急切求教

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本帖最后由童言于 2013-4-5 15:14 编辑

我最亲爱的妈妈，于2013年3月31日神复活的日子，因病去世。她在众人的爱与陪伴下，非常安详的荣归天家！

憨叔,Bluest,各位前辈大家好，能否帮我看看妈妈（54岁）的情况现在应该怎么办？

发现阶段：
2011.11       因为感觉胃有被“顶”的，去检查发现肝部阴影
2011.12       活检穿刺确定为中分化胆管细胞癌

治疗阶段：
2011.12       听取青岛医科大学附属医院的医生意见，放弃化疗、放疗方案，进行介入手术
2012.01       出现黄疸，进行放入支架并胆管引流，在支架上放入放射性粒子
2012.02-06 保守治疗：Inmunocal乳清蛋白配方灵芝水、志苓胶囊、恰玛古（胶囊和蜜膏）
                  期间肝功逐步恢复到完全正常，但是CEA不断增高
2012.07       多吉美足量1个月乳清蛋白配方灵芝水、志苓胶囊、普鲁士果蔬汁

特殊性：
      CA199不敏感，从发病到现在完全正常
      AFP 基本正常，偶有稍高，很快恢复
      CEA敏感 Ca242稍微敏感些

现在情况:
1. 肝部隐痛
2. 肝功下降，附报告
3. 口苦、胃口差、消瘦、嗜睡、乏力

想请教的问题：
            A. 是不是妈妈多吉美耐药了？
            B．如果耐药了，换易瑞沙和特罗凯哪个更适合呢？
            C．需不需要做一次基因检测？检测出来的结果就能完全指示应该吃哪种靶向药合适么？
            D．医生建议给妈妈打复方氨基酸，是否可以呢？（网上查的有几种氨基酸可以强力供给肿瘤营养）
            E．妈妈消瘦的很厉害，能否吃瘦肉补身体？
            F．是否应该禁糖、限盐呢？
            G．保肝类的易善复和水飞蓟选哪一种长期吃更好呢？
            H．利胆类的消炎利胆片和优思弗选哪一种长期吃更好呢？
            I．有没有必要吃Q10？
            J．有没有必要一周打两次胸腺肽？

问题比较多，恳请大家给我点意见，我只有26岁很多都不懂，拜托啦

！

憨豆精神 · 发表于 2012-7-31 22:31:04

原来有没有乙肝？如果有乙肝，马上检查乙肝两对半和乙肝病毒DNA，谷丙突然升高，要找原因。等平稳机会(肝功转好后)才试特罗凯，现在不宜。
奇怪的是CEA如此高，会不会是其他癌转移到肝内胆管？曾经做过PET检查没有？假如错误判断为胆管癌而真实是别的癌，再错下去会损失很大。
A、不像耐药。
B、换索坦更靠谱些，假如确实为胆管癌的话。
C、可做可不做。
D、没必要，打也无妨。
E、否。
G、水飞蓟宾胶囊(水林佳)。
H、消炎利胆片(广州白云山出品)。
I、看心酶5项的CK-MB有没有超标，超才吃，不超不吃。
J、没必要。
** 停芝水、志苓胶囊、普鲁士果蔬汁。

bluest · 发表于 2012-7-31 23:08:02

A 多吉美耐药从何说起，能证明它有效过吗？胆管癌最好直接用2992，如果接受不了非正版就用特罗凯。
B 不能用易瑞沙
C 可做可不做，穿刺取到的组织可能不够做基因检测，也不必再穿了
D 吃饭不好可以打
E 能吃什么就吃什么，不用岂口
F 不用
G 胆红素正常后肝功自然下降，如果不降了，这时的转氨酶就体现肿瘤造成的肝损。最好的保肝就是抗肿瘤。这两个药都可以长期用，但是不能指望它们能降多少转氨酶。
H 为什么要长期吃降黄药？胆红素不高就可以不用。
I Q10作用不大，EGFR药对心脏没有损伤，VEGF药才有。
J 胸腺肽对于抗肿瘤没有作用。

志苓胶囊里含有地米（激素）还有众多的胃药安眠药等等，绝对不要吃这个药。其他的不懂，自己查一下成分。成分不明的也都停掉。不敏感的肿标不用再查，只参考敏感的就行了。

童言 · 发表于 2012-8-1 10:28:19

本帖最后由童言于 2012-8-1 11:08 编辑

憨豆精神发表于 2012-7-31 22:31

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原来有没有乙肝？如果有乙肝，马上检查乙肝两对半和乙肝病毒DNA，谷丙突然升高，要找原因。等平稳机会(肝功 ...

非常感动您那么晚了还回复我，等着等着趴桌子上睡着了，做梦还一直梦见您回了我好长的帖子，早晨一看真的是这样，真是非常感激您！

回答您的几个问题
1.妈妈之前一直没有乙肝丙肝什么的，发病后也检查过，没有
2.没有做过pet，当时医生让做的全腹CT，只有肝胆有阴影，加上当时cea和其他肿瘤标志物都很低，然后就活检了。再就是妈妈每次做强化ct，都要回来难受很久，所以就没有做pet，可能使我们的疏忽了。
3.CEA一直都是稍微超出正常范围，在介入手术之后回到正常范围。就是出黄疸期间忙着降黄，黄疸消退之后好像CEA是突然增快的

能否继续请教您？
A．看了精华帖，好像说是肝部疼痛代表肿瘤没有控制住有压迫，所以才怀疑妈妈有耐药的可能。但是妈妈其他的副作用都没有表现出来。不知道有没有其他办法证明耐药呢？
B．索坦在哪里能买到呢？
C．应不应该停下多吉美，等肝功回复正常再吃索坦或者其他靶向药呢？
D。有没有必要做pet？看了一些书说和外国文章说射线对晚期肿瘤细胞分化有阻断作用，使细胞还没有分化完全就凋零了，不知道是不是真的这样
E.          妈妈现在这个情况应该用什么药呢?请您不要有顾虑，我也会参考大夫意见的
            现在手头上的药有：
            保肝类易善复天晴甘平保泉
            利胆类白云山消炎利胆片优思弗
            保胃类雷贝拉唑钠肠溶胶囊
            止痛类泰勒宁曲马多
            靶向药多吉美特罗凯
            另外还有大夫开的吊瓶，是阿拓莫兰和天晴甘美。打了7天了，还有3天妈妈不愿意打了

再次感谢您！

童言 · 发表于 2012-8-1 10:38:48

本帖最后由童言于 2012-8-1 11:08 编辑

bluest 发表于 2012-7-31 23:08

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A 多吉美耐药从何说起，能证明它有效过吗？胆管癌最好直接用2992，如果接受不了非正版就用特罗凯。
B 不能 ...

回复：bluest真的非常感谢您回答的这么详细，说实话医生问几个问题就开始有些不耐烦了，有好多病号后面等着催着的时候，真问不了这么详细，您的回答让我受益颇多，明朗许多。

可否继续请教您？
1. 除了干部疼痛，多吉美耐药还有什么其他的判断标准么？
2. 看了精华帖，我能够接受2992和特罗凯。特罗凯我有办法准备，不知道2992从哪里能买到呢？
3. 总胆红素、谷丙、谷草这几样多少算是能接受的范围呢？
4. 可不可以这样理解？多吉美和索坦一类，主要针对VEGF；特罗凯和易瑞沙一类，主要针对EGFR;2992主要针对HER2
5. 是不是吃索坦的时候应该加上Q10？
6.          妈妈现在这个情况应该用什么药呢?请您不要有顾虑，我也会参考大夫意见的
            现在手头上的药有：
            保肝类易善复天晴甘平保泉
            利胆类白云山消炎利胆片优思弗
            保胃类雷贝拉唑钠肠溶胶囊
            止痛类泰勒宁曲马多
            靶向药多吉美特罗凯
            另外还有大夫开的吊瓶，是阿拓莫兰和天晴甘美。打了7天了，还有3天妈妈不愿意打了

非常感激！

bluest · 发表于 2012-8-1 12:16:05

童言发表于 2012-8-1 10:38

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回复：bluest真的非常感谢您回答的这么详细，说实话医生问几个问题就开始有些不耐烦了，有好多病号后面 ...

1. 有效或耐药都要用肿标和影像判断，其次再结合症状。多吉美一个月，能否判断有效？
2. 所有购药渠道私下问
3. 要综合考虑，即要看数值也要看趋势。没有固定的标准，胆红素要求严格一些，但你们已经引流，不用太担心。
4. 对
5. Q10对治疗心脏损害的作用不大
6. 抗癌用特罗凯，保肝用医院的方案即可。

童言 · 发表于 2012-8-1 13:30:09

本帖最后由童言于 2012-8-1 13:36 编辑

bluest 发表于 2012-8-1 12:16

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1. 有效或耐药都要用肿标和影像判断，其次再结合症状。多吉美一个月，能否判断有效？
2. 所有购药渠道私 ...

谢谢您这么快回复我！能否再我些指导呢？

1.开始用多吉美之前，验了一次CEA，一个月之后复查，CEA还是有部分增长，但是慢了70% ，感觉还是很有效；但是比较伤肝功，用之前肝功除了乳酸脱氢酶挺高，其他都正常的,一个月多谷草就230了

2.因为妈妈每次做强化ct，都要回来难受很久。加上她现在很虚弱，能不能先不做ct，用肿瘤标志物来判断是否耐药，您看这样可行么？再验一次CEA，如果数值发现减慢很多或者与上次持平，代表多吉美还没有耐药；反之就立刻换特罗凯