马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
在爱之家时,我曾整理过我们的一些治疗体会。搬家了我把这些内容也移过来吧,希望对人有益,也希望得到更多指导。更新了一些内容。) m3 M. l, e( c8 Q# |4 L6 A9 |, v
) D$ H" J* R( K- O2 y4 e& C化疗和靶向药的联用:
2 J- ?% s# Z8 A4 h9 }$ c9 y3 `/ V1 N: s H( o2 x
我老公去年确诊后用的是同期放疗+泰素蒂化疗+易瑞沙。一个现在看来非常奇特的方案。医生说放疗和化疗都是小剂量的,副作用不大,小剂量泰素蒂能增加放疗敏感性,再加上易瑞沙,号称此为“三管齐下”方案。当时我们啥都不懂,又怕,照做了。# _9 {9 k& e1 Z' V7 `
0 S7 K& o5 {3 ~) x+ E
“三管齐下”的好处是:三种方法一起来,就算再不敏感的病人也总有一种起效,短期内病情改善快,能轻易获得病人和家属信任。然而是以易瑞沙和化疗两种药物一起耐药为代价的,并且病人身体和腰包要耐受。耐药后病人通常会明白过来,换医生。不过那时医生也不在乎了,因为病人在他那里治的时候效果是好的。
9 u$ l4 K0 E7 }# o# z1 M3 v) ?* Z( S+ ]1 N7 }8 q
我老公首次“三管齐下”方案下病情稳定,生活质量高得很,很信任这个方案,三个月后又追了一次泰素蒂,易瑞沙一用7个月一直没敢停。7个月后发现病情严重进展,这时,可用的化疗药又少了一种。1 M4 m5 b) O' e0 Y! y( b
% l# a R5 f% v, `0 A( w/ z我还有一点至今未明,到底是易瑞沙对我老公更有效呢?还是泰素蒂?还是都有效都耐药了?已无从得知。关键时候这对判断下一步用药是个障碍。) y6 u- ?; T# r) ], h3 Q! d
|
|
|
|
共390条精彩回复,最后回复于 2019-3-1 22:23
尚未签到
放化疗联用:0 F: o6 m U8 K) S+ a0 P
% p$ }3 O) w+ S1 v u
今年一月我们做了四周的全脑放疗,在放疗后期加入了化疗,用药顺铂+和美新(托泊替康)。) }: i& {+ W2 _+ Z
* r( r* j1 m# |
我老公的身体状态一直还行,以前曾作过量次放化疗结合,效果不错的。加之刚发现脑转骨转,我们很担心很着急,医生也激进了,所以用了这个方案。但这次情况不同,全脑放本来就对白细胞影响非常大,再加上对血象影响严重的和美新,一下把身体打垮了。老公很快得了粒细胞缺乏症,去看医生的当天被扣下留医,马上层流床隔离。缓了两个多月不做抗癌治疗才恢复一些。但人的身体状况是已一落千丈,无法回到从前了。老公的身体,就是从那时开始明显变差的。
3 `4 D6 u( v4 ~8 ^. X7 Q7 e e% k/ X
医生后来分析,也承认这次的治疗过于激进了。他说我老公当时粒细胞缺乏症非常严重,已经很危险。可惜我没把一些数据记录下来做比较,现在也不好找了。
% F% ] H* {- ]: y, t4 G% z
+ h* t$ ^ W& a! T( m: T0 K可见放化疗联用,必须考虑放疗部位,化疗药物也必须谨慎选择。 |
|
|
|
尚未签到
本帖最后由 never_land 于 2011-7-18 10:17 编辑 9 B5 l6 I$ c/ O# A
1 o" Q7 {! `' d3 a7 o- ]
放疗:
) d0 P, Y r3 l- V) \0 d. y) p" d) m- }
放疗的难处在于,剂量小了不起作用,剂量大了副作用更大。放疗可能引致的副作用很多,包括放射性炎症、放射性水肿、加速转移等。我老公做的放疗比较多,总剂量也很大,先说放射性食管炎和放射性肺炎:9 N9 ?1 {2 Q/ J; F- X$ I* ^* {) \, Q6 w
* S3 l p4 e0 s3 B我老公得过放射性食管炎,放射性皮炎和肺炎。现在皮炎好了,食管炎控制住了,肺炎医生一直很关注,只能保守地说暂时还好。
$ F8 N5 R# e4 u8 ~: h# Y$ S* V0 u8 p+ B( Y: {9 |& N
第一次放疗用的是小剂量,左肺门、纵隔和锁上淋巴结病灶,三维适形放疗。10多次后出现吞咽困难。当时的主治是胸外科医生,咨询他的意见后停掉了放疗,化疗继续。9 J. N& v5 p) R3 U' `+ t: P/ T! H
8 n' n0 W: [ X
化疗完成后我们又找了很多专家,几乎所有的建议都指向放疗。只得一个月后重上放疗,仍是放化疗结合。这次的主治是同一家医院的放疗科医生。后来我们选择了这个医生作为我们的主治医生。他曾私下跟我们说,他对上次停掉放疗很不认同。他认为食管反应是正常的,当时的情况也并没有我们以为的那样严重。放疗是同时作用于ca和正常组织的,重上放疗,病灶没有之前敏感了,不得不加大照射剂量,而好的组织又已受伤害,病人要承受的就更多了。因此,中断放疗要很谨慎。间隔的时间越长,重上的难度就越大。1 d& G' ~; U4 ~! R9 z. W
* i, u! e+ S5 ~) W5 s0 j
第二次放疗可能是医生调整了照射角度,我们也用了土方加以防范,每次照前喝酸奶照后喝蜂蜜。尽管这次治疗剂量大时间长,食管反应反而没有上次来得严重。
) f/ V2 j! ]' c# S7 g4 `
) o* ]" x# b1 ^$ A但锁骨处得了放射性皮炎,皮肤变红变薄,发干发皱还有点渗水。开始我们没重视,后来听病友说皮炎也很烦人的,严重的话是要植皮的。吓一跳,赶紧治。治疗方法也简单,就是在患处喷维生素B12,有专门的VB12喷剂的。过了些日子,皮炎好了。
- I: a' a6 z/ \8 Q9 ?4 g( {8 B0 v0 b5 M5 a3 H
放疗一个月后又出现肺炎,当时很辛苦啊,上楼梯气促得厉害,上到二楼半就得停下休息。身体难受,心理压力也大,老公心情很低落。所幸治疗几天后又好转,老公情绪也随之好起来。6 ~+ Q7 k+ G5 J& k# h
/ E$ c- o' A& E9 N; \# L" y( b0 b放疗,尤其是肺门、纵隔放疗,我知道很多病友是不接受的。我想一些副反应很可能和患者的年龄和体质有关。我老公30多岁。相信老年人的耐受就差很多。
2 w5 R! }+ q3 S" ~1 H( D; B( g7 }1 J. w# G! r) M/ }6 W* ^: T: N
但我老公确诊才半年,就骨转脑转,和大剂量放疗有没有关系?已无从得知了。
6 K$ ~! e* d6 O' b# P$ d& _4 O
5 f! j5 N! Z: ]; w# R u) J/ S——————————————————————————————————% ?$ H4 d: t& {& h8 r3 C
$ _8 B. m6 \* P( }; h- L5 ^2011年7月18日补充:; k& A+ v9 A8 _/ G) R2 Y
1 b; U, I, y O, ? ?( f5 h7 ^0 ^4 T今天读到患者接受过胸部放疗和阿瓦斯汀治疗,会有食管气管瘘的风险。这里一定要更新一下:
$ }4 p" ^8 q5 e; ]
6 m/ V' {* V% A经历了两年的治疗,愈加明白胸部放疗害处巨大。要尽可能避免!
# Y% k6 ~' w ~: G( t2 I我实在想不明白为什么当时给我们用了这么多的放疗,我们是腺癌又不是鳞癌小细胞。包括省医的权威吴,也是让我们大剂量放疗。
0 N) u5 [2 Z' @' W1 z0 d0 z放疗只能缩小病灶,又不是根治。如果化疗和靶向有效,同样能缩小病灶而且效果更好,副作用更小。为什么上放疗呢??除非紧急或别无他法(比如影响到食道吞咽或一些骨放),不要放疗。 |
|
|
|
尚未签到
脑转:
4 a/ n8 A( K; T0 A
0 C- u0 _% j$ Z n& s4 s4 T9 G" c* _: [老公今年2月开始有睡眠障碍,每天只能睡着4个小时左右,精神恍惚,很痛苦。我们没有及时联想到脑的问题,反而千方百计地找安眠药,睡眠毫无改善并且一天比一天差。4月底,脑转症状严重,发生抽搐。检查有严重脑水肿,脑病灶出血。当时处理的顺序是:9 d" \8 S$ ~, x1 T0 h3 L/ o# e
$ p- R- p, a2 _" ~# O6 B) @( u# _
一、立即大量甘露醇+地米稳定病情8 } c2 G) S' o9 U+ T
二、症状稍好转后用替莫唑胺
1 _0 B2 p, S3 j; P9 k三、替莫唑胺一个疗程后上力比泰
1 a' h. O# t. o: ]& i8 g四、力比泰后10天做脑放疗局部推量
9 W/ r2 q8 t {五、放疗完成的时候开始第二个疗程的替莫唑胺
7 }5 v$ G1 i( n. a9 T# E5 j/ r6 V' i& }8 |7 b+ ]: t/ u
治疗十分密集,脑的问题相对稳定了一段时间。但不到一个月后,发生严重脑水肿。# S0 L" W9 Y5 t; i, A" I
6 ^" Z1 _3 U9 L2 {! ?0 z现在看来,这次治疗过度了。替之后在未做脑放疗推量时,症状已经得到控制。那个放疗推量是我心中怨念,放射性脑水肿真的很反复,到现在甘露醇连用了4个月停不掉,也没什么近期可停掉的迹象,还有地米也停不掉,两者对身体伤害都很大,对抗癌也有影响。从此我们的任务就从抗癌变成抗癌+抗脑水肿了。如果不做推量,现在就不会这样被动了。 |
|
|
|
尚未签到
脑水肿:
) I" N2 l* l7 G4 R% c4 t Q8 w( I0 q3 n# d
肿瘤和放疗都可能导致脑水肿。我老公右脑病灶周围原来一点水肿都没有,放疗推量后一个月发生大面积水肿,现在只是症状缓解,水肿情况至今基本没改善;同时这两三个月左脑病灶和颅内多发小结节都持续缩小,所以我判断我老公的情形是放射性水肿。! o7 R! R, j1 n; Y
$ ^. T2 L9 t" C
甘露醇+地米是最常规的脱水方法,不严重的话也可用甘露醇联合甘油果糖,肿瘤性和放射性脑水肿都适用。但这是治标不治本的方法。
9 u- ]: O$ ~- J! S; B* R3 ? Z& o) u0 Y
肿瘤性脑水肿,如果脑肿瘤得到控制,水肿症状就会减轻,因此应用抗肿瘤药治疗。
" I: \# z. h8 X2 o h' I- z
& l( ^) A0 I0 m# K- C) P放射性水肿,这个我到现在也不知道该怎样治好。除了常规的甘露醇甘油果糖脱水,我们还用过榄香烯、白蛋白+速尿、MSM(滑铁卢,引起尿路炎症)、口服强的松+呋塞米、口服甘油盐水、煲中药等各种方法,除了艾灸熏人老公不想试以外,找得到的方法我们都尝试了。现在症状控制,但MRI显示水肿情况并未改善。 |
|
|
|
尚未签到
本帖最后由 never_land 于 2013-10-22 22:34 编辑
" t3 O0 q" L2 Y ^8 n/ T5 y
2 ]* y1 T V1 t; s% P8 T5 A) xPET检查:
, y: _) \* Z$ f3 p' w; ^& j4 Z+ D( K7 I1 F: H+ s
去年11月门诊做PET检查,我们有个稀里糊涂的重大失误。由于以前做PET都是住院时候做的,听从医生护士安排就是,我们竟然不知PET是要空腹的,医生事先也没提醒。那天老公早上吃了三个包子去做的PET。老公在里面做,我在外面无聊看宣传板,才知道要空腹,赶紧告诉医生,但检查已经开始了。当晚医生打电话给我们,说检查结果不错,但为了确认,他已安排了我们次日免费再去作一次。于是第二天又做。连着两天做了两次PET!而第二次的结果很糟糕,发现了骨转和左肾结石。一个月以后,又发现了脑转移。) M8 a( ~& [5 J2 p0 E
6 j) v" G0 h- m) F这两次检查之后,我对PET、CT很有心理障碍。何以两次检查结果相差如此之大??是否连着两次的检查刺激了病灶发展?后来问过中肿的医生,她说不会。但我的顾虑已根深蒂固,要在体内注射显影剂和糖类的检查还是能免则免吧。( g+ k0 b; i) l- M8 A% K9 O
& o; t6 t$ w- f4 n+ k8 G2 _6 i+ m4 T, {* q4 ]
; V& G p5 l$ ~& |+ z; \& m
2013年10月22日更新:此处有误导性,请看111楼。 |
|
|
|
尚未签到
本帖最后由 never_land 于 2010-9-20 16:07 编辑 " V/ m6 W5 Y& m/ h1 M1 S
& _% Y, l3 Y c4 E; t: lDCA:( q& ^, q( t4 [4 n/ y( r- V
% C$ B5 a6 x* U; h: @3 J8 b; sDCA我们用过两次。一次是去年7月左右开始的吧,用了两个月还是多久不记得了。另一次是今年6月,吃4天停3天。
- [+ d9 V8 w; G5 M# W
" J; ]7 |" h* ~% X1 X4 r先说第一次:第一次是用大量水冲服的,每天一次晚上喝,辅药用了VB1,辅酶Q10,维生素C,但没用硫辛酸。老公用了药很累,不爱用。因为也没感觉到什么疗效,后来就停了。
& h* g9 p# Q, h+ K3 v' y, Q( u& s$ b: k6 e: V
6月:吃4停3,已重复了3次。胶囊服用,辅药为VB1和硫辛酸。老公没感到累。但他现在体质已不同,说实话我觉得他一天都基本处于累的状态,所以可能对新加的一点累不敏感了。前两次吃4停3都不在饭中服用,还算顺利;第三次吃4停3改为饭中服用,出问题了。老公原先胃口一直很好,但咽下DCA胶囊马上就咽不下饭,是一口都吃不下。有一回还吐了,把胶囊都吐了出来。前两天又腹泻。我感觉DCA对肠胃影响很大,这个饭中服用的方式对我们不适合,停药。, n* K1 n% {3 D3 [
9 A" C. Z2 ^2 i3 lDCA属钠盐,可能增加水肿负担,因此我们暂时也不打算再启用DCA。如果要用,也会改成瓶子妈妈那种少量水冲服的方式了。 |
|
|
|
尚未签到
在过去的治疗中我们走得弯路很多。我把帖子放在初识癌症栏目里,是希望给新病友一个提示,各人病情和体质不同,除了放宽心治疗以外,还要结合自己的情况多想多看。有些失误的代价可能会很大,在确定方案前和医生多交流会好很多。 ^" \3 v8 i% Q. y ^) |
- O/ J- A/ I3 a8 S$ P$ ?祝大家都顺顺利利,越来越好! |
|
|
|
尚未签到
辛苦了,总结出这么多的教训和经验,于后来人大有裨益。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
|
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
|
|