【跨越五年】我愿作您的拐杖，抗癌路上一起走

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作者妈妈挺住与癌共舞与癌共舞订阅号
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2016年8月妈妈游辉腾锡勒草原
很荣幸接到鹰版的邀约撰写“跨越五年”文章，以记录妈妈的抗癌之路。一直想为妈妈写点东西，一来可以让同样受到肺癌困扰的家庭从中得到丁点启发，在治疗上少走弯路；二来也是向大家展示我最最亲爱的妈妈，是多么乐观坚强地走在抗癌这条道路上。

噩运降临
今天提笔回忆六年前那段灰暗的日子，仍然心有余悸。2012年8月9日，妈妈洗澡时触碰到右锁骨下有异物，随即前往唐山市工人医院头颈外科门诊就诊，医生当天就把妈妈留院了。经过一系列的检查后，确定右肺腺癌（4.8*4.6cm）并伴肺门纵隔转移、右侧锁骨、脑部右枕叶（1.9cm）转移，用锁骨转移灶的病理切片进行基因突变检测结果EGFR（-），CEA最高时达88。

看到CT检查结果的那一瞬间，我的第一个反应就是不可能，肯定是医生误诊了，癌症这种病离我们那么远，怎么会说来就来呢？而且妈妈之前一点不适感都没有，身体素质也很好，连感冒发烧都很少，我不相信。接下来的几天，我辗转于市内多家医院，拜访了胸内、胸外、肿瘤很多科室的医生，得到的答案无疑都是一样的。我不死心，拿着妈妈的CT影像来到天津肿瘤医院，挂了最好的专家门诊，医生当时说：“肺癌四期，不能手术了，常规治疗最多能生存3－6个月。”听了这番话，我感觉我整个人就像坠入了一个无底的黑洞，我甚至不知道我是怎么从医院的楼上走下来，一路走一路号啕大哭，丝毫都不在意路上的行人看我的眼神，因为我接受不了这个结果，3－6个月后我的妈妈就会离开我，那一刻天塌了。
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2012年11月出院妈妈和我女儿
住院化疗
天津之行也并非一无所获，老专家说培美曲塞加铂类这一化疗方案，副作用相对温和，而且还不会像其他化疗药物那样引起脱发。妈妈那么爱美，我当然不希望看到她一面被病痛折磨，一面还要承受失去美丽的痛苦，所以，当下和家人商量，不管多贵，哪怕砸锅卖铁也得给妈妈用培美曲塞。

回到唐山后，把妈妈转院到肿瘤专科医院，和化疗科的主任见了面，把我的想法和主任及管床医生说了，他们同意用培美曲塞加铂类方案，但是这个药当时没有纳入医保，费用相对较高。也许是老天怜悯，家里的一个姐姐的朋友能在药厂拿到内部价的培美曲塞。这时又多方找关系和医院沟通，毕竟我们要自带化疗药物，这样一来医院的利润就少了，最后医院同意了我们的要求，就这样开始了化疗。

起初主任和管床医生的意见是至少化四个疗程，我担心妈妈的身体承受不了，就提出先化两次评估一下，再做决定。

9月4日开始了第一次化疗，这期间妈妈的副作用还是很明显，恶心呕吐、食欲不振、血细胞减少、便秘，最可怕的是在妈妈的下肢血管里居然形成了血栓，为了防止发生肺栓塞还匆匆做了一个介入手术，在妈妈的下肢血管里放置了一个金属小支架。

10月22日两次化疗结束，妈妈的身体已经很虚弱了，白细胞降到了2.1，打了几针升白针后有所缓解，但整个人看上去状态非常不好，精神很差，整日萎靡不振的，一有亲戚朋友来探望她，她都会不自觉地流下眼泪。在我的印象里妈妈是很坚强的，从没见过妈妈流泪，看到她这个样子，我们全家都很难过。但两次化疗的评估结果还是不错的，肺部CT（4.09ｃｍ），脑部核磁（脑部转移瘤卒中），CEA2.15。

面对这个结果，我们决定乘胜追击，于10月29日又开始了第三个疗程的化疗，其间还穿插了十次针对脑部转移灶的放疗，化疗加放疗的副作用太大了，妈妈除了承受原有的一些化疗副作用又增加了脑水肿，经常头晕恶心，放疗的部位还出现了轻微的脱发，妈妈一度内心崩溃了。试想面对癌症中排名第一的肺癌，有几个人真的能做到不怕，更何况她是一个62岁的老人。11月19日第三次化疗结束时，检查结果不乐观，CT同前无明显变化，CEA飙升到61.86，考虑培美曲塞加顺铂方案已耐药。对癌症一无所知的我和老爸，只能听医生的建议，培美耐药换吉西他滨加奈达铂方案，据说这一方案是培美以外，对身体伤害相对小的一个。

第四次化疗在11月29日这天拉开了序幕，副作用远比想像中大很多，主要有食欲减退、骨髓抵制、白细胞明显降低（最低1.2）。打了三天的升白针才勉强完成了本次化疗，但检查结果很不理想，CEA升至75，吉西他滨加奈达铂无效。这时一个同事给我打来电话，向我推荐了与癌共舞论坛，我夜以继日在论坛里，看病友家的治疗帖、看憨叔的文章、看各种前沿的信息，其间还得到了憨叔、平安医生的指点。虽然医院还坚持换方案再化疗，但我看到虚弱无助的妈妈，果断要求出院了。
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2013年6月妈妈和我女儿在公园
靶向轮换
在妈妈住院期间我认识了一个有亲人在工作的病友，托她带了一瓶易瑞沙，拿到药的那一刻心情是忐忑的，因为之前的基因检测EGFR（－）未突变，易瑞沙如果有效那将迎来妈妈的新生，一旦无效下一步该向哪里走？12月28日战战兢兢地让妈妈吃下了第一粒易瑞沙，和化疗比起来这样的日子还是很舒服的，我每天都在关注妈妈的变化，脸上起不起小红痘痘，胃口好转一点没有，会不会腹泻。到了2013年1月29日抽血化验，等待化验结果的过程是漫长而煎熬的，各种祈祷各种迷茫各种不安，生怕结果显示易瑞沙无效，好像易瑞沙无效妈妈就会离去，拿到化验单看到CEA24.15的时候我哭了，谢天谢地易瑞沙有效，妈妈有救了！

易瑞沙有效就意味着以后有很多种靶向药可以尝试，身为一个癌症菜鸟的我，更加拼命地泡论坛学知识，请教前辈，恨不得自己亲手把那个可恶的肿瘤连根拔起，还妈妈一个健康的身体。日子就这样在每天一粒糖豆中平稳地度过了三个月，看了憨叔靶向轮换的理论后，我竟当起了憨叔忠实的粉丝，决心大胆地尝试靶向轮换，为妈妈寻求更多的抗癌利器，为妈妈争取更多的时间。妈妈的身体也在逐渐地恢复，从虚弱到不愿洗漱，不愿出门，到能出门买菜，能自己洗衣服，做一些简单的家务，一切都向好的方向发展。平时我还会不失时机地给妈妈讲一些论坛里抗癌成功的例子，帮妈妈树立战胜癌症的信心，不知不觉中我们已经突破了3－6个月的限期，虽然这中间有太多的艰难，太多的无奈，但妈妈还是挺过来了，我们还是完整的一个家。

易瑞沙吃了三个月，换阿西替尼一个月→YL特罗凯四个月→299804两个月→凡德他尼一个月→再次吃回易瑞沙，药效依然强劲，易瑞沙不愧为神药。2014年悄然而至，回想2013年也是步步惊心的一年，所幸妈妈服用的每一种药都不同程度地有效，有的药副作用大，手足综合症、血压升高、心率加快、腹泻等，妈妈一笑置之地说“总比化疗舒服得多，忍一忍就过去了。”这年春节，老公负责的技改工程正值调试的关键时期，不能回老家过年，我们就把父母接到内蒙来过年。从年前的置办年货，到过年期间丰盛的饭菜，爸妈都精心准备，我们一家人过了一个欢乐祥和的团圆年，还在我女儿生日那天照了一张全家福。
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2014年春节全家福

知足感恩：
从2013年开始至今，我家都是坚持靶向轮换治疗，期间又服用过2992、9291、280等靶向药，虽然疗效均不错，但CEA也已开始持续走高。不过，影像显示基本还算稳定，这样的结果我们全家已经很知足、很感恩了。

如果说妈妈得了癌症是不幸的，但让我们遇到了与癌共舞大家庭就是不幸中的万幸。回首这六年的心路历程，没有亲身经历过的人是不能体会的。妈妈从最初的惧怕癌症、敏感脆弱到现在的乐观豁达、坦然面对；我从一个傻大姐变成了心智趋向成熟的中年人；我女儿从刚刚升入一年级的小学生变成了现在亭亭玉立的大姑娘。

肺癌并不可怕，它能让患者本人领悟到生命的真谛，开心快乐地过好每一天；它能让患者的家人更懂得珍惜一家人在一起的每一分钟。家是有爱的地方，有爱的地方就不怕癌，人字的结构是相互支撑，妈妈，我愿作您的拐杖，抗癌路上再苦再难我们一起走！