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前段日子和一个老病友聊天，同期病友，他家2018年2月确诊的，他妈妈前段时间因为一场普通感冒，呼吸衰竭走了，走之前刚做了消融，无脑转，病情稳定，如果没有这个感冒，这个阿姨应该比我爸爸坚挺，两家治疗过程超级雷同，易瑞沙，奥西，再联合卡马卡博轮换，但是这个阿姨治疗是一帆风顺，没有经历我家的大咯血，脑出血，甚至脑转，乃至化疗都很少做，靶向顺风顺水，当初卡马也是我们自己商量着研究盲试看看，且在确定是met以后，都果断的考虑卡马耐药时间短的这个问题，都是低剂量起步，逐步加量的。( Z8 B9 ?6 ^5 t3 E6 r8 O- f
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时间线回到现在，虽然没有一模一样的两个平行个体，但是我总觉得如果我们两家，单独卡马，绝对撑不到今天，如果不采用这种心惊胆战的轮换模式，单药卡马真的很难撑过两年，我爸爸运气一向不太好，我家采用卡马卡博轮换联合化疗穿插，每年标准四次化疗（除掉疫情不能住院减少化疗次数外），从2020年年中，到现在2024年四月初了，再有三个月，针对met扩增靶点，磕磕碰碰的度过了四年，再加上前面易瑞沙单药和奥西单药加起来的27个月，六年多时光真的是没有多少同期同路者了，几个老病友的病友群，认识的人越来越少，加进来的都是陌生新战友了，也越发孤独了。
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现在的met药物比我们那会多太多了，大家也越来越纠结了，四年前，并没有卡马仿药，更没有赛沃，谷美，伯瑞等，有的仅仅是价高的280原料，所以那会我记得没得选，有没有met一试便知，反推法大家用的比现在流行多了，现在的治疗越来越规范，药物可及性越来越好，反而大家都犯了选择困难症，虽然现在不推荐大家轮换，但是针对met靶点，大家仔细看看，除了少部分幸运儿外，剩下的很难挺过三年的，一型met抑制剂耐药，二型met抑制剂又少有效率还低，除此之外，埃万妥单抗（372）大家望尘莫及，临床筛选严，地域限制，包括信息普及率问题，像我们这样的偏远一些的农村病人，很难用上这个药，除此之外呢，化疗，免疫，又能维持多久？- n/ J+ h: Z: G4 s: h* w
O, ?+ w1 S2 ]1 i; Z( T 所以当新的病友很迷茫的把基因检测报告发给我，跟我说有met扩增或者14跳以后，我都会说一句，这并不是一个好靶点啊，大概有一年的舒服靶向时光，以后就是比较波折的治疗的，当然也有很多两三年不耐药的，更有不到半年就耐药的，中国病人群体基数太大了，在平均数上的病人还是占比最多的，耐药以后，治疗之路就偏波折了，博三年还是很难。1 s$ |9 _0 N+ ^9 P( n
如果是继发met靶点的病友，前面已经体验过单药时光，这会出现met，往往大家还是比较高兴的，最起码可以不用化疗了，可以在家舒舒服服吃靶向了，由奢入俭难，这会大家的心情应该和我当时是一样的，苟几个月算几个月，安稳时光还是太过短暂，但是当我们知道耐药以后这个路异常艰难的时候，应该居安思危一下，怎么样才能把我们的亲人留住的时间更久，毕竟这辈子就是这辈子，下辈子很难见到了的，我并不鼓励大家轮换，像alk，egfr靶点病友们，药物那么多，耐药时间也乐观，大家按照医生指南按部就班，运气只要不是太差，总会获得一个好的生存平均值，但是针对met这个我认为并不好的靶点，大家应该多动一下脑子的。
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此贴有感而发，每个人的运气是一方面，但是已经生病的人，谁敢说我们被运气之神眷顾过呢，特别是中年生病的群体，还没捞着享福呢，排兵布阵也很重要，家人的用心和学习更重要，共勉。8 a. y9 A! O' q( V8 s
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共76条精彩回复，最后回复于 2024-10-29 22:54
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发这个帖子只是感觉met靶点病友们，一型met抑制剂一直吃到耐药太可惜了，大家不妨偶尔休息靶向，上上化疗，压压耐药靶点，或者轮换二型，减少一型的使用频率，有没有可能获得一个更好的生存时间呢 |
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辉辉辉辉2209 发表于 2024-04-09 23:04
1 T* v. ~, q" d$ N( l( F- y; d2 J- b T! T伏美联280第一个月 ，体感各方面明显改善，跟常人无异，反推有met.也准备伏美联两个月卡马然后一个月卡博进行轮换了。看见卡博剂量要爬坡的 30-40-50各十天，药是20mg一粒的 ，直接掰开一半分么？还有高血压，吃280期间没吃降压药血压一直正常。
( z: H# T$ n( B卡博直接40就行，现阶段没必要50，卡马升血压的情况很少见，这个不用管，卡博回头副作用不耐受可以考虑吃五停二这样 |
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[LV.1]初来乍到
由奢入俭难了，大部分病人享受了靶向的轻松时光，就不愿意再去化疗。! n1 F' Q. g2 w p" w/ B) O
之前病友咨询专家能否不化疗，专家就说了你们这些有敏感突变的就是被靶向惯的了，其他没靶向可用的病人照样能坚持，你们为什么不能？放化疗都是治疗手段，都不能放弃，单靠一个靶向能坚持多久？肿瘤是需要多学科配合治疗，各种手段该上就上，不要一条道走到黑。 |
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白茶清欢 发表于 2024-04-10 11:11* C9 D" X- ~2 z# V- Q5 \! O+ |
由奢入俭难了，大部分病人享受了靶向的轻松时光，就不愿意再去化疗。5 Z" ~1 t6 `8 y* e4 Q; i* s; o, F
之前病友咨询专家能否不化疗，专家就说了你们这些有敏感突变的就是被靶向惯的了，其他没靶向可用的病人照样能坚持，你们为什么不能？放化疗都是治疗手段，都不能放弃，单靠一个靶向能坚持多久？肿瘤是需要多学科配合治疗，各种手段该上就上，不要一条道走到黑。
8 u6 H9 K7 I# s0 Y. y确实是惯的4 L% W" j( t) \ _$ ?
如果刚确诊那会，没有靶向药的年代，全部流水线的上化疗了，先保命要紧 |
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阳光～ 发表于 2024-04-10 14:37& y7 r1 w4 H. T( ^/ a* S% Q
确实是惯的
/ }. O" Q+ w! k$ Y% E0 ~! m* P如果刚确诊那会，没有靶向药的年代，全部流水线的上化疗了，先保命要紧
看我家老头，要不是靠这十七次化疗，每次打压，哪里能到现在五年，但这一回老头真是恢复不过来啊，化疗后三个月了，一直床上躺的多，吃的少，我重新试了伏美加卡博(前面2022年试药的），然后吃上了中药，同一天吃的，现在可以下来走了，恢复一些了。。我和我老爹的历程真的是一直在试药的路上 |
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昨天去看看他，七十二了，好老了，好衰弱了，真的不想在给他化疗了，但可能哪天，还会给他试白紫……希望这次中西医结合，让他长久一些 |
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听雨12388 发表于 2024-04-11 12:313 E' D% d4 }, f" M9 R2 P
看我家老头，要不是靠这十七次化疗，每次打压，哪里能到现在五年，但这一回老头真是恢复不过来啊，化疗后三个月了，一直床上躺的多，吃的少，我重新试了伏美加卡博(前面2022年试药的），然后吃上了中药，同一天吃的，现在可以下来走了，恢复一些了。。我和我老爹的历程真的是一直在试药的路上
; Q# r) c9 y; v6 s( w, Q- u. c所以化疗这事，真没法说呀，延长了生命的同时，衰弱了体质，又不得不进行，治疗方案太有限，好死不如赖活着啊，希望我们都能顺顺利利的 |
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