最后的纪念（母亲9年以来的治疗贴）

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自2013年年底，得知母亲病情恶化，登录论坛以来，到现在已经2年了，2年以来，虽然发帖很少，但一直关注着病友们的与癌共舞和家属们的不屈抗争，见多了一个个活生生的面孔在文字间变为一个个病例和一个个纪念，知道自己也有和亲人挥别的一天，或迟或早。当这天来临的时候，自己还是决定发了这最后的帖子，用以送别我最最亲爱的母亲，同时，分享我们的经验教训。
2006年4月，母亲确诊为乳腺癌（分期：T1N1M0），在北京宣武医院行改良根治术，病理报告为乳腺浸润性导管癌，取腋窝淋巴28个，3个发现转移，免疫组化：ER+、PR+、CERb-B-2+，出院显示治愈。
2006年4月之7月，化疗TA方案，（紫杉醇T+表柔比星A）6周期。
2006年7月至2008年6月，行内分泌治疗，每日口服三苯氧胺。
2008年6月，CT复查，胸壁出现结节，7月在中国医学科学院肿瘤医院行扩大切除术，病理显示有癌细胞，确认胸壁复发。同时，锁穿显示，出现癌细胞锁骨转移。
2008年8月至2009年1月在中国医学科学院肿瘤医院及三环医院，胸壁放疗35次，而后，TP方案化疗（多西紫杉醇TXT+卡铂P）4周期，出院显示好转。
2009年1月至2010年5月，行内分泌治疗，每日口服托瑞米芬。
2010年5月，CT显示，双肺多发转移。
2010年5月至9月，在中国中国人民解放军251医院行化疗NC方案（长春瑞滨NVB+卡培他滨CAP）6周期，出院显示好转。
2010年9月至2011年3月，行内分泌治疗，每日口服法络通。
2011年3月至2011年7月，CT显示，肺部肿瘤进展，化疗GP方案（吉西他滨G+顺铂P）4周期，出院显示无效。
2011年7月至2012年4月，行内分泌治疗，口服阿娜曲唑。
2012年4月，CT显示，肺部肿瘤进展；骨扫描显示，胸椎骨转移。
2012年4月至2012年8月，化疗TS方案（多西紫杉醇TXT+替吉奥S-1）6周期，出院显示好转。
2012年4月至2015年10月，每月注射1次注射错来磷酸，而后改为每2月注射1次。
2012年4月至2013年12月，为减轻副作用和抗肿瘤，开始口服中药，广安门中医院，药方主要非正版为白花蛇舌草、太子参，效果不明显。
2013年4月，CT显示，肺部肿瘤进展。
2013年4月至2013年12月，化疗替吉奥S-1，11周期，继续口服中药，复查显示肺部病灶稳定。
2014年1月，CT显示，肺部病灶增多、增大，出现咳血症状，病情变化较快。
2014年2月至2014年5月，化疗（环磷酰胺+多西他赛）4周期，出院显示无效。
2014年5月至2014年9月，3M方案化疗（米托蒽醌+甲氨蝶呤+丝裂霉素）4周期，CT显示肺部肿瘤缩小至二分之一，咳血症状消失，8月出现，白细胞、血小板大量降低，骨髓移植严重，无法耐受，停药。
2014年9月至2014年10月，换内分泌治疗，依西美坦加醋酸亮丙瑞林微球，口服华蟾素胶囊，显示无效，病情快速进展，胸憋气短严重，咳嗽加剧，出现癌性发热，CEA是5.52，ca125是50.48，ca153是169.09，CA153首次突破150。
2014年10月，CT显示，双肺广泛转移，纵膈转移，胸腔积液。
2014年10月至2015年5月，行靶向治疗，方案赫塞汀联合紫杉醇周疗7周期，具体是每疗程共21天，分为3个治疗周，第1，2周每周周六使用赫塞汀109毫克，周日使用紫杉醇120毫克；第3周只使用赫塞汀109毫克，不再使用紫杉醇和其他化疗药物。CT显示，肺部肿瘤减小减少，咳嗽及胸憋气短减轻，可以连续走路很远。CA153:十月二十四日169.09；十月三十日146.79；十二月六日105.8；元月三日81.19；元月二十一日153是79.1。
2015年1月，脑核磁显示，多发脑转，由于赫赛汀已经赠药，医生没有同意脑部放疗。
2015年5月，CT显示，肺部肿瘤进展，憋气咳嗽严重，使用可待因，开始输氧1摩尔每升。
2015年5月至2015年6月，行靶向治疗，方案赫塞汀联合诺维本2周期，CT显示，效果不明显，胸膜转移出现，咳嗽及胸憋气短加剧，不能走远路。
2015年6月至2015年7月，行靶向治疗，方案赫塞汀联合卡培他滨1周期，CT显示，效果不明显，饮食开始下降，只能走十几步就喘的厉害。
2015年7月下旬，出现眩晕、站不稳、头痛，无法下床，生活不能自理，CT显示，肺部进展不大，核磁显示，脑转严重。
2015年8月上旬，行全脑放疗12次，配合每日3次甘露醇脱水，好转，生活自理。
2015年8月至2015年10月，行靶向治疗，单药拉帕替尼10盒，每日1250毫克，9月CT显示，肺部肿瘤缩小，好转。
2015年10月下旬，复查，CT显示，肺部广泛进展，生活无法自理，憋气严重，24小时氧气3摩尔每升（后来增加到5摩尔每升），改为支持性治疗，使用喘定、氨茶碱，肺部有感染，行青霉素类抗感染治疗，上心电监护，血氧浓度80左右。
治疗经验教训（仅供参考，希望不要误导大家）
1.发现恶性肿瘤，一定要尽快找大型专科医院，以免耽误病情，建议中国医学科学院肿瘤医院。
2.虽然医生严格按照治疗规范要求，但出现腋窝淋巴转移，还是建议局部放疗，我想母亲胸壁复发，与没有经过放疗有一定关系。
3.每一次手术，只要有标本的，尽可能做基因检测（免疫组化），这对日后选择内分泌和靶向治疗，有重要作用。
4.不要轻视化疗以后的辅助治疗，一定要关注血象指标，事实证明，血象不降，才会有治疗的资本，血象太低，有办法也治不了。
5.靶向治疗应当在首次出现复发或者转移的时候使用，用早了经济可能不允许，用晚了，即便有效果也不会明显，或者长久了。
6.关注病人的饮食和体重，短时间内体重下降，肯定意味着免疫系统弱化，而这一现象通常是肿瘤进展的前奏。
7.行淋巴清扫的病人（最好进行前哨淋巴实验），要适当进行康复运动，尽量不要受力，也可以使用活血化瘀的中药，避免出现因淋巴管回流不畅，造成胳膊肿大。
8.一旦发现脑转，一定要第一时间进行脑部放疗，你没有别的选择，我母亲就是听信大夫，耽误了事情。
9.激素能不用尽量不用，比如地塞米松，很影响人的体温和精神，甲泼代龙（糖类皮质激素），连续使用1个星期，会造成消化系统大出血。
10.希罗达和替吉奥这类口服化疗药，一定要记住自己的使用周期（大夫一般不会记得太清楚的），就是很有效也不要连续超过10次，化疗药多用1次，就是毒药，我母亲用到第10次还好好的，第11次的时候，就飞速进展了。
11.勤复查，一般3个月1次，有不舒服，随时查，5年显示治愈的病例，5年以后复发转移的人很多的。
12.真正确认终末期的时候，不要做无谓的试药、盲试、轮替，这样只能加重病人的痛苦，不能让病人为了我们儿女痛苦的活，不要吝惜止痛药，这个时候，陪伴，才是作重要的。{:soso_e109:}{:soso_e109:} {:soso_e109:} {:soso_e109:}

frobin2002 · 发表于 2015-11-14 23:00:44

缅怀我亲爱的母亲
2015年11月4日8时33分，在结束了对癌魔九年零八个月的顽强抗争之后，我的母亲依依不舍的离开了我们，离开了这个世界，享年56岁。
桃李不言，下自成蹊。母亲用自己柔弱的肩膀，以自己一技之长，承担起对国家、对企业、对社会的一份沉甸甸的责任，她默默无闻，爱岗敬业，孜孜不倦，为家人创造财富，为社会创造价值，用勤劳和谦逊诠释了一名劳动者的平凡和伟大。母亲传承了父辈勤勉踏实的家风，在一个普通的工人家庭渐渐长大。完成初中学业以后，由于腿伤留城，先在家属工厂，然后到机械厂工作。此后的岁月，无论风霜雨雪，她二十多年如一日，每天都进行着繁重的体力劳动。那是以工时计算工资的年代，在别人午休、打牌、聊天的时候，她尽可能多的争取任务并尽快完成，在同行中间，母亲的气割技能算是最好的，完成的工时也是最多的，因此，她连年获得“三八红旗手”和“劳动模范”。母亲曾经对我说，其实自己腿上有伤，劳动作业条件也不怎么好，干得多了身体自然吃不消，但她仍然一直坚持，真不是为了什么荣誉，有时只是想把本职工作干好，不让大家看不起，有时也是想多挣点钱，让我们过上好日子。
天何言哉，四时生焉。母亲的一生充满慈爱，对待亲人，她毫无保留，爱的自然、厚重且深远，对待他人，她宁可委屈自己，也不为难别人。奶奶因为骨结核住院，母亲带着刚满周岁的我，边工作，边喂养，含辛茹苦。风很大，天很冷，母亲早早起床，便把我包裹得严严实实，抱着来到班上，尔后，在劳动岗位和喂奶室之间辗转往返，艰难的把我从嗷嗷待哺的婴儿培养成人。父亲因为工伤住院，对生活充满失望，母亲三点一线，坚持白天工作，晚上陪床，同时照顾着即将参加中考的我。那时，父亲思想压力很大，睡不好觉，她就把父亲的头枕在自己腿上，呵护婴儿般的哄着父亲进入梦乡，是母亲的爱和勇气挺起这个家庭的脊梁，让我们度过难关。母亲并没有因为内退而颐养天年，她又主动担当起照顾九十多岁姥爷的重任，清晨，她到家做饭，上午，她将体重是自己2倍的姥爷扶下楼梯，推上轮椅，带着姥爷出去游逛达几公里，晚上，她拖着疲惫的身躯回到家里，还要继续操持家务，终因积劳成疾，患上绝症，她用自己的健康换来了老人的安康，谱写下一个大大的“孝”字。在病重弥留之际，母亲仍然用自己特殊的方式爱护着我们，对于痛苦她独自承受，从不言苦，临别的时刻到了，她留给我们最后一句话是，你们都先去睡吧，然后自己静静悄悄走进黑暗里，再也没有回来。。。。。。
沧海横流，方显英雄本色。在与癌魔顽强抗争的三千多个日日夜夜，母亲让我们懂得了什么叫做坚强和忍耐，让我们领略到了生命的张力和耐力，她不愧为一名抗癌英雄。自从2006年3月，被确诊为乳腺癌二期后，母亲以超乎常人难以想象的坚强先后经历了手术、化疗、放疗、靶向治疗，尝试了几十种毒副作用极大的抗癌药物。在与癌症战斗的日子里，她没有选择退让和消沉，始终保持着勇敢的冲锋姿态。一次一次，她的头发还没长全就又掉光了，她的指甲分了层、结了痂、钻进了肉里，她的左臂淋巴液回流受阻，肿胀难忍，她的肠胃有如翻江倒海却没有一丝食欲，但母亲仍然坚持生活自理，仍然对我们报以微笑，仍然证明自己可以。在口腔溃疡伴着阵阵恶心呕吐的日子里，在躺在病榻上连动弹都很吃力的日子里，她咬紧牙关，吞咽着味同嚼蜡的食物，还每天不忘鼓励其他病友，告诉他们这不太难受，要乐观坚强，她是医院肿瘤科医护人员的骄傲，是众多乳腺癌病人们的精神支柱，听说她病重转院的消息，很多病友都纷纷打来电话问候，有的想要赶来探望，大家都为此默默的流下了眼泪。。。。。。
母亲的一生是节俭的一生，是勤劳的一生，是把爱无私的奉献给他人、把委屈默默的留给自己的一生，是在困难和挫折面前，扼住命运的咽喉，傲然挺立、不懈战斗的一生，是对家人和亲朋，慈爱安详、牵肠挂肚的一生。她过早的离开，使我们不仅失去了一位好母亲、好妻子、好亲人、好邻居、好朋友、好员工，而且，也使我们也失去了一面做人办事的镜子、一个履职尽责的表率、一颗为别人操劳惦记的心。
母亲，您完美的完成了自己人世间的使命，带着天堂里不会再有疾病和伤痛，离开了放心不下我们。在抢救您的4个小时里，看到您头向后仰，吃力的吞咽着空气，我声嘶力竭，泪如雨下，挽着您的右手，把您抱在怀里，真希望您再为我们坚强一次，真希望我们能够回到十年之前，一家人无忧无虑的快乐样子。但我也知道，不能因为我的自私，让您再继续承受苦痛，折磨您活给我看。
母亲，想起以后没有您的日子里，再也听不到您“路上慢点，到单位来个信息”的唠叨，再也找不到手机上您“天冷多加衣裳，别感冒了”的短信，再也看不到您为我们回家而快乐的准备棉拖鞋，再也感觉不到您那站在窗口上目送我们远去，但久久不愿离去的熟悉身影，想起这一切的一切，我的心中便浸满泪水。从此以后，我将成为一个没有妈妈的孩子，不过，请您放心，明天，我将开始新的生活，牢记您的牵挂和教诲，全心全意侍奉父亲，像您一样爱护我一样爱护妻子儿女，照顾和回报您牵挂的所有亲人，在自己的岗位上建功立业，让您含笑九泉，继续以我为傲。
松涛阵阵，道不尽思念之痛！
雨雪纷纷，数不完天地之悲！

frobin2002 · 发表于 2015-11-14 23:06:34

母亲走了，留下了一些药品和器具或者赠送。
鱼跃牌3升制氧机，使用了1.5个月。
人参保肺丸10盒。
华兴电子天平（毫克级，正负0.001克），未使用。
拉帕替尼75粒（1盒未开封，1盒还有33粒）。

柳絮梦华 · 发表于 2015-11-15 11:19:11

frobin2002,看到你的帖子，对你拥有这样坚强伟大的母亲肃然起敬，也对你和母亲一路走来坚持不放弃的态度充满敬意！我的母亲是一名卵巢癌患者，2007年10月确诊的，手术加化疗后，期间2012年7月复发，又行手术和化疗，就在前几天前又住院了，疑似转移至锁骨淋巴处。感谢你和其他广大坛友的分享，让我们这些做儿女的，多了很多有益的参考，也坚定了继续科学治疗的信念！祝福你的母亲一路走好！好人一生平安！