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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。
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$ k6 n5 V# | C' b8 _' \, P+ M我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次7 y! B1 a d% c: s) L
5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一9 S7 p" H7 V' O
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了
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) J0 Y+ a" ^1 t! w) k# }但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠2 H/ y1 P1 z. U j8 @
9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常 7 C& f+ j6 |- u9 }+ @& k+ }2 G
但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效+ u5 n& l9 K& U4 U
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10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效; }0 ?3 d* |, |: U( i
三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥 6 Q4 W2 H( X! B3 d4 q9 N
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次，( B* ~5 i1 j) o) j# b
每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。
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4 n% L% x3 l1 h/ ~& G1 @: Z没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛& s8 H3 z% K0 X, [ W8 W6 v% U
甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。 l4 _& Q: X/ Y; X. r; {
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10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的，这是我们这边的习俗。。。
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E, z; X& E: t T心里很难受 但是尊重他的心愿，这也是每个人最后的心愿。
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虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了+ {* ?0 }% S2 T
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回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的5 I1 r8 l# o4 H% ]
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回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。" ^2 x, _, p$ B: D
9 J- y; {1 t7 d先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了; }" o+ g9 }) S4 u
后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了$ e3 a& ~# p( J5 G# ^
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止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药$ S$ v# R ?6 z
那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
9 s1 V! Q8 z9 {3 l9 x: ]. w但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒" H! _3 k$ _4 L) @
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我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来
6 d5 ^1 ^2 G( `1 q不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。; @ B' l* l. Q/ e) L
（这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白）
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4 S0 [. X; K. ~- w反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅，我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧 / D0 [3 d! u9 V$ {* e9 W* P
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想- a6 z! f7 i' {5 k" p% Q
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中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃
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只能继续观察了3 b! i' s$ C' D
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10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈
- s; y7 Q4 ]8 V( X5 ^7 C10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受
2 J7 K" ~ Q9 o3 E10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到：可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了 . |! h. g! ~5 `# t' C( K
我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药
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10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了 # b8 N1 _9 T' i; z: f
11.04前后 他说头不怎么疼了' Y; U! n) d' m9 l6 l% Q/ M/ c
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11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解
) Y( v0 X: n+ X: Y/ R3 K+ o! d( e9 F11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 （我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬）
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0 [7 x' a* k) C5 E8 S11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克
- W1 B# Z+ {" y0 X: Z$ p. [% c11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联9 p. |5 s/ V" K. o' l4 ^
11.20终于没那么疼了
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6 r* s* k+ p3 c# W' ]: M8 B12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了
1 n- k, T9 i# K# ?8 U; A而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了3759% `9 r& s. U9 C) d8 P
12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭0 e8 M# k8 y q* ~2 A# d
12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢？看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。 M) V: \' N$ G# N; w$ \, e
不会吧。。。感觉天要塌了& M( o; R' B; x7 E: E& r
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12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼' {5 t1 ~5 s T; p( G' a9 W
2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来
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12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧2 H& m$ r+ K9 V
12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 （我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹）* s; y/ S* A0 }' { r' H
再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整% P" f& E4 r- Q$ G# _4 }7 V/ C
也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下 / o# W: o# Q$ k2 y- W/ A9 D
12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160
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以上历时2个月 过程算不上惊心动魄，却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着，心中总会涌起一分感动！
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. n* m/ M7 j% g ]2 q: }4 f7 w说点后面的话：遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服
1 q6 i- [% I( `, n0 g我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。
* p9 }( f6 R' u( o4 j今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用，需要根据自身情况 同时也要注意副作用。
# p2 t$ A7 x1 L* @9 N最后一点：永远永远不要放弃！
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我是果子
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共12条精彩回复，最后回复于 2024-10-28 21:44
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[LV.7]狂热爱粉
阿司匹林还用？吃了多久？
本帖最后由 daminghu 于 2023-12-27 18:25 编辑 5 w* U! [4 S" d* c0 d3 O& x& R
1 }. f! W9 p. b% n6 @现在还是阿帕+阿美+3759 ？分别多大量？& [4 V. t4 ~+ K1 _
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什么基因类型？; |" Q% d& X! V: V
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阿美标准量 3759 早晚150 阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少 |
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我是果子
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21 858 突变
2 E- v& o% V `: j# D0 L' T3 f# w阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常 就比较佛系 隔两天吃一次 |
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[LV.7]狂热爱粉
除了上面头痛，头晕，步行困难。我们还有嗜睡，犯困。
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不知道脑膜转你观察有？ |
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5 t0 B: R: s% c; s- O0 h有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的 |
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[LV.7]狂热爱粉
腹痛腹泻连药后严重？？
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有什么办法应对？ |
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[LV.1]初来乍到
尚未签到
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
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