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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 , q7 g3 V. J" Z6 y2 o" s+ ^# T' R
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妈妈的确诊以及治疗历程:
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
3 V/ Y8 r" T+ p; B+ s# N* s: F c, `2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。9 S! r; {8 }! a- i
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
0 I( X/ \7 ?$ v/ P2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
$ g6 @' u. h% C# m- @2 ?& {2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。* [, i: N b9 y; D
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. - o3 x% z# B, b+ y8 a: v/ u
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& ]- }7 N" A* Q; J3 N4 x" q副作用:
1 M$ }, f3 ^5 Y目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。7 S* f! }. M- r& S
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后续治疗:
. ?% u: O* t& w+ b3 E1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。9 ]( `& ?9 x1 \; t
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?; w0 t+ t. C$ M- x
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 p H; {) W+ F1 ~" A7 J7 e
' i, _+ @% f& Y5 T& a
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?* U, e1 r! Q# O% [0 }0 @
% @8 Y( a0 a/ y, M4 S9 O; O(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html& E9 [- y) V: F3 v
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20) p1 N. v% A: M) n
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?" e | a; ~' h/ e) r" } i+ X: {- C9 R0 r
. }( t; L9 F( y4 H7 O [
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
' |" q. m- E& l) ~3 d6 v& x5 i目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
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论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?! s/ L8 w% q# j5 }
" h6 q: L- R0 t: L. q(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
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能采纳鞘注等这些方案?
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29% E3 T4 G6 o1 V# H, ?# n) y S! ] o
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
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& V$ \* N" z5 J" z(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ... 1 Y5 S9 C) y7 ~% x$ e% [7 d
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??/ q, K* j# w' k
& y# R+ D/ Q9 _' R9 U" p( j测了几次基因了?
. J0 _) O* R6 }+ k9 H$ y4 v& i5 f2 L2 Z
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
8 `8 H' G( ~* `+ r, Q& N
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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* W, m% p' e) ]! Y
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
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我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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