上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
. h4 s& y+ ^% c# t2 E7 ^第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
; y, @; I. L: t  _/ O9 Z我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
4 `  Z! ~& M- k) B' K+ k* lII. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
5 I8 w7 i) f5 \靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

- ?- S3 Q! I+ f4 g; F3 E; @III. 患者信息
1 k% k# Z) q9 [患者姓名       
2 l+ _! o) l- x% z: m, D患者年龄       
0 _& \. p2 c: J/ o- k/ b被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
7 q* \# ^( A% }( E患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
6 a1 v8 {/ H* y: \3 p患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
. L/ M" v8 a# g  m  ^. a3.  新农合
4.  其他_____________
5 c; p4 l2 B# t& [6 W( I4 U, V是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
7 n" K6 r0 y$ x) ?IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

- n4 s2 e+ N" @6 iV. 访谈内容
5 G  a0 m( W$ O" {1 b3 D第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
  o6 b' a, O8 a# n/ w6 V
% u" N# V' j! w4 n/ v+ s+ p1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
2 u+ I- j/ H/ j+ z4 g" O" u1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
: b9 |) g7 E# L3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
# m, W5 V1 T9 e  ?* T5）        您确诊时的分期是什么？

2.        仅针对早期患者：
" ~- b3 M  T$ N1 [; k& A0 h1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
& p! c( m* c" u; B, ~* z* N8 L& i
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
- j' A# x& Z) K+ n5 H+ H2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
7 j; M$ o7 }1 |3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
6 A0 B7 C% b* w' Y5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

1 i9 N- I) o4 P! v& k2 y+ b4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
* _2 j. q1 a! c! I9 @) _5 ?& C1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
+ R4 u% F% {9 B2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
9 c4 l$ B3 O. a! x* d9 r3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
9 {9 i' \, S! j" g  [, [8 y6 [4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
% E  r# T; ]* E, k4 |/ f1 c9 {$ ^7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
! x% G7 Z( }0 ?" b3 V8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
* n5 s/ \5 F7 k2 x/ K( e2 y0 F2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
' K7 E6 G3 i, Rc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
( P& a9 g9 a/ @d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
  K+ `& s2 l0 f7 B7 }/ ]5 L3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
# m3 @$ g! y2 H2 n8 w/ |c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
8 G* y2 f4 J1 n" |d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

. A) T# j$ |/ n  ~6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
' U. l. W$ W/ R  O1 a1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
  V' t7 D1 e6 C! u3 D3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
3 ~* v7 p3 `* y" D7 K6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
$ J+ Q4 r* O9 A' xb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
# ~, D+ T# w  E) ~        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
- [8 {! v. x: N  l* {' @. n' M. |        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
* V; |/ O( A% J6 O6 y        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
& l; U# P; G: p) l6 A+ i        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
- L3 [( f& S' P5 e  C        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
7 o4 G: R* d/ T! w        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
, o) ?. c( _: K6 @4 I1 a        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
, j6 r. r, U! B9 V& \        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
% Z( ?" m- I( p- v        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
" W# B. n+ `; v! I+ q 
  k9 Y& z/ J+ Z: K+ k第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
( I& A; H4 z/ T0 J' r1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
+ H8 G* h7 a! g$ N5 [治疗指标        重要性排序        满意程度排序
: v! p5 c$ p, @, V3 s. R! g（1最高5最低）
疗效               
安全性               
便利性               
/ c: @5 A2 ~9 w  w* ?: n) L经济性               
情感需求               
其他__               
+ K& h/ M& _, }5 O. h2 Y6 T
4 j2 R. Q6 \+ ?4 I2.        您的治疗效果需求是怎样的？
* d8 ~4 q2 }3 p4 C$ c1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
6 D6 L+ n  i( ?" o5 T# N9 M1 Ed)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
/ t% B7 E+ B7 V5 G' y1 x) B新辅助治疗        缩小肿瘤       
3 h( x/ n; F# x1 a* j9 [! y        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
! y& h0 {# r$ j4 ^; Y8 p辅助治疗        避免复发转移       
7 W. _7 P& V' e        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
8 E! }  E$ e3 j2 r$ [        延长生存时间       
        改善生活质量       
8 w' @* T' w9 R9 [所有患者        其他__________       
: j9 R7 h: u( a& m* z- r7 o9 |2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
  p5 g3 C+ R) a: U* q3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
& y  L- Y0 ?3 \( O# I) N$ [b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
/ T1 b/ L, F4 A4 T) C8 S6 oiii.        无病生存的比例从81%升至84%
+ S! M7 }& T  i6 Z: j( N
e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
7 Z, h( J2 B8 h0 [ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
; r( q: O+ }& j; Tf)        针对转移性乳腺癌患者：
  x$ s& @3 q2 }* ^; li.        总生存期（OS）提升15.7个月
3 R- \+ R1 z! E5 h2 Y  \ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
3 T# f& {& y, F9 U( ~1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
  S& s( d. x7 u  _8 I副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
% V) ?: `4 t" K, c药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
2 |, S$ y$ S# y肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
0 N8 R. s; X# v) ^' I; u2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
; n8 K0 A; B( r. f  U3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
! A- G3 J8 ~% w6 N
, q: }, Z, e( l) Z4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
* _  [6 e, E8 Z! D# {7 N7 v1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
" f, |, H7 \) B) y! M. o6 d8 R+ g4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
8 J  u: R. l; ]2 l- \a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
% t6 s+ M. V- \) na.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
% M" Z4 M5 _# L% }. m2 p( }2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
3 g7 C6 w3 X, n% Ca)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
7 W3 m: X+ J3 P) J" G/ N* h, q" z3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
; K9 q+ y4 K8 Q3 B% `9 p# l: L4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
! k, S6 H$ b# }; T& ~# }! O
5 {- ]6 P+ S0 v6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
$ J6 \" e% v+ O7 l- g6 G; y2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
2 @. f: e2 _2 j  g; }
& F# H/ A" A9 U8 q" _1 r7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
% H1 k5 k! g6 o# O  \6 G2 e* t未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
安全性差       
  G( ?: G' j# [便利性差       
价格昂贵       
# {$ g/ [" {% V情感需求       
- s4 H" ?, M( D$ N, V其他__       
3 W/ c+ O7 |3 Z2 C  O' ~                探究患者对于治疗的满意程度
7 l5 T5 O; D9 q3 Q        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
' y" w3 O# n! m; i/ F        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
+ O& Q; o  d/ J8 l6 m        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度