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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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47816 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑 - y( Q5 i# x6 u0 D% D' R# e. l4 F

7 X% j# N9 x7 I4 d) Z9 s大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。4 N1 |4 Y7 z4 H6 n4 I( a- }$ `5 c) W
: ^8 ^, e& y' e) i+ j7 r
妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。
7 U8 S4 H3 |3 q! n; Y) r* v% I1 P5 ^# W3 V' F
2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。
0 p$ z: W" Q1 [5 `3 K7 h: k# U7 v0 Q' o& v7 q4 r
2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。/ Q7 }6 v5 q6 X7 e
                  ' e0 Q# i6 M2 t& t. l! q
胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;
; C+ M3 l# b+ `5 M0 X* ~                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移& j  L) P) Y$ x7 x9 ]
                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。
5 p( d5 B: E( K: _$ M
9 S8 b5 G/ t9 J7 |5 IB超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。
8 V" G! `) l5 y- N0 U+ I4 P
. U7 D9 ]) ^" Q3 V3 r因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。
& @( f4 V/ E3 C$ jPET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的
. O- |$ `& U# s6 x& ^1 Y' `; Z) |3 U( I' E  U
2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。
  z) O$ Z$ j( G* r9 X                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0
5 W. `- D( S! p
# B7 u: t3 D* G' s: f6 g病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >9 B' \% W4 c$ M5 p

% t' x' u% s4 D8 p8 T! {2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。* M  T5 G# k9 g6 r* x

! I/ O3 A! @- L( r9 c2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。% x( c8 {0 E2 D0 I" o  I& K8 ?4 s
                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。
8 g4 N9 j6 d5 E7 z% \
5 d' ?0 |. R' ]4 l( }1 k化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——* v, j3 F1 x* ], ~5 f; T" F/ M+ J

" _" a1 j" w7 e( I2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强$ S7 P) X8 l0 E$ ?7 _5 y9 ?1 C
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。
: s3 f% I: w4 H2 i1 T& \' G( }' H印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"
7 P; G+ e8 p* y  }! _4 u7 C
% `; Z! t8 @! c/ S, R* T9 s! B"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强
* v# e6 t' ~( m, j  {% V检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。; o" C$ ?5 {6 @! [
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。- J/ o0 }0 Q; _, Z7 J9 E' g

) M9 v" g# j& v2 A: G. ^"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强, Z5 G5 Y4 k' U' |% ^$ K
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
+ R# k, u$ o5 K' T# B7 r) M( t" w& G印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。
, t9 m$ _# F) o. G5 v. f3 M( j0 F' V! O( p4 s
2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。
& j6 e- R; r( N' \% x" t7 Z8 u9 i. A# \- U$ ~
2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。
5 `( j( e$ K. D# d+ K                                 判断应为化疗副反应炎症。2 s. M9 U1 K  x- Q: V, ]8 ?

& `/ f- @& n6 @' ~2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。
  M( E/ t# l  y! l  Q! R  k                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。2 b, x$ T+ h5 h! B
                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。
  u. R% ^2 |0 L$ U! B/ i: _- W6 [# _  e$ Q  V
生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——( R# u! E% b& k0 m5 p6 h( K) J

* K) z0 Y- D5 ^& {" G) q2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
' r( m1 c2 [8 V8 _3 J( y) a# s检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影
1 |1 \/ O2 Y) v% f! L8 i. l印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。
3 D) x# r& Y. W$ v
$ c  i& j2 Q0 B- C0 b- Y2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强3 R- e) c- L9 T1 S6 Z+ y
检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。
+ c2 \5 D) j/ G/ F1 F印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。
" {( u# H2 Q& s7 M' i& d5 {
- `6 i4 ]2 B5 \" d2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。
) |' R( V# R' a7 H- `8 B! w1 O: Y/ _/ `
2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症& z& O4 `- p% {' ~3 V- g. [: X$ x
CT报告如下:
: F( ?/ E- z% U% Z2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫
5 E8 ^# S! g7 |& D! g, k9 S& P检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。
4 q8 ~) d2 W5 Z. E5 ?印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;
/ D0 N1 \" b8 P1 M$ F' y9 {3 {较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"+ J+ R/ r& O+ b# k  [

6 q* {( \$ T5 P6 O& P0 F4 \2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转
( e  d! e- c2 X2 N相关基因检测结果如下:0 O8 ?( G. k: k
EGFR18突变,19、20、21未见突变。( h  Y2 B" ]. J+ T$ p; W" c) C
KARS未见突变。* l* W9 u: B% l$ n  w! C- ~3 v
ALK未见突变。( V2 q3 h0 v0 T0 R, G
* l! O8 W# k; d/ D/ k' M
2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。
# b* {$ _; @+ `& X  }
( ~2 c6 k! U! A4 A6 {CT报告如下——& q% E& r1 N( x5 ~* Y6 Y  W
与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。
7 S* {, U1 M/ K! E9 P
7 @% W9 Y" w+ a9 T2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。
) C: e  ^6 ]" H: B9 d
6 o3 I8 T$ [. n( C9 Y胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。$ M  h8 S& V  \/ D- Z' Z* S

. f, i* W: z& y2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。' @+ r3 N  `. W' J4 h: e# j, V; W
                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。% w$ ]5 u3 m2 s
                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。
2 O" ~& Z7 f( }$ L$ {2 I8 s1 I                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。( H* u  B) m' ?1 r5 M- }1 D
                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑
( U( t+ f: k6 k( B5 C3 W6 Q. _4 ~8 ~" @
昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。+ G# m2 B1 `+ h% B
& S# Y+ v" }7 D9 z2 \& f; j+ S2 W
我的问题:: \! |3 J( S6 S4 Y. N! M. K
1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?& Y1 v" Q, V6 q# a
2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?# R! N9 J5 T1 F* k: m4 ?
3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 50

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。5 w9 R) u" @& Q3 R4 h
昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。6 F& l8 }; g0 j: @7 G$ e1 F- O2 |
但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。3 j" L' U* X2 z6 ?# i
妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。0 [- j' J  h' W" a$ U
天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09
# g/ i! r. V5 c$ O( ^, _9 O真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
% [6 t* A( ?6 C5 I
谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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