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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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9111 13 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 , q7 g3 V. J" Z6 y2 o" s+ ^# T' R
& V/ l$ l1 _% c+ T# e& d/ r: C6 n- f
妈妈的确诊以及治疗历程:
$ Z5 f  I+ ^4 o( v) b. G& i! _4 s* }+ y# g  e0 b
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
3 V/ Y8 r" T+ p; B+ s# N* s: F  c, `2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。9 S! r; {8 }! a- i
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
0 I( X/ \7 ?$ v/ P2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
$ g6 @' u. h% C# m- @2 ?& {2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。* [, i: N  b9 y; D
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. - o3 x% z# B, b+ y8 a: v/ u

5 V/ ~9 j4 N9 x0 W( u
& ]- }7 N" A* Q; J3 N4 x" q副作用:
1 M$ }, f3 ^5 Y目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。7 S* f! }. M- r& S
$ Z" I$ {2 b2 M) g  D& h
后续治疗:
. ?% u: O* t& w+ b3 E1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。9 ]( `& ?9 x1 \; t
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?; w0 t+ t. C$ M- x
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑   p  H; {) W+ F1 ~" A7 J7 e
' i, _+ @% f& Y5 T& a
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?* U, e1 r! Q# O% [0 }0 @

% @8 Y( a0 a/ y, M4 S9 O; O(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html& E9 [- y) V: F3 v
* s! |) `: [' H8 N2 b6 S
" }5 m+ c3 p2 y7 a

# y- ~" F4 i% d: [- N9 Y& x! z; J' G  o& r% v2 {* U: h

+ E5 K) B' q& r6 ?6 X8 I. S" n5 s- T4 a9 Z- B( Y

8 M% Y3 ^2 I4 a  @" ]0 k
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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20) p1 N. v% A: M) n
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?" e  |  a; ~' h/ e) r" }  i+ X: {- C9 R0 r
. }( t; L9 F( y4 H7 O  [
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...

' |" q. m- E& l) ~3 d6 v& x5 i目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
+ n0 [6 k7 m, R& l" A  \( R
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11
0 L- J9 C2 p* N( Q7 Y目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...
- ^+ g3 ^" \- Q2 |0 a6 Y8 O, `
  }8 \+ l0 L) Z( O+ M2 O# W' m
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?! s/ L8 w% q# j5 }

" h6 q: L- R0 t: L. q(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?
  s0 t7 K6 Q) w- q/ Q' z$ e, O! ^) m; X
能采纳鞘注等这些方案?
3 J' [  [" V/ }1 {6 |6 R0 x: |5 Z! R& Z* u
( g4 j  ?3 \( C% T7 P, i

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29% E3 T4 G6 o1 V# H, ?# n) y  S! ]  o
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
. n% n3 E, q0 o  g" o; c/ ~2 t( w
& V$ \* N" z5 J" z(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
1 Y5 S9 C) y7 ~% x$ e% [7 d
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??/ q, K* j# w' k

& y# R+ D/ Q9 _' R9 U" p( j测了几次基因了?        
. J0 _) O* R6 }+ k9 H$ y4 v& i5 f2 L2 Z
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测
# t1 K- A1 b; ?+ u" i5 d7 J$ Y2 e5 H

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

2 z* o& F8 I/ c! \$ b% g+ C                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57, V. l" @/ g7 K# E, N
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
8 `8 H' G( ~* `+ r, Q& N
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
6 t  u2 J2 U" ?5 o加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。
* W, m% p' e) ]! Y
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:576 k% V) [" t: u' }% s5 ^3 L# {9 C
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案
& z1 Z2 I: D4 K2 ]$ c2 V
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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