父亲移植半年复发，父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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本帖最后由 Willdonggang 于 2012-9-8 14:05 编辑

2011年1月20，做的第一次肝脏切除手术。术前afp20(不敏感)。在北肿。主要为一个右肝肿瘤4厘米。
5月25，肿瘤复发在佑安查afp 5.58，左右都有，两三个，2、3厘米。
6月9，郑州市人民医院移植，移植后afp3.5
12月12日发现复发多发. 最大2.8厘米而且这个肿瘤离血管近, 晚了恐怕就不能做手术. 小的有多个. 肾上腺转移肿瘤3-4厘米. 14日开始吃多吉美. afp不敏感型的. 301,北肿都不收我们, 让我们吃药控制.
12月24日,在佑安介入, 效果据说血供不丰富，效果不好. 应该也没有全部处理。
2012年3月9日做了增强磁共振,影像显示肿瘤和复发相比没有明显发展.
2012年4月13日因为洗澡受了风，开始发烧，住到了307肿瘤科10多天，发烧腹水差点送了命，肿瘤进展。转到佑安感染科，最终控制住。真是鬼门关前走一遭，太险了。但是现在肿瘤进展，满肝都是，门脉栓子形成。
2012年5月8日，301王茂强今天说没有办法了，不要再浪费钱了，在地方医院对症治疗吧。这个病人还有半年时间。我父亲坚持要上15日的飞机到加拿大来，并且说，“就是死也要去”。我听了真是心碎，他是决心要和儿子和家人在一起。我们分开的时间太长了，父亲生病以来，父子也是离多聚少。父亲特别需要帮助，需要关爱，需要温暖的家，需要和儿子在一起。这几天我也变得消沉。父亲的治疗无路可走，我看不到光明，甚至开始懈怠。再次移植是否是个选项，下一步用什么靶向药可能有效？如果无效，后果将是肿瘤很快转移到全身。可怕啊。
2012年6月22日，父亲感冒发烧回国抗感染。在国外基本没有睡一个好觉，失眠严重，胃口变差，饭量很小。今天化验有轻微感染，少量腹水。回国后失眠改善，胃口稍微好一点，可以吃点稀饭。本来几天没有发烧以为好了。这两天忽然高烧又起来了，烧到39-40度，而且很难降下来。

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301出的最新免疫组化结果, VEGF低 EGFR低 KRAS的12、13密码子无突变，BRAF第600位氨基酸无突变.3月11日停多吉美，13日开始服用病友转来的Brivanib至今近20日，没有任何副作用，以前多吉美的手足反应全部好了，血压以前90/140, 现在也正常了75/125，身体精力充沛。Brivanib相传的副作用，高血压，疲劳，头痛，头晕，手足反应，肝功升高全都没有。严重怀疑现在吃的是安慰剂。甚至我尝了，咬开有点甜！但是甲胎蛋白和其他肿瘤标志物却在降低。
感染后基本证明是安慰剂。这个安慰剂最终导致了灾难性的结果。

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转身就流泪，想到就伤心。父亲强忍着依依不舍，送我到三号航站楼安检口。我的心濒临崩溃，站在入口和父母说话，不愿离去。父亲还是像以前一样唠叨，反复检查我的证件是否带齐，钱包是否装好，叮嘱我注意安全。这是每天上学，每次出门父亲都要啰嗦的。以前我早就听腻掉了。将来不知道还能听到多少次。
在307外的出租屋里，早上说起来今天的行程，父亲说：今天就要走了？不管我们了？父亲是多么无助，多么希望我能支起他即将坍塌的世界。我惶恐不安的支吾过去了，我内心里多么不想走，不知道该怎么说，我内心多么恐惧，却不敢说。多少次我含着眼泪睡着，多少次我在无人时掉泪，在回国的飞机上我哭的崩溃，空姐愕然。无助的感觉令人恐怖，残酷的事实让人无奈，危情中的别离如隔生死。父亲，我多么希望能支起你的天空，让你安然无恙。我多么希望能把你留下，永远在我的身边。而我现在却要弃你而去。
出门前，父亲检查完我的行李说：走，送你到机场吧。从丰台来回要三、四个钟头吧。我不想父亲劳累，却没有说出口。还是让父母送我吧，他舍不得我。
在安检口，我先拥抱了母亲，然后又拥抱了父亲。这是父亲生病以来我的愿望。我以前从来没有拥抱过他，从来没有告诉过他我多么爱他。不得不走了，父母的眼神多么依恋，我简直不敢对视。我感到父母的不舍是多么强烈，命运的安排是多么无情。一瞬间，我想起了十一年前，我即将赴美留学前，也是在安检门口，父母的依依不舍有如今日。父亲也肯定想来了，说，以前安检这里有个大牌子，中国海关。我说，那是二号航站楼了，你不是从这里去过欧洲吗？我忽然想起他曾多次在三号航站楼乘过飞机，显然他的思绪也飞到了十一年前。
拖起箱子转身，我的眼泪流下了双颊，不敢回头，怕父母看到了也控制不住。但是我能强烈的感到我父亲的心也在流泪。走了百步下楼梯前我停下回望，父亲在前边，母亲在后边，还在安检口遥望。我挥了挥手，远远地，父亲也挥了挥手。父亲的爱，比天高，比海深。父亲，我该怎么把你留下啊！
我在飞机上涕泪横流的写下这篇日记。

以马内利 · 发表于 2011-12-28 12:44:28

一提到右安感觉很亲切，我父亲在那里等了三个月肝，后来去部队医院做了，之后回来术后都在这里，另外两次手术也在右安，还有一次在北京肿瘤医院。
我觉的你应当先尝试靶向药，你没有真正的全身控制过，只是哪里长出来，做掉哪里，做了之后别的地方就不长了吗？多读帖子，看那种靶向药适合。

Willdonggang · 发表于 2011-12-28 14:31:50

我父亲在吃多吉美，听说还有索坦，阿西是什么？还有什么靶向药？

Willdonggang · 发表于 2011-12-28 14:38:42

我们现在好像除了吃多吉美没有更好的办法了，去哪家医院都说这种情况复发的快，除不净还要长，而且长得快。只吃多吉美也不放心。实在是绝望的感觉，不知道该怎么办了，有谁能给我们指条路呢？

Willdonggang · 发表于 2011-12-28 17:26:46

而且afp不敏感，如何判断多吉美的效果啊！我父亲还在佑安等待射频，虽然医生已经明确说我父亲的肿瘤射频不好做，可能除不净。但是还有什么办法呢？
我在反思当时我父亲做移植的决定到底对不对？

Willdonggang · 发表于 2011-12-28 17:32:02

我是该暂时不射频，观察一下多吉美的效果呢？还是过几天就射频，反正也是杀肿瘤呢？

憨豆精神 · 发表于 2011-12-28 17:36:49

多读帖子吧，尤其读读loly写的帖子，增加一点信心吧，你现在的状态很差劲，如果传染给病人更不好。在“前沿信息”版有很多药物的讨论，读读吧。

以马内利 · 发表于 2011-12-29 11:28:55

Willdonggang 发表于 2011-12-28 17:32
. _: e( w$ x; k+ H% J+ Z' r

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4 S5 a$ k& M# ?9 S我是该暂时不射频，观察一下多吉美的效果呢？还是过几天就射频，反正也是杀肿瘤呢？

要是我的话，暂时就不射频了，就算是射干净了，很快又会长出来，等吃靶向药能把全身控制了之后再说，到时候一切都来得及

Willdonggang · 发表于 2011-12-29 13:54:56

今天肝穿结果出来，介入时看不清楚的小肿瘤是中心坏死，四周还在生长的肿瘤。因为血管不丰富，中间的部分坏死了。下午郑主任查房，会给我们是否适合射频做个结论。我也在考虑是否射频。以前没有吃过靶向药，不太有信心。其实，肿瘤医院的刑主任也是这个意思，射频的意义不大，吃药控制住了，再来射频。

以马内利 · 发表于 2011-12-29 17:04:24

Willdonggang 发表于 2011-12-29 13:54
7 f# y& q' @$ C$ _8 T" _0 ~

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/ a7 z' g6 D2 ~, U8 y今天肝穿结果出来，介入时看不清楚的小肿瘤是中心坏死，四周还在生长的肿瘤。因为血管不丰富，中间的部分坏 ...

对，吃药控制了，在射频也可以，而且如果药物很有效，射频可能都不用

感觉我们真相似，邢bc主任，卢sc主任，郑js主任，这就是我父亲一年多来认识的3个主任哈哈