马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
免费的秘密
# _) m: {: D$ C4 H% k% M3 ~! W* L9 t) W( }
0 M; P# ] }& a+ p' J(一)
, q7 r1 M- `+ Y+ T7 x
; }( ` r" p; l* v6 m2 z: u3 D3 j 老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。' j' @# [, x5 P3 _& q7 u. b, P+ t
& v9 D2 B R* J
宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。: X G' K6 n5 r/ f1 ~* b0 L1 m
4 q P( Y* H2 B5 m- b/ O
有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。4 r. @. K5 N' C, I. ~
8 \8 j5 r1 m! p& _ 后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
4 C# E# I6 G' ^
. v7 `7 @6 Z. Q7 N8 U9 p1 _ 小满问:有什么不对吗?' I( `$ O3 I4 @" x
0 t+ d: s; Y# q2 s/ Q* s 老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。
; H% E& b/ T1 F4 X
1 p$ m: q# A& u, s 小满说:这没什么错啊。
1 j9 h" \8 E& F8 r) Z3 s, M8 g0 N* l; X+ s: A2 z: F6 Q
老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?
! ^# V. k1 Q$ n% e! [( B& b* u. t6 S9 @/ h3 J& ~
老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
6 i5 ~( }5 Z3 m% w% h* [* o ^2 u; K; ~
3 S: z3 z, N q" v; l(二)
$ e2 E. u7 g6 _) k0 Y8 p8 \+ n6 B; O; Y2 n& p1 X
8年前,宋先生发现自己骨痛。* x* i$ @; c6 p' j [( u; U7 {7 n
# J: L; J W/ }6 B0 d w; @, _8 ?6 P4 w
其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。
; g; r( b( i: I# P% F; N- k' g
$ B ~7 H, v/ d4 y: ]9 l* V 检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
* B7 u0 P. o9 j# H1 ?! t2 C" O3 e J4 j: a3 a
在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。
1 Y$ ^3 x) o" y
5 E% |2 J) F" s9 E, L MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。
, D ?# J8 F: P+ H
! t$ P( z( D0 ^" ` MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。4 Q( }8 L* o4 }3 T- c
( v p, n; d/ B
因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。
3 n! u: g$ k l3 L5 u0 F
7 f1 D2 K' y* n: U. m 所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
! |$ v4 F+ S0 d0 x, N
$ _$ b- W: ~/ h3 }$ { 宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。
W& p1 M* a8 t* J& K; w; {8 p+ V+ h6 A- x- p5 ?4 x
回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
8 U; ]: `5 F0 Z/ S6 h0 E9 s- I0 k' k8 |; a( P. V- q
宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
6 n, R2 }& n6 |! ~8 R1 `5 l
# e8 M0 e8 j$ x; M& x; i 宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。
+ L# x' ~- V4 s1 R- p8 K0 P* [0 N+ J; \
宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。2 N6 G7 P0 R1 q: Q' s0 @7 o2 ^" Q
) ]% G9 y8 u/ Y0 L
宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
2 J1 D# E! I t7 D$ I
1 [, V. @: g/ E# G* ` 宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。
: A: I0 s8 [5 B4 r! Y# W L
; l0 r% f2 H& E- ]$ E; h/ K 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。
3 }+ V6 V) P% e& l; L4 q& n
C+ Q _9 Y# X% P; o" s9 r" M6 H 宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
9 p+ f7 q+ r) D- q- I+ H
( X5 W- S2 l5 a. f 因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。 {0 G$ n+ [4 [
8 I. i9 l4 X7 f; Q3 N- F6 v 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。
3 p5 E- A% A8 L$ Q3 N* y3 W1 s% `+ a
. U$ Z) c$ K7 ]* }8 B; J3 b
(三) 0 c# \# @& h! c
4 g2 a/ ?; _* I* q% m' z P/ A- p
2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。9 m( z+ f* ^ U, I! [6 [
. k$ q: m8 _- r9 A( l 宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。! q/ M- T1 f# M+ V' U: y
0 k* h. M, D1 \ D 2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。
0 i u& c u) Z! E$ ?4 }+ B5 S7 O5 B3 ^
开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。4 M7 d3 i( I" Q. n w
, t- V! a5 Z% y' b( }1 }& D! r
过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:
" Y$ s k# ~9 o, [ m' q7 i+ w* t7 t9 T; F$ w" |9 v
他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。; b% Q9 J& G/ ]- `
8 B" U; @ a+ ]( J& K 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。
4 v; Q5 O0 L. R+ \
) |0 O; r0 X5 }3 g 不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
3 g5 A9 t5 A9 u9 g8 ^+ ?1 W9 g3 }- x$ F
不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。
5 g- l; G( s# O6 t0 [- M4 U* k+ g4 k" ?; J2 P: q; Y/ f
不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。; `, }* w. c7 L! \* u$ o# ~
) M9 K* s$ `7 D+ U( H* o
不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。
4 l5 h( o K8 G, M! p/ s3 z
5 H. G0 Z2 W( b4 ?- q# n0 n* c 不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。9 i$ {- x9 R0 W
) S8 C. \8 j6 B& P. j9 ~+ C 在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。4 ?1 n$ h y! @" `& A
0 e8 W7 e8 u# U) F9 O' v/ d; L 有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。
+ e3 k9 g& W9 K4 {, F. R0 z: L: |7 k" Y9 P" [/ J, X }& @
病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。 x. e- w) V5 x1 V
# a, }, v) ~, u- K, B3 J0 t4 ~
老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。
3 s6 F. k0 P4 s3 f5 Q! q4 Y- Z% s/ Y% f3 H7 m( K% v
老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
$ A, `& o+ n5 g2 V. E" |" {# i/ X! ?6 \' R7 o6 ], I
老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。
H5 [- c% t$ N4 D+ n0 c/ K# d1 o- J. ?2 r6 E4 @
老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。- k3 c3 O+ _# c* f8 e/ _2 J
6 g- v& |* [8 z$ f. a, i
老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。) r- \! O9 C" [; J+ _
& u1 a; `0 `5 ^! o0 b# i0 y 在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。$ C8 C9 B4 J0 p
1 b7 C' s/ N. h7 Q/ J
1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
8 d: S. `' r( I, q
. x3 Y% a7 C# M/ }0 s/ ^4 f5 x 不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。
; \5 O- }, S% \# E* V
2 J! S3 F- J4 V7 d) F" X 父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。4 b$ O! v& m R, ]
% f# w1 s' {" {* {/ y1 h
老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。
3 k/ n1 v; R3 ~7 X( |% C, B
8 x- G0 j$ w( I 人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。
" a5 Y6 P4 \; `: n/ y7 N+ s' H( N2 `1 E5 U2 Z1 L6 ^
只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。
- n& ?0 @1 r; E6 e! K+ ]
4 A6 h7 o3 `. Y; W& t! e$ g) J 老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。
4 L3 p3 E. \1 K& [. w$ ]: j
% A1 S! Y0 m: x0 V3 }7 w' o) V 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。
5 `. Q! p2 p9 e) f3 I* e8 g& D/ t& ]0 q9 ~
最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
; w8 Z2 I+ p: H! `3 A, j! @& |. U
1 s G* p0 a# l4 E# p$ z 父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。: A9 N8 k0 I; q2 J; I$ R
3 R% S8 o$ G7 @) l$ D+ d( h- y 老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
& I/ \3 _, k# f+ M. U; ]! O
6 e# R9 d5 K' k/ o7 J9 E: j5 ~* L 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。0 K( d9 q- v, i) t9 A' [. H
4 |* P2 O; u* @3 Q 还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
6 G% q5 K: f7 C8 }0 D7 e$ q; L0 n [' }+ J% W
不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。
3 Q$ y# e1 T+ _+ \' q
9 o6 ?" \5 }) y! B 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。
4 C# Q# T, b* l$ f# n: _/ c. p- T( |1 I) t0 |
病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。
0 [; S" k% m k' ?# ? $ d" F0 T$ ^7 Z* F" V
老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”
& ~7 Q' p3 U; O! n1 l+ B0 { s9 [& b7 o: Z
老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”0 {( c" @$ _ n/ D
; E7 ^/ f, M* ~$ t5 U* b7 G) H+ C9 d6 `# l$ ]; q
( |