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[咨询问答] 刚确诊脑膜转移,求助求助求助

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3541 15 永远不会放弃她 发表于 2025-2-13 20:35:47 |

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本帖最后由 永远不会放弃她 于 2025-2-13 22:57 编辑 8 S7 V8 z3 I5 o: @
3 u  M8 y/ v9 F% p* a
2020.8月份肺部姑息性手术,楔形切除病灶,基因检测EGFR21突变,9月份开始服用埃克替尼。( |" O# v2 ^) [( G

: d1 v; D- }" V5 p$ V2023.4月份头部有"压、沉"的感觉,做检查发现脑转,血液检测基因突变阴性,开始盲吃奥希替尼有效。一直吃到2323.11月份,头部又有"压、沉"的感觉,做了头部射波刀,每天一次,共四天。尽管影像学上头部转移灶没有缩小,但是感觉非常舒服,继续服用奥希替尼。2024.3月份又开始出现"压、沉"的情况并伴有轻微头晕,2024.4月份开始奥希替尼联合贝伐,用了两次影像学缩小但是副作用鼻子出血不耐受,停止使用贝伐。到2024.9复查核磁显示头部增大,减量使用贝伐两月后头部转移灶缩小。一直持续使用到2025.1月。, t6 j7 y/ T- A' u% J
  }6 n7 n  [6 C' @
2025.1月春节前后出现头部阵痛,每天疼2-3次,一次疼2-3分钟,疼痛位置头顶靠后,和后脑勺中间的位置。加上右眼从2024年8-9月开始有轻微的睁不开,到2025.1月份的持续性视力下降,和脖子从2024.11月开始持续僵硬,怀疑脑膜转移。  y% O$ B3 m, x3 |0 S

$ p8 P/ Q% `8 B. j4 l2025.2月12日在河北医科大学第四医院神经内科抽取脑脊液,并且发现癌细胞,每100ml/160癌细胞,确诊脑膜转移。并且送基因检测,基因检测结果一周左右出来。
1 e; j8 L% V' \+ m5 O" y
4 N" o) w3 S& P6 Q. C神内科医生建议先住院鞘注,甲氨蝶呤,每周两次,后面逐渐改为每周一次,再逐渐改为半月一次等。等基因检测结果出来后看结果用药,建议考虑鞘注+双倍伏美替尼。因为奥希替尼+贝伐已经失效疾病进展了,建议把贝伐换成"恩度"。
% V, ]/ e/ u0 r- f8 P7 Z/ Y' N! R& i: ]2 c' p/ g& z, T
现在想请教一下各位老师、朋友们。家母现在除脑转,身体无其他问题,肺部自从手术后也一直没有病灶。鞘注和双倍伏美替尼是否需要同时进行,还是二选其一即可?另外鞘注的药物选择和治疗时间有没有不同的方案?现在心急如焚,希望老师们给予帮助!谢谢了!@地狱老师 @阳光~ @ylxcool @申医生
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15条精彩回复,最后回复于 2025-2-18 07:00

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 19:56:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 20:20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 19:56( f0 j& i* r/ t* J* k2 G7 m* K+ @; E
我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞
) u: }. M; M9 r8 A: J
你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 21:15:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-14 20:20
- Z* G5 R  B0 `& A$ e  [你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉
$ z( a. p# L0 b9 q; h
还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 22:54:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 21:152 ~; P" w& ~% P; H& u7 d- A
还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次
/ w/ @8 O7 ~' @3 _* `& z& W
你们是想再咨询咨询吗?现在有什么不舒服的状况了

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 23:03:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-15 00:48:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-14 23:03% a1 T* I1 y* i7 ^7 y' H
头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊
9 F8 U  m+ A0 R2 I& ]
咱俩症状可以说是一模一样。。。
# C3 `, K: _4 b2 |+ Z' q. t  o( G
                               
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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-15 19:51:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-15 00:483 v" P9 `. y! j
咱俩症状可以说是一模一样。。。

& p9 N, f8 ^+ N; X: c% t你们做上鞘注了吗?

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-16 15:53:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-15 19:51
( ]) b( t+ B- k. P: x% Y. N6 {你们做上鞘注了吗?

/ g/ w4 w/ S3 Z) ~做了一次了,你呢

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-16 17:27:13 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

能找到耐药原因?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-16 17:29 编辑
, l+ _- d8 D7 `6 X' w4 g2 u4 g( P, H3 E$ x+ ]  f/ s: y4 ^
1、脑脊液 每次  腰穿 放了多少?  腰穿包的小管2 i) [1 G7 ?2 M0 z
/ h" C' ?4 K( {! E4 a6 S+ J+ R
: G; z  J! z+ C+ X

  Q/ ?! o6 y3 Y! \2、另外,济南除了省肿瘤哪里鞘培美?
4 V2 o& ?1 ]' G2 k6 A0 o) E: L7 p! B/ D9 C! `' S

6 S! {6 e- a6 D: q
! ]3 x5 ^1 x& o) [/ r0 K( Q2 k2 K8 v1 W* [5 ~- V
谢谢

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