2014-12-18 父亲肝癌晚期，命悬一线，危在旦夕，憨叔和各位病友施援手，在线等待

    2014年6月6日，我们全家在在去亲戚家回来的路上，我爸偶然间摸到左锁骨那里有一个挺大的疙瘩，在锁骨里面，不仔细看根本看不到，因为爸爸有八年的乙肝病史，所以我们都特别紧张，第二天就去当地医院做了增强CT，因为是县级医院，不能做活检，医生只是说爸爸的肝脏情况看起来不好，要我们尽快去大医院检查，6月7号，我们去了省会乌鲁木齐医学院，挂了肿瘤科主任的专家号，看完片子，专家就说是肝癌四期，情况很不好，要我们做进一步检查。


一、左锁骨肿块穿刺结果
    病理诊断：左颈部肿块细针穿刺：镜检：淋巴细胞背景上查见散在幼稚异性细胞、考虑恶性肿瘤、建议完成切除，活检明确原发或转移。


二、PET/CT的诊断意见：
    1、肝右后下叶不规则混杂密度肿块，FDG呈不均匀异常高代谢性分布，肝顶部两枚类圆形低密度占位，FDG少量摄取，提示原发于肝右后下叶的恶性肿瘤伴肝内转移。肝右后下叶肿瘤由多个病灶融合而成，最大横截面为7.22*4.58cm。肝顶部可见两枚低密度灶，大者为4.47*3.95cm。
    2、左锁骨上，左侧腋下，后纵隔降主动脉旁、腹膜后、肠系膜上多发肿大淋巴结，FDG呈团块状高代谢分布，提示淋巴转移。
医生说不能手术，建议我们吃靶向药。左锁骨肿大淋巴结大小约为4.68*2.81cm。
    我们没办法接受这样的结果，转院到肿瘤专科医院，医生说也许可以介入，又是一系列的检查，结果，一直到6月20号，给我们的结果是，由于肝硬化严重，不适合介入，只能靶向药，从6月21日我们出院，开始服用靶向药。
6月20日入院，甲胎蛋白25453.29，6月30日，出院回家，甲胎蛋白是584.79，7月18日复查，甲胎蛋白15571.11。


三、服用多吉美反应
    截止于8月1日，我们已服用多吉美40天，从第四天开始，血压升高、全身皮疹，接着脚上开始起泡，脚疼，后来开始发烧，最高时39.5，服用新癀片退烧效果很好。现在偶尔有一点咳嗽、拉肚子，血压基本稳定，身上的红疹退了，开始第二次的手足反应，手脚起泡。


四、服药情况
6月21日-7月11日  多吉美4片（早晚各2片）+络活喜1片+恩替卡韦1片
7月11日-7月24日  多吉美4片（早晚各2片）+络活喜1片+恩替卡韦1片+水飞蓟宾6粒（早晚各3粒）
7月24日-8月1日   多吉美4片（早晚各2片）+络活喜1片+恩替卡韦1片+水飞蓟宾6粒（早晚各3粒）+阿德福韦酯1片
（注：父亲原发性高血压，已服降压药八年，故一直未停络活喜。）


[size=3]五、各项指标
检查项         AFP    谷丙     谷草    碱性    谷氨酰         白      球         间接      直接       白       血小板     乳酸脱    乙肝
                         转氨酶  转氨酶   磷酸酶   转肽酶      蛋白    蛋白     胆红素    胆红素    细胞      125~      氢酶     DNA   
正常值      0~13.4    9~50  15~40  45~125 10~60  40~55  20~40 1.5~18.2  0~8.6    3.5~9.5  350   80~240                  
2014-06-12 >1000     41.47     46.8     101       26      42.8     37.7      16.3      4.00       9.58       124     569.5    6.91E+04
2014-06-20 25453.29  49.0      40      135.7      91      44.4     37.9      5.66     3.26       6.92       175     420.4   59700
2014-06-30 584.79       37       49      135.7      85     48.8     38.1      7.63      3.84         5.86       135                                 
2014-07-18 15571.11   44       46      100.3      87      42.9     34       5.75       3.26         5.38       184    422.3   75300
2014-8-16    11742     46.2     50.2      97      69.2     44.5      38.6      8.5        3.7         10.9       116     409.3    34300
2014-9-12    14740     44.9    49.2      104     64       37          47        5.2         9.5        
2014-10-3                   43.1     52.5      91.3   58.6    33.3       41.7       7           2.4     
2014-10-7    14145     45.2     57.1       102    68.1    38.5       48.5       9.2         3            5.6       117      554.2    51300
2014-10-16                 30       45         132    112     38.6       44.2       7            3                                  530
2014-10-21                31.7     40.1      114    93        32          42         7.3       2.6          3.96      115     
2014-10-28                23.7      29.2     125    79       27          39          6         2.6          2.98      105   
2014-10-31                                                                                                                   4.6        86
2014-11-21    2602    25        31       110.7       66       34      33.9       3.9       10.5       4.3       116       327.5       5130
2014-12-16    496      66        97       405        386       31      35         11        10           6.8       181       634      



六、求助各位
    1、甲胎蛋白在6月30日出现过一次大幅下降，可能是什么原因造成的？多吉美耐药？计划在8月中旬复查时，重复6月20日-30日的治疗（输液保肝+多吉美），再查甲胎蛋白，可行么？
    2、目前手上备药有多韦1个月，T药2个月，部分DCA，还需要备什么药？
    3、7月24日第二次复查后发现乙肝DNA病毒还是在上升，加了阿德福韦酯，这样的治疗可以么？如果下个月检查时联合用药效果不好，可以换什么药？
    4、父亲右眼靠近泪腺的眼白处有很多红血丝，大概有半个月了，会不会是肝癌影响的，有没有危险？
    5、以父亲目前的状况，什么时候应该进行局部治疗？
    6、白细胞持续降低有没有必要服用花生衣水？
    7、我父亲并未手术，怎样做基因检测或者免疫组化？或者只能盲试？




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                                                                               分隔线
2014-11-21  CT检查结果，肝内多发病变，大者约5.5*6.7cm,位于肝s6段，左侧锁骨、左侧腋窝、纵隔、左侧胸肌大小肌间隙内见多发肿大淋巴结，大者约5.9*3.3cm，后腹膜区见多发结节阴影，大者约2.7*4.3cm。盆腔见少量积液影。

2014-12-16  B超检查结果：后腹膜探及数个淋巴结，大者约6.7*3.3cm，盆腔底部最深约3.8cm液性暗区，肝内探及数个大者约2.9*4.6cm的实质性低回声肿物，门静脉主干内径约0.9cm。



       最新的血液、CT、B超数据已更新如上，父亲由于腹膜后淋巴结疼痛难忍，于10月15日到11月2日进行了15次姑息性放疗，放疗结束后，左肩胛骨开始疼痛，医生判定淋巴结进展，故停了服用5个月的多吉美，换成阿西替尼，11月15日到12月5日，服用阿西替尼，12月5号之后，由于每天吃不下饭，呕吐、疼痛厉害，停了阿西替尼，空窗至今。

    12月15日，我们住进当地肿瘤医院，住院之前，曲马多每天4粒，依然有疼痛感，但能忍受，15日晚上20：00，医生贴芬太尼贴片（4.2）一帖，打一支杜冷丁，半夜2：00，疼痛难忍，打一支吗啡，半夜5：30，病人从昏睡中醒来后，分不清自己在哪里，不知道白天黑夜，之后就一直迷迷糊糊，有时清醒，有时糊涂。医生说不清楚为什么，在家属要求下，16日，静脉注射门东氨酸鸟氨酸，口服乳果糖，病人依旧时而清醒，时而糊涂。

    现在每天在医院注射保肝，止吐，营养，利尿，治疗肝性脑病的针，还有吗啡、芬太尼止疼。

    目前最大的问题就是吃不下饭，吃完东西后吐黄水，大便、尿不通，17日晚通过打利尿针，吃治疗前列腺的药，尿尿一次，用开塞露后，解大便一点点。医生告知我们爸爸撑不了几天了，亲戚们也都有让爸爸回家的意思，可我不甘心，我还想再试试，爸爸还不到50岁，血液指标也还可以，我手上还有没来的及用的多维替尼、T药、DCA、依，真的就再也没有办法了么？只能等死了么？

    请大家帮帮我们，求求你们了。。。。

1、afp大降大升和“与癌共舞的父亲”有点像，多吉美有效的话要20天左右才达到血药浓度的，您爸爸的情况看不出耐药迹象。
2、抗乙肝病毒的就恩替、阿德和拉夫，恩替比较新，临床试验效果比另两个好，但数据不够多，还是遵医嘱吧。
3、白细胞下降还是在正常范围，没事。白细胞高说明有炎症，做介入、放疗一般都会升高。花生衣水是用来提血小板的，您父亲血小板很正常。
4、局部治疗还是要慎重，不管是介入还是放疗，都会让血象变差，免疫力下降，体质变虚弱，是个两难选择。多发可以考虑TOMO？还有上海之前有个质子治疗的，也可以问问。如果选择局部治疗，一定要做好免疫提升准备，营养跟上，心情要好。
5、转移加多发，不建议手术了。还是以全局治疗为主。局部治疗看病情变化而定吧。论坛还是推崇靶向药的，我个人目前持中性态度，要吃的话也只能且行且试了。

哦，如果以论坛推崇的靶向药来说，有阿西替尼、索坦、多韦替尼、瑞戈非尼、依维莫司、西地尼布……
但临床试验中只有索拉菲尼即多吉美对肝癌有效，其他的都是风险收益并存。肝癌这条路上确实相当艰辛！

严重的肝硬化，不耐受做局部治疗，何况明显肝外转移，靶向几乎是唯一治疗手段。除多吉美外准备索坦，阿西替尼，依维莫司。现在不能明确判断多吉美耐药与否，继续吃一轮再看。

runforlove 发表于 2014-8-1 13:53
1、afp大降大升和“与癌共舞的父亲”有点像，多吉美有效的话要20天左右才达到血药浓度的，您爸爸的情况看不 ...

谢谢回复，爸爸目前状况还是很好的，能吃能睡，无疼痛，只是前路凶险

bluest 发表于 2014-8-1 15:11
严重的肝硬化，不耐受做局部治疗，何况明显肝外转移，靶向几乎是唯一治疗手段。除多吉美外准备索坦，阿西替 ...

谢谢您，我们也打算再吃一个月看看，曾经考虑过做介入，但是因为肝硬化严重，所以没能做

有条件的首选肝移植；如果不肝移植，只能吃靶向药，吃什么靶向药，读小P的帖，他吃过的都可以轮流吃；乙肝病毒DNA数必须控制在3次方以下，如果恩替不行，恩替＋阿德不行，就单独吃替诺福韦，300毫克/天。AFP那回大降毫无意义，是检错了。

有肝外转移,移植恐怕不行了!还是靶向药吧!再积极一点,就是咨询TOMO,理论上其适合大范围多病灶..

已经转移了估计移植意义不大，病人还受罪。首先用靶向控制了在考虑局部治疗，我家就是例子，我是在甲胎蛋白大涨时做的tomo，现在看来意义不太大。

还是试试靶向药吧，有很多可以尝试的，楼上的几位前辈和战友都给了你很多的建议，趁着身体还可以要多尝试