老公肺腺癌双肺转、骨转、脑转

2014年的4月2日（也就是今天）对我家来说就是晴天霹雳，天塌地陷。感觉这一切不是真的。2014年的今天老公单位体检查出肺癌且双肺转骨转，医生告诉我晚期，我听到这几个字，当时腿发软，脑子一片空白。不可能啊！老公才40岁，既不抽烟也不喝酒，又没什么不良嗜好，怎么会得这病呢？不可能，肯定医生弄错了，我当天拿着片子一路哭着来到北京，医生看完后说回去吃靶向药吧！也许会出现奇迹！我不甘心，第二天又跑了北京几家医院，天津肿瘤医院。结果大家绘我的答案是一样的，这次我真的确定老公得癌症了，这个＂癌＂字是那么的恐惧那么的无助。在追寻确诊的那几天，天天以泪洗面，可在老公面前又要表现的坚强，我没敢告诉老公实情，和医生沟通好后，告诉他早中期，从得病的那天起一直到现在，整一年了，他天天失眠，没有药物根本无法入睡，从18岁当兵出来，考军校，提干，转业。一个农村娃没有依靠没有背景，一步步靠自己打拼，终于过上稍微好一点的日子了。却突然病了了，还是这要命的病，老天为什么这么不公平啊！好人为什么没有好报！老公想不通我也想不通。可我必须要坚强！我俩漂流在异乡，身边没有亲人，我是他最大的依靠。在什么都不懂的情况下接受化疗，幸好后来接触到了论坛，是论坛给了我力量，给了我希望，每天上论坛学习是我的必修课。各位老师：下面把我家治疗情况介绍下，请各位能给予指点。
        2014年4月17日       培美十顺铂       cea   24．68（化疗前21．32）   医生说无效（要是现在我肯定要求再化一个，不换方案，但当时不懂）
       2014年5月9日          吉西十卡铂        cea  39．51                                   医生根据CT判定  平稳
       2014年6月6曰           吉西十卡铂        cea45．ll                                      无效
       2014年6月30日开始口服正版特洛凯（因为病理组织不够基因检测，所以肓试特），8月1日复查cea降到36．6，原发灶缩小近一半，继续特洛凯，并每月输骨转针。
      2014年9月1日     特洛凯2个月            cea   26．89
     2014年9月29日    特洛凯3个月             cea   21．32
     2014年11月7日     特洛凯4个月           cea    19．12
      2014年11月17日骶骨放疗
    2014年12月7日      特洛凯5个月          cea    14．89      服特期间，CT从第二个月基本是稳定
     2014年12月18日   特洛凯5个半月      cea     15．99    12月25日第一次领赠药，12月31曰复查CT：病灶略增大。19日特联50mg9291
    2015年1月14日  复查  cea    18．75。
    2015年1月15日     特联184（50mg）    2月26日复查  cea   26．32
   2015年2月28曰      2992（75mg）             3月17日复查      cea   26．89       老公服用2992一周后感觉头晕、脑发麻木、轻度恶心 并于 3月19日脑部核磁：右侧额叶及左侧枕叶2个5毫米大转移灶，服用299220天，cea略增，算移定应该有效，考虑2992不入脑，怕病情进一步发展3月20日换9291（100mg)联184至今。并于3月30日脑部伽马刀。今天是术后第3天，但头晕木麻症状无减轻，今天第7天，感觉好多了，可能放疗效果正在发挥作用。请教各位下一步如何用药？
     2015年4月30日    9291联184共39天。复查CT：原发灶由2·08X2·25缩小到1·6X1·7。骶骨涨了0·6cm，左侧髂骨涨了0·15cm·左侧髋臼及腰椎3稳定·少量胸水消失·可cea由26.32涨到75.21涨得太多了·会是184的干忧引起的吗？脑部效果可以报告还未出。求各位高手指点
   2015年5月20日     继续9291复查cea45．78此次检查是停184二周后查的，看来184可能真的干扰cea。
2015年6月16日        吃92913个月。  复查cea78.72，看来体内的T790打的差多了，换阿西打压一下上升的cea。
2015年6月24日至8月3日 (中间停药5天)。   阿西6mg／天     cea31．77降59．6%，阿西真的很给力。
2015年8月3日至22日   凯美钠联4002      cea49．46升55％。   三伏天老公惧怕特的副作用拒吃特，抱着希望换凯结果很失望。原发灶稍长，脑部也进展了。只有骨稳定，骨看来是4002发挥的作用。
2015年8月22日至9月9日   929（100mg）联特     cea59．57升20％
2015年9月11日多西十洛铂化疗，9月25日验血Cea：77．74，白细胞2．17，血小板72。无法再继续化疗，吃升白药十食补。10月12日白细胞4．12，血小板122。
9月13日至10月22日。  （口服804、阿西）。10月12日也复查了Cea63．29（不是同一家医院）参考意义不大，但自身感觉应该有效。
10月23至11月23日。 1686联184半月下午开始胸闷，后半月换特联184症状消失。 cea57.53与上个月无法对比，有效继续一月。
11月23至12月18日。继续特联184(40mg)，cea52．61。下降8．5％，可CT显示原发灶涨到3．7x4．3，胸水涨到4．3cm。骨稳定。
12月19日至1月16日。  阿西（6mg)联9291(70mg)。cea50．56．下降3．9%，阿西弱效。脑部复查左则枕叶缩小，其它同前相仿。
16年1月17日至2月15日。 特、9291分别联184。cea59．5．上升17%．胸水没控制住，又涨到8cm
16年2月16日至3月20日。 2992（74mg）联克唑替尼(250mg)。CT复查：原发灶缩小2．7X2．8cm，双肺结节缩小，右侧胸水除包裹外大量消失剩不到1cm，左侧胸水略少；骨转、纵隔移定；脑部核磁除又增加一个小病灶外其余同前相仿。可cea大涨97．93，比上月上升64％，不知啥原因，下月再观察看看。
16年3月21日至4月6曰，凡德联3759一周咳嗽、胸闷体感不好，即换丅药（150mg）联克（250mg），半月复查cea70．63，降27．8%。有效接着吃，吃够一个月，再换91
16年4月7日至5月6日。  9291联3757、184复查cea44．89降36．4％。可CT原发．结节，胸水都有进展，不知为什么？骨稳定。和2至3月正好相反了，为什么？
16年5月8日至6月7日．。2992（804）联250毫克克唑替尼。cea121．7。升171％。和上一轮一样，cea大涨，没做CT，下月领药后再做。人的体感还可以。
16年6月8日至6月30日。 2992（804）联184。cea69．38，降43％。CT：原发、结节无变化。右侧胸水略减少，左侧胸水增多，躺不下，胸闷咳嗽。22号开始老先抽右侧胸水，连续几天共抽2000左右，导致气胸，闷的症状不见缓解，7月7日抽左侧胸腔约3000毫升左右，补充蛋白，左侧灌注洛泊lg，右侧始终有气无法灌注，最后拔管回家慢慢自行吸收。
16年7月1日至25日9291联804、1120，cea34．19降51％，但CT显示肺部稳定。脑核磁：又新增几处。
16年7月26日至8月29日日2次贝伐联培美。cea42．93与7月比升25．5％。CT原发及结节均减小，纵隔淋巴，骨稳定。左侧还是少量胸水右侧包裏。脑核磁：比7月25日减少。基本不咳了，但还是胸闷，不过能平躺了。

希望各位高手指教了，我刚学习不敢随便给意见。

您好！我先生和您先生情况也很像，他今年才43岁，也是部队转业的飞行员。之前吃易特耐药了，现在吃9291。建议您多学习一下论坛置顶的帖子。包括憨豆先生的靶向药轮换的贴子和老马的靶向药表格。单纯的脑转在论坛上来说情况也还是乐观的，不用太担心。我家是脑膜转，就已经是脑转里最不乐观的一类了。现在吃着药也还算好。

据病友们的经验，目前入脑强的靶向药有：804,9291,120，特罗凯.还可以联4002,184等，中间还可穿插凡德、阿西。

我觉得你家对靶向药的更换速度有些快，才用一会儿就换了。试哪种药至少也要足量试满二十天比较好，不用慌张。如果已经做了伽马刀，更不必慌，对头部肿瘤肯定是会有效果的，不要太着急了。趁这个机会可以好好研究下用什么药。

在用某个药时，自己心里一定要清楚，为什么要用这个药？比如您联184，是基于什么考虑呢？184主要是对付CMET扩增的。您是因为EGFR可能耐药了用这个试一下，还是随便试一个？如果为了对付脑转，804可能比184厉害多了。

如果您家没有做基因检测，建议也多上论坛学习，自己对用什么药做到心中有数。

我们需要了解：有哪些靶向药，分别是打击什么靶点的？这些靶向药的特点是什么？最适合我家使用的靶向药有哪些，优先顺序是什么？哪些靶向药可以联合使用？

我也是刚进论坛不久，坛里脑转联804的多，骨转常联184。建议问问草船、TEAM8等高手。祝福帮顶！

明月千里 发表于 2015-4-3 14:54
您好！我先生和您先生情况也很像，他今年才43岁，也是部队转业的飞行员。之前吃易特耐药了，现在吃9291。建 ...

热心的网友啊，赞一个

我这几天也在抱怨生活，本应该安享晚年的妈妈 ，确得了这个要命的病，哪怕糖尿病高血压什么都能控制，这种病就是年轻的时候太劳累了，年老的时候以为苦尽甘来了，却要与癌症斗争，经受化疗放疗的折磨。

只能说加油，一起努力，一起给病人提高生活质量活得久一点好一点。

明月千里 发表于 2015-4-3 14:54
您好！我先生和您先生情况也很像，他今年才43岁，也是部队转业的飞行员。之前吃易特耐药了，现在吃9291。建 ...

谢谢！一直在论坛学习，因为开始不知道论坛，所以吃的正特，刚领上赠药，怕换药后无效，有点不甘心。现在不考虑那么多了，接下来按憨叔的路子走。

fsp1988 发表于 2015-4-3 15:47
我这几天也在抱怨生活，本应该安享晚年的妈妈 ，确得了这个要命的病，哪怕糖尿病高血压什么都能控制，这种 ...

加油！决不放弃！

大家都加油！

考虑9291联804，先把脑部控制住