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紧紧拉着妈妈的手坚强地往前走(肺腺骨转,基因野生,57个月,继续前行)

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119425 162 有爱就有一切 发表于 2015-2-2 12:58:01 |

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本帖最后由 有爱就有一切 于 2019-10-23 18:02 编辑

治疗经过:
2015年1月12日手术,切除右上肺。
           2月-5月,培美+顺铂4次;胸部放疗28次。
           6月复查,显示骨转。
           7月-9月,培美单药2次。
           10月-2017年1月,空窗4个月。
2016年2月-4月,易瑞沙3个月,保持平稳。
           5月-6月,培美单药2次。
           7月-11月,空窗5个月。
           其中10月,胸椎1、2节射波刀治疗。
          12月-2018年10月,服用S1.
          其中2017年4月,骶髂关节放疗10次。
                 2018年1月,胸椎第9节放疗10次。
                 2018年12月,腰椎第3节放疗10次。
2018年7月-12月,S1 24个疗程+贝伐6次。

2019年1月13日-2月12日,9291 80mg/天
           2月17日-3月18日,9291 100mg/天
           3月14日-3月27日,左侧股骨放疗10次。


           3月18日-4月3日,9291 100mg+184 50mg
           4月28日,S1+Pd1.(第一针)。
           5月28日,S1+Pd1.(第二针)。
           7月5日,S1+Pd1.(第三针)[/size
]

           8月9日,S1+pd1(第四针)
          9月11日,pd1(第五针),9291 120mg
          10月22日,pd1(第六针),9291 120mg,184 50mg
          10月29日,培美单药,停靶向药。

CEA走势:术前311——术后398——第一次化疗后409——第二次化疗后297——第三次化疗后263——第四次化疗后207——空窗一个月108——第一次单药力比泰后85——第二次单药力比泰后73——空窗一个月82——空窗二个月148——空窗三个月257——空窗四个月487——空窗五个月895——易瑞沙1个月897——易瑞沙2个月902——易瑞沙3个月>1000——力比泰单药1个月1749——力比泰单药2个月2220——空窗1个月2570——空窗2个月3467——胸椎1、2节射波刀——射波刀后1个月4827——5396——S1第1个疗程4365——5267——4452——3888——3175————2526——2508——1988——1777——1850——1864——1995——空缺一个月——2052——2032——2064——2357[color=DarkGreen]——2846——2348[/b]——2286——2788——2755——3200
——3991——4141——5679——6276——3802——2680——3408——3863——3331
2014年12月22日,增强ct初步判断肺腺癌,一系列检查,无其他转移。术前CEA:311
2015年1月12日,手术切除右上肺,有四个病灶,大的癌肿2.5*2*1为肺腺癌(肺泡样及细支气管肺泡样混合亚型,中高分化),2个为原位癌,1个为微浸润性腺癌。妈妈为多发性结节,余肺仍有较多结节。
2015年2月11日,开始第一次化疗,培美曲塞+顺铂,挂3天水。术后1个月,CEA:398(为何术后CEA不降反升,估计余肺中癌细胞仍然活跃)。
2015年3月6日,开始第一次放疗,计划放28次。(3月6日——4月15日)。第一次化疗后,CEA:409
2015年3月11日,开始第二次化疗,培美曲塞+顺铂,挂水3天。术后2个月。第二次化疗后,CEA:297
            3月19日,检查了B超(肝肾锁骨淋巴)、头部MRI,正常。
2015年4月10日,开始第三次化疗,还是AP方案。术后3个月。
第三次化疗后,CEA:263
[size=4]
2015年5月11日,开始第四次化疗,还是AP方案。术后4个月。
]
2015年6月11日,检查增强CT,腹部B超(肝胆脾肾锁骨淋巴),脑核磁,肝肾功能,CEA。

2015年6月17日,检查报告显示肺部稳定,但是怀疑胸椎转移,脑部、腹部都正常。第四次化疗后,CEA:207。预定6月22日做骨扫描,6月24日做胸椎核磁,再核实一下病情。
2015年6月22日,骨扫描确认妈妈为多发性骨转,胸椎、盆骨、股骨处都有转移。晴天霹雳,无法接受。

2015年7月13日,距离最后一次化疗(5月11日)2个月,CEA:108
2015年7月16日,第五次化疗,培美单药。挂择泰。
[size=4]2015年8月11日,第一次单药化疗后一个月,CEA:85
2015年9月9日,第二次单药化疗后一个月,CEA:73。
2015年9月15日,三个月复查结果:B超肝、肾、脾、胰、腹腔、锁骨、颈部均正常。除了有脂肪肝。     肝功能增高:谷丙86;谷草58;乳酸脱氢酶625;谷氨酰基转肽酶132。     脑部MRI正常。    肺部CT:右肺术后改变,左肺底少许纤维化,肺门和纵膈淋巴无异常,无胸水,胸膜不增厚。胸椎多发骨转仍显示有,未做复查。

2015年10月9日,2次单药力比泰后空窗1个月,CEA回升。CEA:82
2015年11月16日,2次单药后空窗2个月,CEA迅速反弹。CEA:148
2015年11月24日,脑部增强核磁,正常。27日B超正常。12月2日胸椎核磁(第2、6、9节转移)。3日腰椎核磁(第3节、骶骨转移)。16日打择泰。
2015年12月18日,CEA:257。
2016年1月18日,CEA487。
2016年2月23日,CEA895三个月复查结果:B超显示肝囊肿,左侧锁骨淋巴7*6mm的低回声区,未见明显血流。肺部CT正常。每个月定期打择泰。
2016年2月25日,易瑞沙第一个月。
2016年3月23日,CEA:897.,易瑞沙第二个月。
2016年4月23日,易瑞沙第三个月。
2016年4月23日,CEA:902.
2016年5月18日,B超、肺CT、胸椎核磁、腰椎核磁、脑核磁、骨转针。B超结果均正常。肺CT均正常。脑核磁均正常。椎体病灶数量不变,但病灶都有不同程度变大,有些还增大明显。
2016年5月23日,CEA:>1000。

2016年5月27日,力比泰单药第一次。(总化疗第7次,之前4次连铂+2次单药)
2016年5月18日,CEA:1749。
2016年6月27日,力比泰单药第二次。(总化疗第8次)
2016年7月20日,CEA:2220。
2016年8月20日,CEA:[/b]2570。
2016年8月25日,B超、肺CT、胸椎核磁。B超正常。肺CT正常。胸椎核磁显示病灶比5月份扩大。右侧坐骨有酸的感觉。
2016年9月20日,CEA:3467
2016年10月26、27、28、31日,对胸椎第1、2节进行射波刀治疗。
2016年11月22日,CEA:4827
2016年12月16日,CEA:5396.  12月17日开始吃S1.
2017年1月3日:CEA:4365.
2017年1月26日,胸椎增强核磁,胸椎第9节增大,压缩性骨折(无感觉)。2月3日腰椎核磁。2月4日CT正常,B超正常,盆腔核磁。
2017年2月4日,CEA:5267.
2017年3月8日,CEA:4452.
2017年4月5、6、7日,复查B超正常,腰椎MRI病灶同前,腰椎MRI病灶同前,盆腔MRI病灶同前。
2017年4月7日,CEA:3888.
2017年4月26日——5月9日,对骶髂关节放疗10次。
2017年5月5日,CEA:3175.
2017年6月8日,CEA: 2526 挂择泰。
2017年7月5日,CEA:2508.复查胸椎核磁、胸部CT、脑核磁、B超,均正常,或病灶同前,颈部淋巴结缩小。
2017年8月7日,CEA:
1988.
2017年9月7日,CEA:1777.

2017年10月10日,CEA:1850.10月10日B超,CT正常。
2017年11月10日,CEA:1864.
2017年12月7日,CEA:1995.择泰。12月25—31日全面检查,B超同前,左侧锁骨淋巴结5*7mm;胸部CT正常;胸椎第9节病灶变大,考虑放疗;腰椎病灶同前;盆腔病灶同前;脑部核磁正常。
2018年1月11日—24日,胸椎第九节放疗,10次。
2018年1月9日,CEA无结果
2018年2月2日,CEA:2052.
2018年3月6日,CEA: 2032.
2018年3月14日,B超,CT。
2018年4月10日,CEA:2064
2018年5月18日,CEA:2357
2018年5月28日、29日季度复查。检查了心超、B超,肺部增强CT,腰椎增强核磁,脑部增强核磁,总体结果都良好,腰椎病灶同前,脑部正常。
2018年6月19日,CEA:2846
2018年7月3日,第一次挂贝伐。配合S1。
2018年7月18日,CEA2348
2018年8月22日,CEA:2286.
2018年9月30日,CEA:2788.
2018年11月6日,CEA:2755季度复查,11月19日肺CT、脑部核磁、B超,11月20日颈椎核磁,11月21日腰椎核磁。B超与前片相仿,CT相仿,腰椎比5月略大,脑核磁正常,胸椎1、2略有复发。
2018年12月18日,CEA:3200。S1第24疗程、贝伐第6次。
2018年12月10日至12月21日,腰椎第3节放疗10次。
2019年1月7日,CEA:3991
2019年1月13日至2月12日,第一次服用9291,80mg/天。
2019年2月12日,CEA4141
2019年2月15日,季度复查,B超相仿。
2019年2月17日至3月18日,9291第二个月100mg/天。
2019年3月14日至3月27日,左侧股骨放疗10次。

2019年3月7日至4月3日,9291 100mg+184 50mg。
2019年3月19日,CEA:5679.
2019年4月3日,CEA6276.
2019年4月24日,B超正常,CT正常,脑核磁正常。
2019年4月28日,S1+Pd1(S1第25疗程,免疫第一针)。
2019年5月14日,CEA:3802.
2019年5月28日,S1+Pd1(第二针)。
2019年6月12日,CEA:2680.

2019年7月5日,S1+Pd1(第三针)。
2019年7月17日,复查CT,少量胸水。
7月19日,CEA3408.
8月9日,S1,pd1第四针。
8月23日,CEA 3863
9月11日,pd1第五针,9291 120mg。
9月18日复查CT胸水增多,脑核磁正常。胸椎1/2病灶变严重。胸椎9变严重。
10月8日,CEA3331.
10月22日,pd1第六针,9291 120mg,184 50mg。 背部疼痛严重,胸椎1/2附近弥散性病灶。
10月29日,培美单药。停靶向药。

妈妈今年61岁,2014年11月因我要求去做肺部CT(年轻时身体很好,从没有咳嗽等情况,一直忽视肺部检查,多少年都没有拍过X片),11月底检查报告两肺多发磨玻璃结节,右肺上叶最大3.6*2.9,高度警惕恶性病变。12月24日被收治胸科医院肺内科,开始一系列检查,检查结果CEA225,脑部、骨扫描都还正常,可以手术。2015年1月12日行右肺上叶切除手术,历时5小时。术中大夫出来说,肺叶切除了,但气管下端发现有癌细胞,切除一段,在网上切,还是阳性,无法切除干净,术后要做放疗。本以为可以手术是好的征兆,心存幻想可以切除干净今后甚至可以不化疗中药控制,现在一来似乎是没有开干净,今后的治疗就麻烦了。术后恢复也不顺利,第二天开始小便不断(没有插导尿管),一天要小20-30次,小不干净,本以为是尿路感染,吃了左氧氟沙星、氟哌酸甚至是前列康(以前吃过此药有疗效)都不顶用,拖到第四天实在没有办法,打电话给医生朋友,原来是尿储留,让马上插导尿管,排空膀胱,不然膀胱涨坏就麻烦了。插管后,竟然一下子排除近2000ml尿液,可想这难过程度。(这就是专科医院的弊病,没有人搞得清老是要小便的原因)术后一周回到家,开始慢慢调养。但这切端阳性始终是我心头的隐忧,人的心理底线是不断往后退的,从最初希望CT有误,不是肿瘤,到接受肿瘤的现实,到希望能开干净,今后中药调理,到做通妈妈思想工作,积极治疗接受化疗。1月27日病理报告出来,沸沸扬扬一长段文字,结论:右上叶2.5*2,腺癌,肺泡样及细支气管肺泡样混合亚型,中高分化;右肺上叶还有0.4cm直径肺泡癌2个、0.5*0.4*0.3cm细支气管肺泡样及腺泡样混合腺癌。支气管前端阳性。淋巴结6组见3组癌转移(肺门、叶间等)。酶标:TTF-1+   CK7+   P40-   ALK-   。拿了病理给内科医生看,本想看看到底是化疗还是直接吃靶向药(基因检测已经送检,还未出结果),可医生一看“切端阳性”,直接让去放疗科放疗,说切端阳性肯定要做放疗的,6周*5天/周,共放30次,具体听放疗医生的。顿时我就闷住了,因前段时间在网上学习,看到不少病友都不支持放疗,放疗副作用大,放射性肺炎、食管炎等不容易治好很麻烦,所以我对放疗比较排斥。网上看了切端阳性的规范性治疗文件,确实是写着要尽早进行放疗。心里非常矛盾和纠结,妈妈术后第三周了,不知道切端阳性是不是容易转移,希望能尽早确定治疗方案,明确下一步的治疗方向。
我是家里的独女,爸爸不太管事,妈妈操劳一辈子,勤俭节约为了我操了几十年的心,现在到了我为妈妈做点事的时候了,只要能延长妈妈的生命,少受点苦,多过几天开心的日子,让我付出所有我也愿意。一直觉得,医生不是亲人,他们只是流程的操作者,没有办法做到个性化地讨论方案,细致地了解病情进展,只有自己在网上多学习,像憨叔、老马那样,对自己的生命负责,为自己的治疗开拓前路。
对于下一步的治疗,到底是局部放疗、还是全身化疗、或是直接靶向,我完全没有方向,恳请有过治疗经历和经验的前辈们给点建议,先在这里谢谢大家了!!!

168条精彩回复,最后回复于 2024-8-23 01:29

有爱就有一切  初中二年级 发表于 2015-2-2 14:25:02 | 显示全部楼层 来自: 上海
请大家给点意见吧!请问切端阳性一定要做放疗吗?我妈妈是多发性,切除的肺叶中有4个原位癌,余肺中还有结节,估计也不乐观,照此看,医生一定是让化疗的,我的理解是用猛药先杀一杀癌细胞,稳定后靠靶向维持。请问大家,我的理解对吗?放疗要做吗?拜求大家给点意见吧,谢谢!

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有爱就有一切  初中二年级 发表于 2015-2-3 17:01:35 | 显示全部楼层 来自: 上海
今天(2月3日)胸外科复查、拆线。医生看了切端阳性、3组淋巴结去放疗科继续治疗。去了放疗科找到了医生,医生认为:切除的较大癌肿是周围型的,应该不会影响到气管,现在气管末端有癌累及,不知是不是气管自身独立的问题,加之术前没做气管镜,因此放疗科医生让做气管镜进一步检查气管问题,等气管镜结论出来了再讨论放疗化疗方案。
问了医生能否直接吃靶向药,医生认为靶向药目前都用在4期病理上,对23期病理使用的经验不多,23期大部分还是放化疗的。我觉得这个理由似乎比较牵强,为什么一定要放化疗呢?!尽管医生也没有给出足以让人信服的理由,反正气管镜先做吧,具体方案再多听听其他医生意见。
还在纠结一件事,就是放化疗到底该在专科医院(胸科医院)做还是转到综合医院(肿瘤医院)做?请前辈们给点意见吧,拜谢了!!
有爱就有一切  初中二年级 发表于 2015-2-4 16:29:53 | 显示全部楼层 来自: 上海
今天妈妈去医院预约了气管镜,打了VB12,让每天吃一粒金施尔康(说是补充叶酸),为后面的放化疗做准备。准备是进行中了,但还在为放化疗和靶向之间纠结着,估计放疗是逃不过的(医生说切端阳性是一定要做的),或者化疗就不做了,反正是全身治疗,直接靶向控制吧。纠结中。。。望前辈们指教!
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[LV.1]初来乍到
百善孝为先  初中一年级 发表于 2015-2-4 21:18:29 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
你家准备用什么化疗药呢?

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医生还没告诉什么方案,直接让打了。我还以为所有方案前都是VB12+金施尔康呢。  发表于 2015-2-5 13:04

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[LV.1]初来乍到
百善孝为先  初中一年级 发表于 2015-2-4 21:22:45 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
看医生让你母亲补充叶酸以及打VB12,是用“力比泰”(培美曲塞)吧?
憨叔说过:肺癌尽量别化疗,一定要化疗的就要用最好的,目前最好最强的化疗方案是阿瓦斯汀+力比泰+铂类

点评

确实还没想好要不要化疗,化疗也就是解决一段时间的控制,我看看不少案例是化疗结束没多久就转移的,人又痛苦损伤又大。我现在考虑放疗+靶向,放疗解决局部控制,靶向代替化疗进行全身控制,不知医生会不会同意。  发表于 2015-2-5 13:07
有爱就有一切  初中二年级 发表于 2015-2-6 12:30:32 | 显示全部楼层 来自: 上海
今天去医院做了支气管镜,很庆幸做的时候一点不难过,妈妈说比做胃镜还轻松,总算没有吃苦头。检查结果也还好,医生让做的原因主要是看看为什么会切端阳性,怕气管里长了东西。
做完检查和医生商量了下一步治疗方案,为了防止术后快速转移和复发(医生是说一般不会1-2个月就转移,但我和妈妈都比较担心),所以决定下周就开始化疗,赶在春节前先做一次,方案是培美曲塞+顺铂。春节后再放化疗同步。
但是,不明白的是,为什么医生不让我用进口的,我原本想建议用力比泰+顺铂,但医生似乎左右为难,说没必要,副作用也差不多等等,横竖不让用。
另外一个不好的消息,今天拿到了基因检测结果,尽然EGFR和ALK全是阴性,给了我重重的一棒,本想以靶向药为主的,现在只能盲试了,成功概率小很多了{:soso_e109:}
下周一或二要再入院了,挂3天化疗药后回家,就算是第一次化疗了,希望妈妈化疗反应小点,能开开心心地度过春节。
今年是妈妈的本命年,碰到了这么大的困难和不幸,希望羊年能带给妈妈好运,转危为安,化险为夷,消灾免难。
jeffary  初中一年级 发表于 2015-2-7 15:17:18 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
感觉靶向和放疗结合会比较好一些
有爱就有一切  初中二年级 发表于 2015-2-9 17:12:45 | 显示全部楼层 来自: 上海
这几天心里很堵,主要是基因检测全部阴性,对我的打击还是蛮大,本来看了论坛上前辈们的经验,我感觉信心很足,毕竟那么多成功案例鼓舞着我。现在,一切都蒙上了浓浓的未知因素,尽管说盲试成功的也不少,但毕竟成功概率大大减小。想想妈妈怎么那么不幸,生了大病还少了靶向的基因,治疗之路可能会困难很多。不过,无论如何,我一定会试,按照群里前辈的指导,从特开始试。春节前准备上化疗了,力比泰+顺铂,先做一个疗程,节后医生让化放疗同步做,放疗25-30次,放疗可能4个疗程吧。现在的心态是一步一步走好,尽量多学习,多懂一点,少留遗憾。
还有一事请教前辈,是不是化疗结束后就直接上靶向药控制?如果化疗药还有后续的作用,那如何判断靶向药的作用呢?请前辈们指点{:soso_e183:}
希望好好的  初中一年级 发表于 2015-2-10 11:39:11 | 显示全部楼层 来自: 山东日照
我们也是双肺结节,没有手术,盲试易的。

点评

效果如何?  发表于 2015-2-10 17:07

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