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1129 6 xinyue 发表于 2014-12-26 22:54:38 |

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先生O型血,乐观开朗,但命运就是捉弄人,健壮的他在2010年的暑假因咳嗽,做CT后发现了暗影,医生朋友打来电话,要做增强进一步确诊。在北京出差的我听到这个电话犹如晴天霹雳,连夜赶回,希望增强CT检查能排除,可现实总是那么残酷,片子很不乐观。第二天马上赶到上海复旦大学附属中山医院,医生再一次明确告诉我结果,但可以手术。从此我一个小女子开始了一趟一趟跑医院,或一个人或带着先生,积极治疗,与医生、护士的沟通,能隐瞒的隐瞒、能不讲的不讲。术后先生状态还好,但不到一年转移,化疗无效,2011年8月开始服用特罗凯,让先生又重树信心。特用了二年多,一直很好,直到今年1月又出状况,之后节奏开始又乱了,换了2992无效连路也不会自己走了,换回特罗凯第二天就能自己走路,这药真是第二次救了先生。但这一次脉冲都无明显好转,是真的一点用也没了吗?以后的路应该怎么走呢?
+ q: ^  Y4 K; S# G- h把先生的治疗过程发上来,一是给相似的病友借鉴,二是请高手帮忙分析,指条出路,不胜感激!!!
, z$ f: X0 x. Y6 s4 Q治疗笔记
/ |4 [6 U) o( _: {' N2010年8月 16日上海复旦大学附属中山医院行左下肺叶切除,纵隔淋巴结清扫术,淋巴结都干净,手术挺顺利。切除物化验为腺性,分化ⅠⅠ级,定为T2N0MO, Ⅰb期,(EGFR基因检测21有突变)。
% i& }: q& R' }" i. G8 Y上海复旦大学附属肿瘤医院方案,做4次NP方案化疗,9月13日第一次,21天一个周期(11月22日最后一次完成)。8 }% p& l& J( C" Y( x5 ^2 c
当时每个月验血,观察肿瘤标志物。手术前CEA:8.39,CA199:50.7,术后及化疗期间正常。但化疗后CEA呈每月上升趋势。. g: t6 q6 v  S9 f. F5 z: r
2011年3月30日,上海复旦大学附属中山医院做了全身PET-CT,发现双肾及左肾上腺转移。上海复旦大学附属肿瘤医院行了肾穿刺,发现与肺一样的腺性细胞,又做4次化疗(培美+顺铂)。第4次后影像显示化疗无效,2011年8月开始服用特罗凯,效果非常明显,第三个月右侧肾脏的点就消失了,左侧肾脏及肾上腺也得到很好控制,慢慢的也基本看不见了,期间先生完全像正常人一样上班工作,副作用也都在可忍受和可控范围,生活回到以前一样美好。
; w. m0 P- F0 }. J2014年1月嘉兴武警64排CT显示,左侧肾上腺转移病灶又大起来了,1.2×2.6cm(因为领赠药坚持每2个月做CT)。
  v2 ?/ ]  W3 Y9 F3 s8 W8 w5 r2014年1月15日全身PET-CT,报告左侧肾上腺转移,其他干净。- X$ C% G- H1 Z. W- Z, ~( e! p# A
2014年1月23日,上海复旦大学附属肿瘤医院进行肾上腺切除手术,心里特别担心,但先生恢复得非常快,28日就出院了,寒假结束后又去上班了。手术后病理仍为21突变,但新增cmet扩增。
2 {1 @% ~. G: [( J5 j3月31日因左脸麻木,上海复旦大学附属中山医院脑部磁共振(增强)发现脑多处转移包括脑膜(脑多发、右侧岩尖区脑膜)、腰椎椎管内(腰1、2、4)转移。
  K; h3 z  ]" }& m! Q. e已经完成了全脑放疗(4月8日-5月14日,20+6次)+培美单药化疗1次(4月5日开始)
" e' _- v+ }1 q7 \+ N; }特罗凯联合克唑替尼一个月(4月30日-5月29日),腰椎磁共振(5月24日)稍有进展。
. P5 K! u0 d+ N$ e. s5 G# m$ H进行腰椎放疗(5月26日-6月20日),6月1日小便膀胱有尿意,无法自解,插导尿管(腰椎椎管内,腰1、2肿瘤压迫所致)。7 V. s' z, g5 b' k+ @! Y
开始服用2992(5月31日-6月15日),6月9日腰痛,自己走路困难,6月16日脑部磁共振有新增的点(左侧额叶)。
5 H6 x$ K5 W6 f" E# z! T6月16日重回特罗凯,17日就能自己走路。
2 y4 h8 \8 z: J  B6月22开始特罗凯联合4002。. _- q% {/ b) ~; W, y
7月14、15日脑部、腰椎磁共振,报告都有缩小(腰1这点消失)。
7 N& w0 s4 o1 I# e/ G8月8、9日脑部、腰椎磁共振,报告都有缩小。9 p  E! U8 F1 ~. j
8月23日病人手麻、头晕、走路腿没力气、腰下弯痛,特罗凯联合4002的基础上加184=50,三联合用了4天。症状没好转,8月27日换了9291=60,联合184=50(9月3日,白细胞=3200),用了14天症状没好转,9月11日换了9291=90,联合特罗凯,2天。症状没好转,9月13日换了9291=80,联合804=45。
, D( K" S1 z/ i0 D. s9月17日脑部磁共振(新增加左侧枕叶点,脑部其他点稳定)。
# e9 T1 C1 R3 Z' ~) j9月22日腰椎磁共振,椎管内未见异常(原来腰2、4有)。
% m: j$ \' J& k: V7 {10月20日脑部磁共振,稳定。6 b0 O: d, V$ H7 l6 i9 P+ B! k/ G1 d
10月25日腰椎磁共振,椎管内未见异常。; \( r: C# w* Y
(11月3日有说头痛,11月12日开始又说头痛)
- K( q! q. L. W, S2 X6 b11月18日脑部磁共振,点都有缩小,其中左侧枕叶缩小较明显。
/ n; t! \8 r% l2 g3 D' K11月19日腰椎磁共振,椎管内未见异常。- V% }! v( `( B; C- ~8 l0 F+ d
11月24日换184=45,联合120=60(因头痛、腰痛,12月12日加量184=60,联合120=80)
/ h7 i5 P0 Y6 O% Y0 r8 d! D+ C12月14日脑部磁共振,点基本稳定,右侧桥脑稍小一点点,但左侧枕叶点基本不见。但先生自诉头痛、腰痛、咳嗽胸痛还是依旧。6 J1 R8 q/ `/ o0 y( d" s
12月18日清晨,因疼痛加剧,脉冲特罗凯4颗,静观效果,没想到到第二、第三天还是没一点效果、疼痛没减轻,20日加服9291(80的量),21日回之前的方案9291=80,联合804=45。22日头晕,走路都差点摔倒,23日开始好转。% P) u' f+ {; E: y

6条精彩回复,最后回复于 2015-1-2 16:25

xinyue  初中三年级 发表于 2014-12-26 22:59:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
有人帮帮我吗?
xinyue  初中三年级 发表于 2014-12-26 23:04:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
谁家相似病程,帮帮我好吗?
bigkoala  小学六年级 发表于 2014-12-27 13:23:06 | 显示全部楼层 来自: 上海
前来帮顶,送上祝福!
3 k* L* @( X! l6 s希望自己也有所学到。
xinyue  初中三年级 发表于 2014-12-27 19:28:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
bigkoala 发表于 2014-12-27 13:238 H4 b. G( A+ {' I
前来帮顶,送上祝福!
& y1 z. A& Q+ @- o希望自己也有所学到。
' i& [: x& i& N6 C: f+ g8 ?! V9 C
谢谢哦!什么时候这病能治愈就好了,病人没痛苦!
chen20140918  初中一年级 发表于 2015-1-1 23:11:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
帮顶,楼主加油
xinyue  初中三年级 发表于 2015-1-2 16:25:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
chen20140918 发表于 2015-1-1 23:119 k, w( Q0 h5 x/ f" @2 q2 ~# a3 n1 D
帮顶,楼主加油
) b1 X. `+ @  N7 W6 v4 k4 K' U, O3 J
多谢哦!祝新年好运!

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