父亲肝内胆管细胞癌无手术无放化疗靶向治疗记录

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本帖最后由 wholesale-zlc 于 2017-8-28 11:51 编辑

父亲2017年5月中旬身体跟小便发黄，刚开始以为是上火，就没在意。一周后越来越严重，就去唐河县人民医院检查，确认黄疸引起的发黄。B超，增强CT，以及核磁共振检测结果显示有可能是肝内胆管细胞癌。由于胆管堵塞非常严重，且县医院无法做支架排黄，就转到河南省人民医院介入科，希望能做支架。期间做了活检，病理分析进一步确认为肝内胆管细胞癌。让人失望的是仍然无法做支架，最后做了PTCD外引流。在医院保肝治疗一星期之后，引流效果还不错，就准备出院回家。回家之前做了增强CT复查引流情况，发现管子脱落，最后换了一个地方重新插管引流，然而这次手术简直是一个灾难。胆汁从旧的伤口流入腹腔，引起腹膜炎，疼痛发烧，腹水也涨起来了。新的引流管也引流不出胆汁，增强CT显示引流管再次脱落，且引流管扭曲打结，没办法就把管子拔了。由于胆管已经不扩张，没办法立即再次插管引流，就又回到了唐河县人民医院挂水保肝。两个星期，又回到了原点。

在省人民医院治疗两周，花费2万多，没有解决任何问题，病人受尽痛苦，家人也很迷茫无措。“有经验”的亲戚建议放弃治疗，然而我父亲仅仅黄疸，没有其它症状，放弃实在不忍。6月初去了南阳市第二人民医院继续PTCD外引流。因为有一好友在里面上班，算是有关系吧，医生很尽心，手术很成功，引流效果很好，且到目前没有脱落。期间由于腹水太多，病人撑的实在难受，每天吃不下去饭，就插管引流了腹水，之后就带这两条保命管子出院回家了。

父亲没有手术，没有放化疗，但不能坐以待毙。从父亲确诊胆管细胞癌后，就自学靶向药用药。在这里感谢Bluest, 唐朝，greg2015以及其他的病友，你们的治疗记录，让后人有迹可循，是救命的信息。下面是父亲的用药记录，以及病情发展，希望大神能指点。

用药记录：
2017-06-18 开始服用印版2992，采用吃5停2，一直吃的到2017-07-14，期间腹水逐渐减少。
2017-7-12 腹水引流管堵塞，去县城取出腹水引流管，并做血常规肝功能化验，基本正常。增强CT显示肿瘤稍微有进展，跟6-2号相比。肿标不敏感，但是可以看出CA199 大幅度降低，从原来的超标8倍，降低到正常值以内。
2017-7-17 开始服用索坦，吃5停2，第1周没有什么不适，胃口很好，也不胀气。
2017-7-25 开始食欲不振，便秘，无其它症状。甲地孕酮，莫沙必利，西甲硅油，益生菌，对腹胀，便秘，均无效。
2017-7-29 开始停药9天，腹胀，便秘继续。
2017-8-7 继续索坦。
2017-8-10 B超显示腹水42 mm
2017-8-11 开始服用2992，吃5停2。
2017-8-13 开始服用利尿剂螺内酯。
2017-8-13 开始服用日本便卜 (ベンスルリン)，有效，便秘消失。
2017-8-14 开始艾灸中脘，神阙，三足里，水分穴，每天两次，每次45分钟左右。腹胀，腹水，得到很大的缓解。
2017-8-15 感染发烧抗生素治疗13天左右先用氨苄西林5天效果很弱之后换成头孢唑肟3天效果还弱，最后用头孢哌酮舒巴坦5天温度彻底降下来期间胆汁细菌培养没有细菌

治疗经验：
1. 靶向药2992，索坦对我爸有效，腹水消失，肿标下降，肿瘤进展缓慢。
2. 服药期间，出现腹胀，消化不良。具体原因不清楚，服用莫沙必利，益生菌，西甲硅油，均无效，反而是艾灸能缓解腹胀。所以，很有可能是靶向药伤胃，导致胃寒。
3. 艾灸也能缓解腹水，见效很快。
4. 便秘服用便卜 (ベンスルリン)，非常有效，也不会腹泻。
5. 胆道轻度感染，服用胆宁片，非常有效。

问题：
1. 病人消瘦严重，从发病前的120斤降到目前的90多斤，皮包骨头。吃什么能负担得起的东西能快速的增加体重？
2. 求有经验的病友告知腹胀到底有多难受。我父亲稍有腹胀就不吃东西，看着很着急，也很不理解。腹胀的时候有什么措施能让父亲吃得下去饭？
3. 血常规化验显示碱性磷酸酶，r-谷氨酰转氨酶严重偏高，都600以上。有什么办法降低这两个酶?