注册了几天，终于能发贴问止痛的了

老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着

9 P& X- V; V: A1 M. D发贴是求教有经验的能支招不？

$ V6 Y9 z: M& s& v# A3 R盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的

必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。

憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02

                               
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必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
+ p0 w1 R. p/ t0 U+ S在控制进展的同时，可到大医院 ...

见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制

8 T, S$ K5 C3 q2 X# p  P4 o还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

无限可能 发表于 2012-3-18 01:51

6 E' q9 L9 Z; P, k2 y9 f7 C$ {                               
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见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制

0 F! P- f) S5 z0 f) Y$ k* e) m7 t还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

  w: |7 W4 Q" k: H# B  ~" O你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。

无限可能 发表于 2012-3-18 01:51

6 @  J- o+ l9 T5 L                               
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见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
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还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥

. B1 d+ Y- f  ^% X( v4 D( g" M止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。

憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13

                               
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/ i/ X) N) ^$ N2 K* W! P你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
( j  _6 a. z- L! }( a) P6 N8 [如果你只从正规的主流的医 ...

7 X6 I# }$ H9 }. r/ m, G肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
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你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……
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9 G) G; G9 o9 c3 f* M最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤……

无限可能 发表于 2012-3-18 14:07

                               
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/ d5 b* E, l# R肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...

- f" {- m9 o) j! Q你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。

憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49

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你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没 ...

) [2 @* c" a- s/ \' A5 f7 \# C唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高
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5 P6 @+ \0 X& E自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家

1 z6 W" }3 O# d3 N% V3 @, u! w北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过
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6 i  v6 \" [, S' r( c3 ?5 y今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧

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无限可能 发表于 2012-3-18 17:47

                               
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7 d4 @  w. r% Q: L. E9 M8 R# b# G唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...

$ Z! l1 M, W) }( X2 S7 m6 q我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。
) D( _1 `: l: B& K1 Y3 c4 u这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。
我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。

也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加

我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊

关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着
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尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……
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& Q' q4 X; ^5 E0 \有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……
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5 D; }; Y- N. C" o3 j/ w选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样

' y0 j4 `8 b  e; P; M$ u% n0 n多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来