【患者故事（上）】赴港治癌：希望在哪儿，我就陪她向哪儿！

【患者故事（上）】赴港治癌：希望在哪儿，我就陪她向哪儿！

3 Y; \) R* g6 F- o

本文根据患者女儿口述整理
) @# C: l2 Z5 D3 M$ g今年2月，母亲（54岁）被确诊为3B期肺鳞癌。这一年，从放化疗到免疫治疗，现在情况基本稳定，我想记录下这段治疗经历，给其他准备开始免疫治疗的病友一点提醒、一点帮助。
3 }; G. M8 P  R" Q# ~

——患者家属小杨

7 v+ z$ w" N$ d$ T/ T
3 E; c7 n; p: J0 \" y! SPart 1. 以为肺炎反反复复，却想耽误了最佳治疗时机
$ B+ R' e. p) h) j17年年初的时候，母亲就有发烧咳嗽的症状。去天津武警医院检查，做了平扫CT，医生说是肺炎，输液后她感觉没啥事了……

: S, G& ?+ e1 O4 N到了17年年末，她又开始发烧咳嗽，比年初那次更厉害了，中间还伴随咳血（当时也怀疑是不是牙龈出血）。去了好几家医院，做了好多检查（平扫CT和胸片都做了），因为秋冬时候是肺炎高发季，就一直当肺炎治，但效果都不好。她反复发烧，打了消炎药会消停一阵，但还是会烧起来；咳嗽不停；体重也一直掉，瘦了十斤左右。

0 f. j% b. m. b& ?  ]我觉得不对劲，带她去了天津胸科医院，医生也感觉不像肺炎，问了病情，说肺炎不会这么长时间都不好，让母亲做个加强CT看下。结果出来，我们都慌了，肺癌……和肺炎只是一字之差，却是人间和地狱的区别。

+ v. a; v. e4 [+ Z3 D5 K

. u5 Y1 Y; P5 ?! F1 H; b- Z" l1 e

肺癌确诊时CT

3 K- g$ [2 y! ~9 ?
医生赶紧安排母亲住院，并进行气管镜检查，病理是肺鳞癌，3B期，没有手术机会，算是中晚期了。

$ U+ ?( \) y: `- g9 n我和家人们知道是不能手术的三期肺癌都特别后悔，为什么就不能早点发现呢？做了那么多平扫CT和胸片都没有看出来，因为对癌症筛查一点都不了解，也没往这方面想过。母亲本人也很懊恼，她是个很重视体检的人，单位每年都有做常规体检，结果都没查出啥问题。她这样咳嗽发烧差不多快一年，如果能早点想到做肺癌筛查，母亲肯定是有手术机会的！然而没办法，只能接受事实，开始准备常规放化疗。

Part 2. 查资料找医生，选定免疫治疗方案那晚我一夜未眠
母亲一边做治疗，我一边各种查资料问医生，想着能不能出国寻找更好的治疗方案。这段时间，我不停地学习。没办法，如果我有什么不清楚，一旦耽误母亲的治疗，后果会非常严重。患者生命是自己和家人的，所以要自己对这些事情有个基本了解，才能在关键时候做出正确的选择。因为母亲她自己根本不懂，就是大夫让怎么治就怎么治。国内这样想法的患者和家属不在少数，不是不行，但是太碰运气了，患者自己要有一定的主动权，了解到有好的治疗方法一定要去试试，多问问医生行不行。我问了很多医生，每个医院不同的医生我都会去问，因为每个医生可能给的建议也不一样，所以还是要多学多问。

+ p  H0 [/ B0 \% S无巧不成书，我在小红书上看到一位大哥分享了带父亲去日本治疗肺癌的经历，他们用的是PD-1免疫疗法K药。这给我打开了新世界的大门，原本我就有准备出国治疗的计划。

5 ^# r  q/ d3 h5 C' v0 @我马上找到中介咨询，像我母亲的情况，能不能去日本治疗。中介那边表示，日本医院比较保守，更愿意接收有手术机会的患者，而且质子重离子治疗也不接受已经在国内做过放疗的患者。我就问：既然质子做不了，手术机会也没有，那过去还有什么更好的治疗方法呢？他说只有用PD-1/PD-L1。

( u; U& M9 D$ V1 p- R$ a当时我对PD-1/PD-L1一点都不了解，就是觉得这类新药说不定能给母亲带来更好的疗效，就直接去向国内医生咨询PD-1/PD-L1的情况。给我母亲做放疗的医生对免疫治疗不太感冒，他说有效率只有10-20%，而且现在国内没有这种药，用不了。
8 k& S4 P0 g+ ^0 x# w
此时已经5、6月了，母亲已完成放疗，效果还不错，但是化疗基本没效，而且身体很虚弱，中间断断续续发烧，还生了一场大病。不知道是化疗引起的，还是放疗或者显像剂引起的。我觉得母亲不能再放化疗了，太吓人了……
( _' W+ n7 G% z& @4 g5 j
# G9 z6 O) W2 m

放化疗后CT

! n9 W$ p- T* l医生也跟我说，化疗对肺鳞癌的治疗效果一般，3B这种中晚期肺癌一般就2年生存期。我感到很不甘心，想和时间赛跑，还是没有放弃去日本做免疫治疗的念头。

因为想着免疫治疗，后来我专门找了一个生物治疗科的主任咨询。当知道我是带着目的性来咨询免疫治疗的时候，医生十分激动的表示：在同一个频道上，我们就好沟通了。
; P' O1 H5 c) o8 \
, a2 K0 K0 o9 Z- w( r. T0 p医生讲道：现在使用免疫治疗的患者，大部分用的是PD-1抑制剂K药和O药，因为上市比较早，而且国内也快获批上市了。但你家是3B期肺癌，还有一个更加针对性的药物，是PD-L1抑制剂IMFINZI（I药）。这个药一般在三期肺癌患者结束放化疗后，用作做巩固治疗，无进展生存期16.8个月，已经被美国FDA批准了这个适应症，正巧你家刚做完放化疗……
4 y% P! e! j5 x6 z
补充说明：
+ g' p( k" ?$ k* X
% u5 }2 C& @: o# K+ i, C

2017年公布I药的无进展生存结果16.8个月，2018年更新为17.2个月。

他特别强调，如果香港有这个药，那你可以用I药，如果香港没有这个药，你可以用K药。但用药是你们来决定，我推荐I药是因为它更有针对性，对三期肺癌有很好的数据。作为医生肯定是根据FDA批准，去告诉你哪个药是针对适应症的，不会推荐没有FDA批准适应症的药。
5 A* m* S$ _, u# A
医生补充道：因为现在国内没有I药，也是有一定风险的；而且当时不少人从香港买了K药O药回来用，使用I药的基本没有，建议你和家人慎重考虑一下。
$ s) Q" W9 e+ O: ^$ C" l8 Y
我和父亲没有犹豫太多就决定了，我去香港买药，他留在家里照顾母亲。那晚，期待、担忧、忐忑的心理交织，我激动的一夜未眠。
( s+ r- `3 l( n" R7 c
毕竟这个药不便宜，而且新，很多医生对它都不太了解熟悉，所以我们用药前都小心。拿药前都有视频面诊，要看抽血的检查单，血象甲功肝功肾功这些。我也提前做功课了解使用PD-1/PD-L1抑制剂的副作用。做好了准备，我去香港带了3针药回来，预计是一个半月的用量。

6 d- Y- W' n8 N+ M  [' Z补充说明：
. j) ?" {4 N  C( l

PD-1/PD-L1抑制剂常见副作用：“流感样”反应、皮肤黏膜反应、胃肠道反应。
! g% |- A4 c7 l' x$ U8 x4 S
比较特殊的免疫相关副作用：免疫性肺炎、结肠炎、肝炎、肾炎和内分泌相关问题等。通常来说，比较轻微的一般继续用药，或者对症用药处理；比较严重需要停药并对症处理，更加严重的甚至是永久停药。

' w8 A9 M9 p$ P3 C- b( G但PD-1/PD-L1抑制剂出现副作用也不是完全的坏事，很多临床试验分析，出现免疫相关副作用的患者，对比没有出现副作用的患者来说，有效率更高，药物有效持续时间更长，当然总生存期也更长。

, b2 H0 L  `1 |3 d8 v

（下篇即将为大家带来患者用药记录与经验分享，敬请关注）

0 U; F: Z/ F0 {0 O- ]0 J
7 }1 y: \1 A! s1 o# ?

/ C* v/ L6 r7 j+ E7 s