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我只是把我们经历过的弯路给大家尽可能全面的描述出来,让亲爱的战友们能少走弯路,减少痛苦,这里面涉及的专业知识,还是请大家去正规医院,找到专业大夫给予专业治疗。
2017年2月14日,确诊肺腺癌晚期,多发骨转,脑转。因为基因检测显示19缺失,所以我们很快就服用了吉非替尼(易瑞沙)进行治疗,同时每个月一次的唑来磷酸。
从2017年至今,我们经历过,靶向药,免疫,化疗,放疗,以及这几种治疗加在一起的联合治疗。直到2022年5月,因为口腔问题(牙痛难忍),所以停止了地舒单抗。8月停止了贝伐单抗的治疗(治疗的过程,大家可以翻看其他的帖子)。从2022年至今我们都没有再使用磷酸类的药物控制骨转,目前她的骨转也较为稳定。
因为病人的癌症病情,所以就医的很多牙科医生都很谨慎,不愿意给予拔牙的处理,我们也担心牙齿拔掉后,伤口无法愈合。所以,在看过很多牙科医生后,再加上疫情的原因,所以我们一直对牙痛都是采取保守治疗,就是一个礼拜去牙科进行冲洗,使用专业的漱口水,用牙线加冲牙器,保持口腔的卫生。
2022年12月,牙齿实在是无法忍受了。我们在郑州大学第一附属医院颌面外科韩新光主任哪里做了手术,上颌骨坏死了八颗牙齿,把死骨去除后,病人的术后恢复很好。但是,至此以后,病人只能吃破壁机打的糊糊。(这对病人的营养影响很大,病人开始消瘦,掉了二十斤)
因为病人牙齿的原因,我们的肿瘤内科大夫,给出了靶向药治疗的决定,因为他这个正确决定,让我们挺过了疫情封锁,挺过了牙齿的恢复,多了一年靶向药的蜜月期。
2023年10月,病情进展,肺部和头部多发进展。我们又恢复了免疫+化疗+贝伐单抗的治疗手段,五个月后,病人的牙齿又出现流血,疼痛。经过判研,我们停止了贝伐单抗。2024年5月,病人的牙齿问题加重,疼痛难耐。(期间,我带她去北大口腔医院郭玉兴主任看牙,郭主任认为骨头没有问题,让回本地治疗)。郑大一附院韩主任对发炎牙齿拔牙处理,回家消炎处理。
2024年6月,肺部复查稳定,同时郑大一附院韩主任认为拔过的牙齿炎症严重,住院,对牙齿按照骨髓炎进行消炎治疗。肿瘤内科主任认为等牙齿问题解决后,再处理肺部问题。
2024年6月到7月,我们住院进行骨髓炎的治疗,(颌面外科拍了ct,认为下颌骨也出现坏死,但是,轻微,有炎症)一个礼拜后,因为细菌入血,败血症。进icu,器官衰竭,蛋白,血小板都极低,医生判断生理性休克,下病危通知。经过治疗病人出院回家,目前已经可以自理了,恢复的还行。
2024年7月25日,我又带着片子去找肿瘤内科主任,经过沟通交流,河南省肿瘤医院呼吸内三科王启鸣主任,和他的团队,给我做出了让病人继续休养,停止治疗三个月的决定。主任意思,现在是药物恢复期,也是免疫治疗的好处,它的拖尾效应依然能让病人受益两三个月。
回首走过的路,我们使用长达五年的磷酸类骨转针剂,对病人的牙齿造成了不可挽回的副作用,这是我始终难以释怀的失误。造成了我母亲两三年的痛苦,以至于她身体的消瘦,营养缺失,免疫基础的薄弱等连锁反应。我们在医院进行消炎处理的时候,因为经验缺失,忽视了她连着三天高烧的反应,还是按照一般发烧给予处理,造成败血症这种结果,如果因此而后果严重,我想我是不能原谅我自己的。
回首这七年半的路,我在对病人的治疗关心上,有很多疏忽,大意,自负的处理,让病人承受了很多额外的痛苦。这两三个月,我夜夜无法入睡,情绪和精神都非常痛苦。在每天忙碌的工作生活中,负面情绪积压的太多,无法疏解,造成我身体也频繁出问题。我也一直在拼命的调整自身的情绪,但是,效果甚微。当然,希望大家能正确的看待病人的病情,我的情况是个例。也希望大家能多多给予我力量和支持!
最后是感谢,感谢我的主治,感谢颌面外科的大夫,感谢重症icu的大夫,感谢我们国家这么好的医疗保障制度,感谢会飞的小企鹅,给了我很多支持。最后感谢论坛的兄弟姐妹们,你们跟帖的一个加油,都给了我很大的温暖。
愿我们的亲人都能健康,平安!
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共27条精彩回复,最后回复于 2024-11-6 09:20
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[LV.2]与爱新人
颌骨坏死问题,即使只使用唑来磷酸也难免有此问题,不知道此副作用怎么解决,不然骨转也无法控制啊 |
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感谢楼主分享,N年前也看到过有帖子里提到类似的副作用,其实很多时候治疗本身就是效果和副作用之间的博弈,很多药物的改进也聚焦于降低副作用,相信随着科技的进步总有更好的方案,在此祝福楼主家和大家都好运常在! |
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我本来这次想用贝伐和唑来膦酸,后来只打了贝伐,我们也打贝伐好久了,唑来膦酸过去两年一直打,目前停了一年了,最近两个月腰背又开始痛 |
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麻烦问下楼主,我妈现在单药奥西替尼,也是每月打地舒单抗有5个月了将近,,有两颗坏牙,,现在能拔牙处理吗? |
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[LV.1]初来乍到
骨改良药物到底用多久,一直没有明确的说法,不知道为什么没有专家研究,让这个痛点一直折磨患者。。。。。。谢谢你的分享,继续好运 |
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[LV.1]初来乍到
非常感谢您在经历了这么多艰难时刻,还抽时间跟大家分享治疗经历。 我妈妈用了地舒单抗2年,目前也被诊断是下颌骨坏死,我妈妈本来牙就不好,我自认为一直很小心注意,也有带去检查,但是都没有发现她本来已经拔掉的牙齿从根部坏死了,坏死的骨头慢慢的穿过牙龈冒出头来才发现。 一样的情况,地方的甚至省会医院的医生也是不建议拔牙,说拔了还会坏。 我想去上海九院找医生处理,我现在担心牙齿不赶快处理以后越来越严重,我们是脑膜转,一旦进展了会很快,怕以后没机会处理,发展起来连进食也困难。但是又怕贸然处理,伤口愈合效果不好,反倒引起炎症。按照您家的经历,感觉第一次创面伤口恢复其实不错,但是架不住药物副作用,其他牙齿也跟着发炎了。如果是您,您会在妈妈刚开始出现牙痛(其实这里是下颌骨坏死引起的吧?)的情况下,就第一时间拔牙处理吗?至少不至于一次坏死八颗牙齿,也能更好的保留咀嚼功能? |
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mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:14
非常感谢您在经历了这么多艰难时刻,还抽时间跟大家分享治疗经历。 我妈妈用了地舒单抗2年,目前也被诊断是下颌骨坏死,我妈妈本来牙就不好,我自认为一直很小心注意,也有带去检查,但是都没有发现她本来已经拔掉的牙齿从根部坏死了,坏死的骨头慢慢的穿过牙龈冒出头来才发现。 一样的情况,地方的甚至省会医院的医生也是不建议拔牙,说拔了还会坏。 我想去上海九院找医生处理,我现在担心牙齿不赶快处理以后越来越严重,我们是脑膜转,一旦进展了会很快,怕以后没机会处理,发展起来连进食也困难。但是又怕贸然处理,伤口愈合效果不好,反倒引起炎症。按照您家的经历,感觉第一次创面伤口恢复其实不错,但是架不住药物副作用,其他牙齿也跟着发炎了。如果是您,您会在妈妈刚开始出现牙痛(其实这里是下颌骨坏死引起的吧?)的情况下,就第一时间拔牙处理吗?至少不至于一次坏死八颗牙齿,也能更好的保留咀嚼功能?
我的意见肯定是第一时间处理,你去找北大口腔医院郭玉兴。 |
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