上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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% t, k% o* ?6 I# |3 c  k各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
$ j. ]7 F6 L7 s" j您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
- `4 K; g& y6 c( N4 w3 X我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
7 G# |" o$ C+ a: J& Z. G2 ^II. 筛选标准（由医生甄别）
# L) J# v& T& I8 l9 |1 X7 e' l疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
/ F6 S6 L9 u( l6 G/ m1 O' ^( `治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
% y) i: m- @; G# u靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
; M4 l8 V) @. e" {
: _; C, n/ k4 W% {/ T% wIII. 患者信息
$ C: Y) |& d& ]- {; ]7 {; F患者姓名       
: p! ]# T, o+ a7 o5 J3 [: w患者年龄       
: ~7 c8 G( ]4 S4 h8 M% U被访谈者与患者关系
: t* b. ]$ b1 E5 k: j- n（若非患者本人）       
& j. y9 w: d/ f患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
, [( C5 x/ Y" b: Z( o9 U# k2 a既往治疗总花费（万元）       
, U1 J0 Q5 F. R. ]. e% L7 |: C家庭年收入（万元）       
2 ~3 L" N! _; w医保类型        1.  城镇职工保险
# a7 {. `- [8 [$ Y: b% q  |  X2.  城镇居民保险
$ N9 c6 Y: e" v4 B+ F3.  新农合
1 P( ^5 K3 H! c7 }4 G4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
$ U5 Y* I& j5 pIV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
. K2 f$ x$ H. w2 z( a. t- cHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
8 P4 m8 S2 @4 sHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
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V. 访谈内容
- ~1 k$ |8 N2 j0 T  d/ }* T第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
2 M5 T" y# P1 u) M& v$ u问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
( L$ [; `; f! Y1 j1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
( S; T& {5 a3 K- n3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
: G( l. Q) x! s+ [( M+ e) O4 l5 l4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
2 n# w0 J' W; P+ m/ U6 I1 p, q5）        您确诊时的分期是什么？
) \( _# p4 l$ @9 q# C( w' r
2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2 T; W& t, h+ [9 |  J: w2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
$ I7 ^" S/ E( _5 m0 K# b4 k4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
1 o1 u( Y6 [/ q) j$ ~/ w8 ^6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
. Q+ o  W% Q& M: \/ {0 W7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
$ g: V( q2 n6 pa.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
+ |! r& L& f" K9 ?
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
0 \$ F3 N$ }5 E( a7 Y7 I: \$ _2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
+ P7 Q' T6 a* M" |( U, E) Z1 G3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
9 x6 ^) n: ]7 i1 f! c4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
9 V7 |. N/ [* p/ {/ J( Q% c6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
% z! `$ h8 L' H1 [& ]- H3 K7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
+ a% g+ \  Q. z9 S8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
' H: R) T0 M3 V# y9 P- r5 E9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
9 i( g/ s" ]. \2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
4 B! Y8 l3 R$ o4 ?% u1 i# q: gb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
& \3 m. l: o0 A& ?& T2 T4 s* cc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
% ~. e8 l+ {9 c; G& yd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
' [% n1 S% T0 h2 ~5 U3 c1 \3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
, _" |$ T0 L  C# J& qa)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
; I! U( c0 r! S- cb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
, T! F. E7 z+ ^! d+ J( T2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3 ?; |3 {# ^5 ^6 t3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
) \' j' W" D) A. r5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
6 G* I3 q& A, y+ A7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
2 f1 v/ K$ h% K1 M& f1 ~% j        概念阐述(用于在访谈中提示)
: m: L8 `2 O1 T8 Ua)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
. A* w  k, n% oc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
7 ], N3 s/ L1 Y, l! v        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
, K2 `) F4 Z9 F. D1 C7 j2 K0 G        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
: C' R3 Z: `7 Y        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
! w: \, |5 ?7 `7 \9 N# }+ D0 D        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
; Z8 m: L2 l0 B        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
. C/ t; J8 x, q$ E9 G        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
# ^) W, |7 K, m! r        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
7 F6 Q' M% \1 W1 T$ b' x+ @        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
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! W4 j6 G& `6 ^! _5 B问题        提示点
& B8 \# D3 `% W# _- F* [2 D9 U7 M! [1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
! c& E" _5 A# D  d疗效               
安全性               
2 F8 I5 F! |9 f( m) R& g5 g便利性               
! O! o/ L/ W4 N0 O( Q0 u经济性               
情感需求               
# Y1 z% ^0 ]% g, H/ B! L5 L其他__               

+ q& a: B. a( S0 A) \$ R" u( O2.        您的治疗效果需求是怎样的？
8 S$ |+ C- Q' {* K( A1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
$ }8 P2 c& h: ~a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
# U3 l% C$ L( }$ G+ Ld)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
3 T; U3 y: b# w1 ~患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
, D9 u; Q8 B1 E! e: g0 \6 g- d新辅助治疗        缩小肿瘤       
& v6 b( d  E9 z6 J        将不可手术转化为可能手术       
+ e. A* j0 j: T, o        将全乳切除手术转化为保乳手术       
# n/ U. d" d3 b0 U8 ?2 n        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
4 x( }8 i& z! l# Y2 b- D( d转移性乳腺癌        实现长期缓解       
! h) N7 t& f  g        延长生存时间       
% D4 \" l' h- c$ ]- i        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
9 `, Q) Z9 z8 Q! [: n2 ]8 N% t# D  B: E2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
% o& ~) t( i4 I. S  o2 e3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
. M4 g* e' B& ^+ U& j# Ub)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

% S6 r8 _# ]7 T0 R( @; b) td)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
/ D* x& p* C" k: Qii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%
; s$ D' V/ h- k3 P9 t
' g5 P1 x2 ^" J' X" G: l6 h" P: Q( pe)        针对辅助治疗的患者：
6 F7 f: n$ N* di.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
8 Q9 t, R" D1 I1 E+ ]" _ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
, k- {+ B# h& ]  a/ }5 `" cf)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
. G0 P' |# m) p% W" \; @2 J
$ b, u9 L' C, D# e) U! v  u3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
; u! ]. Z" ^6 Y" z1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
( g4 G, I" w8 S8 c$ f! ?$ h副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
: \3 ^. o5 S! R  z0 O药物过敏反应                       
' c4 o' ^# R# q: A' @* [. q胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
& L6 h9 ^: r+ s( a! O8 S) K1 h. x心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
' R9 A/ L1 d7 b3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
& w% [2 j3 M# W
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
+ E! `' i2 E5 t- O5 D/ y1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
/ H1 ?3 M( i. x3 E6 s2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
7 j! R3 o3 m* c# h& _7 Ia)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
& G2 M; g% c- V: X& V( s" w8 I5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
; k5 B& r$ u, l* r( r6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
: B( j4 y3 x/ u+ p, c0 u2 ba.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
7 {7 n6 r* N  g: Lb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
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5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
0 t1 ~: S  W- K5 I5 q" B2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
6 v7 h8 ~# B- s- \6 E9 ba)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
( N' R# E3 M  S$ i
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
" E& e# M% ?! L/ q% i# R% {1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

% S, G/ |# ?: N' X3 i5 c9 x7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
  T& j3 r; }, [3 Y3 G未满足需求        排序 （1最高5最低）
, j  e  {+ k' K" U6 p疗效不达标       
2 C# o2 y7 n$ u安全性差       
0 Y8 b/ q+ p" w, a$ K" B0 Q便利性差       
价格昂贵       
情感需求       
8 Q2 y. A( t) g+ r  I, l6 j2 p其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
% I) P4 n, B) G: X        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
1 h3 x7 N: Z2 G' p        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度