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肝移植后10个月肝内多结节复发,AFP不敏感。介入+靶向?

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14833 38 奶咖不加糖 发表于 2015-1-9 23:25:13 |

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各位战友好。我45岁。2013年9月中旬发现肝癌,甲胎蛋白:5 (标准:0-7),于9月30日切除(右肝肿瘤一个,肝细胞癌Ⅱ级,结节型,4.5*3*2CM。脉管内见癌栓。肝切缘阴性)。11月15日做了一次预防介入,未发现异常。此时的甲胎蛋白:2.1(标准:0-7)。2014年1月6日MR发现:肝内新见数枚异常信号小结节,确认是复发,此时的甲胎蛋白:2.6。1月17日,介入,无效, 很快发出更多。3月1日,移植。 移植前甲胎蛋白:12。移植病理:Ⅱ级,弥漫结节型,最大径0.2-1.8CM,其他肝组织呈结节型肝硬化。移植及术后恢复,都很顺利,但AFP最低降到4.3就不降了,之后一直在5以下。医生说在正常范围内都一样。自己感觉不太彻底。2015年1月7日,MR提示肝后叶和肝外页数枚异常信号小结节。考虑为转移瘤。今天,移植主任和放射科主任会诊后,确认为复发。建议介入或上多吉美。
第一次被告知肝癌时和肝切手术3个月后发现复发时,简直奔溃了。当时,家里和工作上,都完全离不开我。幸亏有幸做了肝移植,虽然才10个月就复发了,因为身体恢复后的大半年里,我做了很多事,对家庭和工作都进行了安排。现在已经可以以一颗平常心来对待复发这事。只是觉得特别对不起妻子,也觉得有愧于新肝。这几天,我一直在论坛里学习,觉得说不定能靠靶向药创出一片新天地。如何服药,只能靠自己学习和摸索了。幸亏有“与癌共舞”。真心感谢憨豆大哥和所有的前辈们,否则连摸索尝试的机会都没了。
至于接下来的治疗,我对介入有心理障碍,因为之前2次都是做完后,马上大面积发出,特别是预防介入那次时什么也没看到,但一个月后就复发,实在揪心。但不做的话,很可能发展地更快。多吉美,肯定上。移植前和现在,我的肝功能一直挺好。现在吃的药是:FK(早2mg,晚2mg),雷帕(中午1粒),优思弗(早1粒,晚1粒),拜阿司匹林1粒,替诺福韦。
当下的问题是,是否应该先试了介入后再开始多吉美?还是不考虑介入,只上多吉美?想请教憨豆大哥和各位前辈的宝贵意见。谢谢。

42条精彩回复,最后回复于 2015-2-15 19:26

永远平安  大学二年级 发表于 2015-1-10 11:11:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
新来的战友+肝友,你的情况跟我有点类似,目前赶快还是多吉美,备药索坦,阿西。。。介入肝损要严重一些,适当时候也可以考虑射频的局部治疗,但关键是要用靶向药全身控制肿瘤的发展。
奶咖不加糖  小学六年级 发表于 2015-1-10 13:35:15 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
谢谢永远平安的建议。从以前的经验。我觉得只是介入不够,必须先控制住癌细胞的发展,否则很快又是大面积出现。射频,可能已经不适合了,因为数量多(具体多少我也不知道),估计MR也显示不出全部。目前我自己比较倾向先上多吉美。周一面见主任医生听听具体意见(确认为复发。建议介入或上多吉美,是他的护士电话告诉我的)。如何用靶向药,我知道无法指望医生,要靠自己学习摸索下决心,但医生的意见还是要听的, 做参考用。
奶咖不加糖  小学六年级 发表于 2015-1-10 13:45:02 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
急需准备正版多吉美赠药,正版索坦赠药,阿西。我在上海。哪位前辈能告诉我如何购买吗?交换贴看了,看不太懂。也留言了,没人回。还是不知道该怎么开始。 我的QQ:480682996。 谢谢。战斗就要打响了,弹药还没到呢。
奶咖不加糖  小学六年级 发表于 2015-1-10 22:05:10 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
永远平安 发表于 2015-1-10 11:11
新来的战友+肝友,你的情况跟我有点类似,目前赶快还是多吉美,备药索坦,阿西。。。介入肝损要严重一些, ...

永远平安,我刚刚看完了你的贴。你吃了那么多苦,真坚强,好在有效。瑞格菲尼也一定对你有效。我马上要开始了多吉美了。
以你为榜样,加油。

点评

嗯,前面的路会很艰难,但要坚强,坚持!!我们一起努力!!  发表于 2015-1-11 17:57
奶咖不加糖  小学六年级 发表于 2015-1-12 22:39:28 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
请问服用多吉美后,一般多少天后能见效果呀? 我知道因人而异,很难回答,只想大致有数。我倾向于先不做局部治疗,直接上多吉美。但我的肿瘤长的很快,又是多发,现在最大的一个不到2CM。我担心多吉美没效果的话或在见效前,肿瘤又大幅度发展了。
onchid  高中二年级 发表于 2015-1-13 07:18:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 日本
介入后+多吉美
奶咖不加糖  小学六年级 发表于 2015-1-13 19:33:32 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
今天上午开始多吉美了,全量。先吃10天看看是否有肝损。好的话,就做介入。介入期间,不停药。虽然这样肝损的可能性变大了,可癌细胞的生长却不允许我先吃上一个月再介入。那,为什么不是先不吃药,马上做介入,介入后休息2,3天后根据肝功能,再开始吃多吉美呢? 最多只差1周。 因为我之前做过2次介入,都是做完后一个月内大范围复发,包括第一次的预防性介入:DSA什么都没看到。一个月后MR显示多发。太快了,当时完全崩溃了。这就是我说过我为什么对介入有心理障碍。也曾疑神疑鬼,问了很多医生,都说唯一的原因是因为肝里原来就有很多小的,DSA都看不到。事到如今,也只能接受这个解释。正因为这2段噩梦般的往事,这次我想在做介入前先吃上多吉美,希望借助靶向药的力量尽量减小介入后大面积发生的可能性。各位战友,请指教。我今天开始写“靶向日志”,会不定期上传。希望能于人于己都起到点帮助。
小P  大学四年级 发表于 2015-1-13 20:26:13 | 显示全部楼层 来自: 广东
奶咖不加糖 发表于 2015-1-13 19:33
今天上午开始多吉美了,全量。先吃10天看看是否有肝损。好的话,就做介入。介入期间,不停药。虽然这样肝损 ...

介入,靶向药的同时要保护好肝功....

点评

你好,小P。有些关于药和基因检测的事,想请教。能否加我QQ 480682996。  发表于 2015-1-19 11:22
奶咖不加糖  小学六年级 发表于 2015-1-13 20:49:28 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
是的。今天移植科的内科医生让我先服用2周后,查肝功能,再做介入。但我想一周后就做。

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