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从死亡线上爬回来的爸爸肺癌+多发脑转现已两年多了!

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65989 92 寻找出路 发表于 2011-9-15 12:50:56 | 精华 |

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本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 12:50 编辑 ; t9 o" v: H( e1 _7 m$ \

+ Q% Y$ g( I) t. Y0 d  s$ U7 S爸爸09年4月份确诊肺癌+多发脑转,已无手术机会,当时因我怀孕,情况基本都是瘾瞒我的,我爸开始的化疗方案无效,6月份开始接受全脑放疗,这时人已经半身瘫痪,生活不能自理,并且已经出现抽搐癫痫症状,也是赌一把,死马当活马医,最后一搏上的培美曲赛加顺铂后,人就被基本放弃治疗了,精神症状严重,疼的大喊大叫,7月份医院下病危通知书,人已经不吃不喝昏迷了九天,我可能是压力过大,8月份我家宝贝提早两个月出生,也许是儿子支撑着我爸,他又奇迹般的活了过来,慢慢恢复,到生活自理,看来最后的放疗和力+铂对我爸起效了我爸是不幸中的万幸挺过来了,空窗十个月,2010年三月份心胞积液住院,我那时都一直以为癌症是没得救的,只是听听医生的,当时因为孩子也小,而且是早产,精力给我爸投入的也少些,也是无意间知道的易瑞沙,说对肺癌效果很好,天无绝人之路,4月初就开始给我爸吃易,也是试试看,我爸没有病理,没想到我爸对易很敏感,谢天谢地易对爸爸起效了。这就告诉大家不管是什么情况,都要大胆试药。爸爸吃易的主要副作用就是满身皮疹,其他都还好,每天下午都要骑电动车到公园去打牌,根本不象有病的人。在奇迹网看到吴娱的贴子,易和力比泰的运用效果这么好,还天真的幻想着爸爸吃易一直会有效下去,吴妈妈生病四年不幸去世,最终还是没战胜癌魔,哎!这就是事实。
. P- h5 ~1 l, @8 Y* ?/ T

92条精彩回复,最后回复于 2016-3-29 19:29

寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:08:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:40 编辑
! W" a% |! D# D" p2 A2 o/ z
3 e" ^- u$ [7 K/ c1 A2011年5月12日复查CEA15.9,比1月25日CEA6.5上升9.4点,升幅达到145%,天啊!易瑞沙耐药了。该用什么治疗方案了,当时简直是慌了神,不知如何是好,化疗,想起两年前的父亲,真不敢再想象下去。有幸来到与癌共舞论坛看到敢豆先生的帖子,这才稳定了情绪,这个时候才不能乱了手脚,我爸还有好多靶向药没试过,希望肯定还是很大的。因没有象憨叔有强大的武器库,还需要做备药准备,易没停。
4 M0 i5 A2 [, p9 _; l- X, B& ~6 H1 u5月17日给爸爸易+西乐葆四天' }" m5 O! }5 Q5 A& y4 p9 p
5月26日易+DCA(25mg/kg/d)
  a: [7 N3 @2 O* D$ _1 I6月11日特+DCA(25mg/kg/d),用药一星期皮疹开始出现,痒的厉害,睡眠不好,食欲不好。
( U3 O& `) y3 O6月22日因特的副作用大些,隔一天一粒特,7月22日复查CEA19.5,升幅23%,特无效。3 e  [6 {8 ~# M% ?4 G+ Y
7月19日,在余老的建议下服用了阿帕替尼,500mg/d的量,我爸感觉良好。3 m. x8 x3 l4 X9 m( P  C+ n# y
7月23日,阿帕第五天,打嗝一天,接连三天下午五点左右继续打嗝。$ g& a* m! @1 ^$ G8 ?
7月27日,爸爸感觉良好,脖子右侧淋巴缩小。/ l1 C& }" W" P9 m
7月29日,副作用出现高血压,乏力,胃口不好,腰疼,停药三天。' b9 R9 A5 b) `. P
8月1日,继续阿帕感觉良好。
- L" K6 Z2 t# s8 o8月5日,爸爸感觉副作用太大,改375mg/d
: ^5 I. L2 @9 V' j" b; q8月8日,爸爸接受不了阿帕的副作用,无法继续下去,晚上核桃树皮煮鸡蛋,400克树皮煮4个鸡蛋/2天
; h+ l0 i6 ?3 c3 X4 s1 c. G% b
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:22:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 15:35 编辑 # |+ d8 L; F; m+ B* g

: J9 U/ C! S) p8 u- c: r& u: _4 D8月9日,XL184(100-110mg/d),晚饭后两小时服用,另外偏方核桃树皮煮鸡蛋。
3 M/ d2 P) f. w$ Q" ^8月10日复查CEA11.9,降幅39%,谢天谢地,阿帕有效,但阿帕让我爸白血球降至2.9,怪不得我爸无力,不愿意继续吃阿帕。补充下我爸阿帕除以上副作用还有声音嘶哑,头发(掉发)和胡子变白。
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:32:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:54 编辑
+ K& T% R' g# J  T4 |' `' ~2 c1 f/ z1 g+ r0 b8 o- }/ |6 ~
8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差0 _  k1 H+ \7 P! N2 z1 _
8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒$ F  O7 Z3 i; g  M, l8 s% R; R; V0 S
8月27日,胃口好转。/ k, D, v) Z$ {7 ^6 K5 D) D) C
9月2日,复查CEA9.4,降幅21%,
' f1 [) M) U0 w2 B6 e( z9 H白血球3.9(4-10)3 Y4 Q7 C' {" m& c
血小板计数92(100-300)
- `9 b2 p, ~& r, D% `" j% @+ _丙氨酸氨基转移酶57.9(5-40): B3 V9 G% v! @3 ?
天门冬氨酸氨基转移酶45.7(4-40)
! I+ P3 x; r. T9 s6 k0 ^总胆红素27.51(2-20.5), t5 c( D( q! h% i! q
直接胆红素8.45(0-6.8)0 J" A2 h- g, F7 ~4 T, m
间接胆红素19.06(0-17)
; A  ~3 l7 r7 {/ \
秋意  小学六年级 发表于 2011-9-15 15:27:13 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
寻找出路 发表于 2011-9-15 14:32   z2 S. F, G+ C2 \- f$ J
8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差
+ A7 @  B/ f* T/ ^- P# B( B3 ^8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒 ...

7 H" H- H! U/ v& D. `" q1 s真好
junjunjunjun  高中一年级 发表于 2011-9-16 08:02:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
看来阿帕和184都有效果啊
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 10:31:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
这两种新药对我爸应该都有些效果,就是副作用太大,目前XL184又出现了手足反应,脚疼的厉害,尿素膏+B6涂沫,有些效果。
8 r! E7 @/ @! \; e" W1 Z从血项检查上看阿帕对白血球杀伤力比较大,XL184好象对血小板有点影响,我爸之前这两项指标都是正常范围内的。
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-9-17 15:25:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
豆包?  q' D/ d5 S8 }
吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了,胸闷没有了,脑部目前是有进展
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寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 23:41:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏
瓶子 发表于 2011-9-17 15:25 7 f: w* A" F0 j% W
豆包?# J0 X+ a4 R5 T9 B# |0 S& b
吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了 ...
, T) |1 Y& C8 l) }% v
瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了6 i4 j9 M' Q9 ^. Q$ ^0 |& R* L
我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟钝,更爱钻牛角尖了,不会是脑部控制不好的原因吧。
毕业  大学一年级 发表于 2011-9-18 10:26:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
寻找出路 发表于 2011-9-17 23:41 7 b9 k6 U) p% ^
瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了4 }7 g: ?' \. a
我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟 ...
  ^' J- w$ o- M) p; {9 {
有可能是放疗的副作用。这个副作用不是短期的积水什么的,是长期的神经、智商方面的。
QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!

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