上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
* k# k7 t: @4 D7 Y第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
1 O2 a' v" O5 g  KI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
- `1 \& y1 h2 E9 t$ x" a9 m( |1 `本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
+ C9 ^" ^# x5 J1 A: FII. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
, i2 t" r# o: D' I2 e患者分型                HER2阳性
& }/ [2 @& v; T7 t3 A治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
1 @1 q* h/ s8 Y& l% `& L靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

8 `0 ?5 ]( A2 @III. 患者信息
" z% Q$ J: N" e患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
' @' C8 Q8 X0 P患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
' \: m7 f$ }+ W3 P( c$ `既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
0 l: @+ E( u* f' |是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
: n5 y& H8 |9 s$ x& I& o( x9 hIV. 访谈框架
0 u$ C  d" G) n提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
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V. 访谈内容
7 G/ ~0 T% j0 q: n' A2 n; g! x0 T第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
2 h% U" P1 }9 a2 q% H& J问题        提示点

3 R) U: G/ V2 X9 m+ L. j1 e1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
5 q1 M& W6 h8 o) ]+ Z9 C2 q9 T* s( R# g5 ^1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
/ X  |4 X9 T' E& ^& J' z9 @3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
5 h' W- a8 T/ X6 i& S4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
8 f, g( L: [; F' ~9 A: O' L! S) m& f5）        您确诊时的分期是什么？
; l1 c, D3 x/ T! a
2.        仅针对早期患者：
6 O: G+ D1 ]# }  R8 |* }( X) I2 ]1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
0 E) I! i3 Z  P9 ?& L3 _. v
4 G) O7 S4 _% F2 T  w* _6 @3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
+ U8 U* a, l7 S- f8 y1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
8 i9 v; ~, Q7 D; Y, v. b3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
* e) {6 a( q5 }2 b  q6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
& a* i& E8 i, F& \a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

/ t0 `0 r1 @0 s! i0 ]4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
+ D, \# E/ `, u: L& `' x1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
$ C. |* m) e2 k2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
" S& }8 b6 e' U# u) r3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
% q/ G' \6 V4 O- m4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
9 R, B8 d6 [/ z$ ]+ s2 c6 K6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
+ {+ ~1 e6 J, @! U0 Q4 z10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
' Z" \( b! I& r" W2 ]8 `, N
4 s* ~) ?0 l3 P: c" H) u5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
. Y5 [# O, U: [6 j6 F2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
3 i( i" ~& R6 x6 W( la)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
% a0 i2 k0 d0 `3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
7 j) k1 p; B5 }  M' d  P, Ma)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
/ W4 U8 `' W( I/ S; |* ?b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
9 i  ~) ~9 i6 O4 Wc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
/ ?4 B5 g- C' ]$ S7 B. Z% ?! I" ?
" r. `$ u7 I2 J" ?/ q6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2 J  ~, c2 d7 p& A1 o2 {2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
6 ]4 T; S0 h. y$ V6 ~/ x) f4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
( G- s- H/ h8 {0 j$ t5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
3 L) Y/ q& |- l2 b- U! R! c9 `a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
# }. l' f3 u$ B3 tb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
5 ~0 k. [1 p( l6 M# I2 m+ Q# T$ l        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
1 {! d3 N/ _; _# G! ~探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
! p& v) U' |+ S+ D( \. ~( q$ z        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
9 H( v0 }7 w: l* c0 B5 s        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
4 \3 V0 s; u4 v$ q2 S1 R        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
6 ?: c, c9 L0 O1 ?& {        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
' r/ g) q* u$ T/ E" b' P* k        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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7 }: D; w9 M- v7 E" z) v第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
8 O4 |& ~: u7 }% v9 t6 ^- X
问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
: U0 |. P8 B) i% k5 N0 a治疗指标        重要性排序        满意程度排序
* b. o2 ?' A, p, v（1最高5最低）
疗效               
安全性               
2 ?" _1 \" Z$ O便利性               
1 \, v) E1 e  l经济性               
7 _6 K! K5 m6 y- `; ?* y, j7 _; n$ t情感需求               
2 T# j9 g; P9 O$ K- Y其他__               

/ U/ z3 J7 L+ S. \5 R2 {2.        您的治疗效果需求是怎样的？
: z& q1 ~4 U" k" l1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
& z7 }5 }7 p( \, q" Y) w" t& ^a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
  \4 s  {0 m" u  Yc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
4 r, G$ S* e( i% L) ]2 c2 m  W% E+ Td)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
6 C. e2 Y' _5 P+ j  Q9 Q新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
. Y; v, d3 M$ `* g& F/ x        实现完全治愈       
. {; ~' V& L; L2 _2 {辅助治疗        避免复发转移       
# |0 l* W0 I7 p. s        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
/ H0 F$ S# A! ]4 `# \        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
: F5 X) N3 o4 M+ v; ]: l# y5 {a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
' v2 Q- b* |8 ?6 E8 U! h7 wc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
) S) v8 ~- Y0 }* W+ `3 f  Hii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
* m- s+ r9 J/ W. k; o$ l* ~i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
: }( D+ w8 t- a, U* z' O# P1 N1 t5 Hii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
$ \% j- G( M! g# nf)        针对转移性乳腺癌患者：
+ j, Q( }6 V  z! {% Q$ {i.        总生存期（OS）提升15.7个月
: i2 X; z+ g6 ?" V% _ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
9 Y5 L* ~7 S4 @; ?- h5 F3 l) I# R
3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
" k) Z8 `" H! B; D& C" I# g副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
. ^6 ~; m# s. P2 V5 F! o其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
$ }# u9 g) O- U, B* Q4 z! V5 B3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
3 }& H4 [" Z! B& Y* S0 z3 f
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
) p6 \9 D6 s- O7 ^, x. K1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
  b+ B4 z) {/ W+ W% u$ D" S2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
7 }1 W2 O$ @, ~- E, @) H3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
/ f+ m. P% q" P( X' M- Wb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
- K7 O# [7 p0 k9 V5 i: A' n5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
. Y4 V9 ^1 E6 B0 j; _) M2 ^6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
. J8 \7 @9 g; q
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
$ x' k+ a, I8 j2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
% U2 K; L* y) |) S" sa)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
; a/ B# Z: d; X% j  [$ }8 }3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
8 q3 F" M  {, Y6 j3 E
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
$ f& s3 U4 }# R1 n1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
+ {3 E& M8 \- k3 ^5 V, D# @! U6 z; x安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
/ [: C4 d6 j3 \0 @情感需求       
9 V- X9 t% x* N3 m其他__       
0 `: b$ _% j( V/ q* h! u& ^! I                探究患者对于治疗的满意程度
8 a9 [$ _( Y+ x! B; p        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
- a- q" W) R. P$ d: t0 I4 k        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
& |7 S. M& ^* S6 F1 G        探究患者的经济性需求以及未满足程度
/ G* H+ o" x1 F        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
- h# ^2 w+ W# X2 T2 c0 z& |        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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