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全网发布：2011-06-23 19:46 发表者：李学松
肿瘤患者生活指南
与肿瘤作斗争可能是您一生中最艰苦、却又必须去面对的事情。您可能不得不在各种治疗方案中做出艰难的抉择，并改变自己的生活方式。您必须学会向您的家人、朋友和医务人员求助。您也需要学会照顾自己，使生命的这一阶段更有意义。
这本小册子能告诉您一些疾病的基本知识和治疗方案，其中包括索坦®。您也能够从中获得不少健康小贴士，帮助您顺利地度过治疗期。
什么是肿瘤？
细胞是构成身体的基本元素。每一个细胞都由基因来控制其生命周期：何时生长、何时增殖以及何时停止工作。当机体在健康状态下，细胞会不断地进行新老交替以维持正常的功能。
然而，当细胞迅速而不受控制地增殖时，肿瘤就产生了；这是由于调控细胞状态的基因遭到了破坏。细胞的生长出现异常，形成肿块或肿瘤。肿瘤可以是良性（非癌性）的或者恶性（癌性）的。恶性肿瘤是相当危险的，因为它们通常具有高度的侵袭性、攻击周围的正常细胞，也会向身体的其他部位转移并造成损害。
什么是肾细胞癌（RCC）？
肾脏细胞的异常增殖导致了肾细胞癌（RCC）的产生。肿瘤生长的同时，异常细胞可以通过血流扩散到身体的其他部位——即发生转移。若这些异常细胞在其他器官中形成新的肿瘤，称为转移性肾细胞癌（mRCC）。
什么是胃肠道间质瘤（GIST）？
胃肠道间质瘤（GIST）可出现在消化系统的任何部位。它最常见于胃，但也可能发生在小肠、大肠或食管。如同肾细胞癌一样，它可转移到身体的其他部位，如肝脏。
什么是步步为营（STAR）项目？
一些重要的肿瘤治疗方法（如索坦®）依靠患者的自觉执行，即医生开出处方让患者在家中服药，不需监督治疗过程。有时，药物的副作用会使某些患者产生焦虑，导致在未经医生许可的情况下擅自停药。这些患者由于对治疗过程中可能发生的情况缺乏估计，所以在副作用出现时会手足无措。
步步为营（STAR）项目是专门为接受索坦®治疗的患者制定的，以帮助患者按病情需要完成足够的疗程。本项目将为患者提供疾病治疗方面的信息，以及指导患者如何应对一切可能出现的药物副作用。本项目的宗旨是帮助患者获得理想的带病生存。
步步为营（STAR）项目将如何开展？
步步为营（STAR）项目是专门为您和您的医疗团队——包括医生、护士和药剂师提供的。医生和相关的医务人员为患者在本项目中进行登记，患者将获得教育手册、辅助资料和DVD光盘等。这些材料提供的信息包括索坦®的药物知识、如何配合索坦®治疗、保持良好生活状态的建议、为患者服务的详细内容以及疗程安排、剂量指导和重要的联系电话（步步为营患者日记）。
本项目还为您提供了一条专业的服务热线，您可以在有任何需要时拨打热线进行咨询和获取信息。当地的医疗支持团队将作为合作伙伴为患者提供额外的服务。除此之外，患者也将会收到SMS小贴士和备忘录，以及具有激励作用和指导意义的文字材料。
我该如何获得需要的帮助？
在接受肿瘤治疗期间，您有时也许会因疑问和疑惑而困扰。但请您谨记：与肿瘤抗争绝不是患者一个人的任务。您的医疗团队、家人和朋友是您最重要的伙伴，他们将帮助您克服一切治疗中的困难。
与您的医疗团队一同工作
您需要对疾病和治疗有一定了解，这样可以更好地帮助您的医疗团队。只有您了解所患的疾病，才会更坦然地面对您的处境，并适时提问。这能帮助医生为您提供合理的建议和治疗措施。
我们建议您向医疗团队中的每个成员——包括肿瘤学家、肿瘤专业护士、药剂师和治疗师等进行咨询，分别了解他们在整个治疗过程中的作用，以确保您能正确地向不同的成员寻求支持。
在咨询医生之前把您的问题写下来是很有帮助的。不要犹豫提出任何问题！这些问题可以是：
l 治疗过程是怎样进行的？
l 有怎样的风险？
l 如果我有任何问题应该向谁提出？
l 我对自己的治疗方案应该有怎样的期待？
l 为什么我需要接受这种方案治疗？
您在拜访医生时也可以让一位亲友陪同，记录访谈的内容或录像。
让您的家人和朋友参与进来
允许您的家人和朋友参与您的整个治疗过程。他们能够为您提供重要的生理和心理上的支持。
为了便于他们提供协助，我们建议您将您的需要列成一张清单，包括饮食和就医时开车接送，甚至包括他们的倾听。有时您也许因疲劳而无法完成日常的生活起居，这时请不要犹豫向他人求助。当然，如果主动帮助您的人太多，也请直截了当地拒绝某些人的好意。
找到互助团体
与和您有相似经历的病友交谈具有鼓励的作用。互助团体能减轻您的孤独感，因为他们非常清楚您的遭遇。您可以通过您的医疗团队来找到合适的互助团体。
为什么索坦®适合我？
您的医生为您处方索坦®是因为您被诊断患有肾细胞癌（RCC）或胃肠道间质瘤（GIST）。索坦®治疗的时间长短取决于您身体的反应和治疗的效果。并非所有患者对同一种治疗方案都有相同的反应。
索坦®是如何发挥作用的？
索坦®是一种具有“靶向”的抗肿瘤药物。靶向治疗仅对某些特殊的细胞发挥作用。例如，索坦®选择性地针对酪氨酸激酶，而后者参与调控肿瘤细胞的生长。当这种酶失去作用时，细胞会停止生长，进而阻止肿瘤的发展。
索坦®能同时阻断促进肿瘤生长的两条途径：
l 增殖（一个细胞分裂成为两个细胞的过程）——索坦®通过关闭导致细胞持续分裂的信号，减缓细胞的增殖速度。从而使新生细胞无法及时替代衰老细胞，使肿瘤停止生长。
l 血管生成（新生血管形成的过程）——新生血管为恶性肿瘤提供氧气和养分，使肿瘤细胞不断生长。索坦®阻断新生血管形成的过程，使肿瘤细胞由于缺乏血液供给而无法存活。
我应该怎样服用索坦®？
索坦®是一种每天一次口服的胶囊。其规格包括12.5mg、25mg和50mg等三种。
索坦®需要周期性给药，即给药期和停药期交替进行。连续28天（4周）每天一次给药，接着停药14天（2周）。
您的医生会指导您按合适的剂量和疗程数进行治疗。当您同时接受索坦®和其他药物的治疗时，请务必严格遵守医生的指导。
我怎样做才能获得索坦®治疗的最佳疗效？
您的医生为您处方索坦®是因为它是最适合您的治疗方案。为了获得最佳的疗效，务必严格听从医疗团队的建议。
尽管医生在处方索坦®前已经基本明确了您的情况，但仍建议您按时向医生反映您的治疗状况，包括可能的妊娠、您正在服用的其他处方药或非处方药、维生素或中草药制剂。
您需要时刻关注和了解您的治疗方案，积极的参与决策。您应该就如何和何时服用索坦®提出问题，并理解其作用机制和副作用。这样才能使您获得索坦®的最佳疗效。
以下是一些关于治疗的小贴士和备忘信息：
l 严格按照指定的用法用量服用索坦®；
l 每天服用一次，可随餐或不随餐服用；
l 固定每天的服药时间，有助于治疗计划的坚持执行；
l 告诉您的医生您服用的所有处方药和非处方药，因为某些药物与索坦®之间可能相互影响；
l 如果服用索坦®过量，立刻告诉医生；
l 索坦®不可与柚子汁或葡萄柚同服，因为葡萄柚会改变体内的药物浓度；
l 索坦®不可与圣约翰草（贯叶连翘）同服；
l 即使别人的症状和您的相似，也不要将索坦®给他人服用，这对他们可能有害。
索坦®治疗期间，我应该对哪些情况有所准备？
如同所有药物一样，索坦®也可能带来某些副作用。然而，绝大多数的副作用属于轻至中等程度，容易进行对症处理。而且，这些副作用往往是暂时的，还具有提示药物正在发挥疗效的作用。
我们建议您就可能出现的副作用和您对这些副作用的关注与医疗团队进行沟通。如果您遇到的副作用发生任何改变或越来越严重，应当及时向医生报告。您的医生可能会改变索坦®的服用剂量。
在没有征求医疗团队的意见之前，不要擅自改变用药剂量或用法
下表中列出了常见的副作用。您无需对此感到恐慌。每位患者对治疗的反应都不相同，也许您在治疗期间并不会遇到这些问题。
治疗期间如出现下列任何一种副作用，请及时告诉医生：
l 疲倦
l 腹泻
l 恶心（呕吐感）或呕吐
l 味觉改变
l 食欲不振、体重减轻
l 肤色改变
l 毛发颜色变化
l 脚底或手掌有发麻刺痛感或皮疹
l 皮肤红斑、皮肤干燥、皮肤发红、鳞状改变、瘙痒、起水泡
l 头痛
l 便秘
l 舌痛、口腔疼痛、口腔干燥
l 咳嗽
l 流泪增多、眼睛湿润
l 手指、手臂或腿部疼痛
l 乏力
l 肌肉痛、关节痛、背部疼痛
l 晕眩
l 脱发
l 鼻衄
l 胃部不适、胃痛、胃胀、胃灼热、消化不良
l 手或足刺痛、麻木、针刺样感觉
l 睡眠困难
l 抑郁
l 尿色异常
索坦®治疗期间可能出现哪些严重的副作用？
根据服用索坦®患者的报告，我们总结了一些较为严重的副作用。当遇到这些问题时，您可能需要紧急处理。您无需对此感到恐慌。这些副作用相当少见，您在治疗期间也许不会遇到其中任何一种。
如果您遇到下列副作用中任何一种，请立即通知医生，您可能需要紧急治疗：
l 气促、气喘、呼吸困难、胸痛
l 足部或腿部浮肿、腿部疼痛
l 面部或眼睑浮肿
l 皮下出血或瘀斑、咯血
l 流感样症状（寒战、发热、咽喉痛、扁桃体肿大）
l 高血压
l 严重的胃痛
l 痉挛或癫痫发作
我怎样才能更好地处理索坦®治疗中的问题？
您需要一种对生活和治疗的支配感，并向您的社交圈寻求需要的帮助。您的医生和其他医疗团队成员能给您许多支持，您的亲人也能帮助您度过难关。
l 了解实情：
在治疗开始前，您就应当对其有充分的了解。这有助于您合理地支配生活起居。有任何疑问都应咨询您的医疗团队。
l 记录信息：
治疗过程中，您应当在治疗日志（例如“步步为营”患者日志）中记录您的个人情况，提醒自己将某些重要的信息及时向医疗团队汇报。约见医生时您要记得带上这本日志，和医生一同制定治疗计划。
治疗期间我应当如何照顾自己？
在肿瘤治疗期间保持健康状态离不开自我照料；
l 充足的睡眠——保证每晚8个小时的睡眠和白天片刻的小憩，限制咖啡因和酒精的摄入；
l 适当的锻炼——保持积极的状态有助于改善情绪。每天完成至少30分钟的轻体力锻炼（您也可以分3次完成，每次10分钟）。您可以选择您喜欢的活动，如游泳、散步或园艺劳动；
l 优质的饮食——营养均衡的饮食能使您尽快康复、感觉良好和保持健康。保证每餐都提供足够的水果、蔬菜和膳食纤维，并坚持低脂饮食。您可以在白天吃一些合您胃口的零食以改善食欲。必要时您也可以向营养专家咨询；
l 参与使您感到愉快的活动以缓解忧虑的情绪——兴趣爱好和其他有趣的活动有助于您保持积极的生活态度；
l 适时地放松自己——不要对自己过于苛刻，疲倦的话就好好休息吧！
您将很快适应新的生活节奏，包括治疗计划和更健康的生活方式。罹患肿瘤和接受治疗决不会妨碍您享受生活。
告诉您如何正确处理药物副作用的小贴士
索坦®的副作用绝大多数都是容易处理的。您只需知道可能发生什么样的情况，以及预防或治疗这些副作用的方法。这些小贴士能帮助您有效预防和正确处理可能出现的副作用，并使您获得索坦®的最佳疗效。
疲劳感或乏力
肿瘤本身及其治疗过程常使患者感到疲劳。然而，大多数患者仍能顺利地进行日常活动。乏力是一种暂时的副作用，索坦®治疗结束后会逐渐消失。下列建议能帮助您减轻疲劳和乏力感：
l 白天小睡或休息片刻；
l 维持正常的睡眠时间；
l 将您的活动安排在精力最充沛的时候；
l 只做自己力所能及的事情，必要时向他人求助；
l 平衡膳食、多饮流质；
l 进行一些让自己放松的活动，如听音乐或阅读。
恶心和呕吐
有一些非处方药有助于减轻这类症状。您可以咨询医生或护士。同时：
l 饮用流质时应小口啜饮，而碳酸饮料可能对缓解症状有益；
l 少食多餐——不进食反而会使恶心感更严重；
l 缓慢进食，充分咀嚼食物；
l 试着吃一些小点心，如饼干或烤面包片；
l 避免食用辛辣、甜腻、油炸或高脂食物；
l 避免浓烈的气味和烹饪时的气味。
腹泻
有一些非处方药有助于减轻这类症状。您可以咨询医生或护士。同时：
l 饮用较多流质，但应小口啜饮；
l 少食多餐——建议每日三餐和每日三次点心；
l 避免食用辛辣、甜腻、油炸或高脂食物；
l 避免摄入咖啡因；
l 留意一下您能饮用的牛奶量。腹泻会导致一部分患者暂时对乳糖不耐受。如果您认为您无法饮用牛奶，可选择豆奶或脱乳糖牛奶。
胃部不适
l 自我调节精神压力；
l 避免暴饮暴食和摄入咖啡因和酒精；
l 尽量采用挺直的睡姿，并使用枕头。
索坦®治疗期间，您可能具有较高的感染风险：
l 勤洗手能最大限度地降低感染的风险；
l 避免接触人群和病人；
l 如发生感染，请立即联系您的医生，因为感染必须尽快治疗。
肌肉疼痛
l 和您的医生沟通是否需服用止痛片；
l 确保充分的休息时间；
l 坚持轻体力锻炼。
皮肤/毛发色泽改变、皮肤干燥和其他身体变化
索坦®可能导致皮肤发黄、干燥和头发、眉毛、睫毛颜色变灰。皮肤和毛发的色泽改变并非永久性，疗程之间的停药期会恢复到正常颜色。与化疗不同的是，索坦®的副作用中脱发是少见的，目前仅有一些轻微脱发的报道。索坦®可能影响食欲，造成体重减轻。
l 为了预防和缓解皮肤干燥，应选择非肥皂的洗浴用品和专为干燥、敏感肤质设计的保湿用品，并且请勿主动剥除皮肤的鳞屑。
l 身体的变化可能会影响您的自我感觉（自尊心）。也许您对自己的价值和能力不像以前那样自信。您应该给自己一些时间适应身体的改变。
l 您无需特别专注于自己身上某一部位的变化。相信自己是一个健全的人（身体、心灵和人格）能帮助您增加自信心。
手足综合征（Hand-Foot Syndrome, HFS）
手足综合征是索坦®治疗期间有时会出现的一种皮肤副作用。如处理不当，可能会导致疼痛、肿胀、麻木感、针刺感或手足的发红，以及坚硬、疼痛的老茧或水疱。如果您出现了手足综合征的症状，并影响日常生活，请与您的医生联系。
手足综合征的预防
手足综合征的预防措施包括日常生活中尽量避免手部和足部的摩擦和接触高温物品。我们建议您：
l 减少手部和足部接触热水的次数，包括洗碗碟和热水澡。戴洗碗手套无法减轻伤害，因为橡胶会储存热量，损害手掌的皮肤；
l 如出现手足综合征，您应当涂抹防晒指数（SPF）至少为30的防晒霜（注意，您只能坐在有阳光的窗户后晒晒阳光）；
l 避免在硬物上挤压手掌的活动，如使用螺丝起子、开启罐头或使用刀具一类的家居用品；
l 避免佩戴较紧的珠宝首饰，如戒指；您可以穿松弛的、透气良好的鞋子，避免穿紧绷的衣物（如袜子）；
l 使用能减震的鞋垫，在家中您可以穿拖鞋；
l 坐着或躺着的时候将手和脚放在较高的位置；
l 您可以考虑用修脚刀（经适当消毒的）去除原先就存在的老茧，因为这些部位可能更容易出现症状。您可以在治疗开始之前或两个疗程之间的停药期进行这项工作。
手足综合征的治疗
l 将手部和足部用冰块进行冷却，每次15~20分钟。切勿直接接触冰块，您可以用毛巾或布料把冰块包裹起来；
l 根据医生的建议使用护肤液、保湿霜和/或止痛药。不要使用含香精的保湿霜。您可以尝试临睡前涂抹一层厚厚的保湿霜，然后戴上松弛的棉手套或穿上棉袜，这样能够促进护肤品的有效吸收；
l 您可以要求您的医疗团队推荐一名足病专家为您定期或不定期地治疗。足病专家能为您去除老茧，还能定制适合您足型的鞋垫或鞋，使行走更加舒适。
味觉和食欲的改变
这种副作用同样是暂时的，在治疗间歇的停药期可改善。
l 有计划地按时享受您最喜欢的食物
l 尝试在食物上添加植物类调味品、柠檬、酱汁、香料、糖、巧克力或其他佐料；
l 将肉类、鱼、禽类或豆腐等在酱汁中浸泡后食用；
l 如觉得食物太甜，建议添加盐或柠檬汁；
l 如觉得食物中有金属味或太咸，建议添加糖或蜂蜜；
l 您可以使用塑料的餐具以减轻苦味；
l 如果您已经觉得口中发苦，不要饮用罐装或用其他金属容器储存的饮料；
l 您可以含吮柠檬糖或其他口味刺激的夹心糖果；
l 不要强迫自己吃不喜欢的食物。试着改变一下您的菜谱；
l 凉的或冰冻的、没有明显气味的食物可能比热菜热汤口味更好。有时食物的气味会影响您的食欲；
l 您应当事先烹制好食物，用餐时再放入微波炉加热，这样可以避免烹饪的气味影响食欲；
l 试着在一日三餐之余吃些零食；
l 用吸管饮用饮料，以避免接触味蕾；
l 经常刷牙或使用牙线保持口腔清洁。口腔清洁和湿润时，味觉会更敏感；
l 用餐前1小时进行轻体力运动以增加食欲。
口腔疼痛
以下建议可供参考：
l 避免进食酸性的果汁和辛辣食物；
l 进食质地较软的食物；
l 用吸管饮用流质；
l 选用刷毛柔软的牙刷；
l 避免使用含酒精的漱口水和含漂白剂的牙膏。
以上这些建议有助于您预防和处理治疗期间的药物副作用，更好地耐受肿瘤治疗。我们同时建议您及时地报告出现的任何副作用，并与您的医疗团队一起密切观察和妥善处理。坚持索坦®治疗对病情的控制十分重要，在没有得到医生许可的情况下，千万不要擅自暂停治疗或减少药量。
如何应对更严重的或致命的副作用？
l 心脏问题——如出现极度疲倦、呼吸困难或足部和脚踝水肿，请尽快通知医生；
l 血压升高——如血压居高不下，您的医生可能会用其他药物控制血压；
l 血液变化——如发生明显多于以往的出血，立即报告医生；
l 甲状腺功能减退（甲减）——您的医生会检查您的甲状腺功能，针对病情给予药物治疗；
l 胃肠道穿孔或肿瘤出血——这些少见的情况可表现为腹痛、腹胀、呕血和黑色粘血便，如出现任何其中一项，请立即报告医生。
如果您经历过下列事件中的任何一项，请向医生报告：
l 瘙痒、皮疹、麻疹、呼吸困难或胸痛；
l 发热；
l 寒战；
l 药物无法控制的恶心或呕吐；
l 进食或吞咽困难；
l 咯血；
l 其他自己难以处理的副作用。
其他信息和支持
治疗过程中我该怎样照顾自己？
学会照顾自己以适应肿瘤治疗带来的身体反应十分重要。下面的建议能帮助您尽可能保持良好的状态。同时，关于如何使自己获得最有效的照顾，您可以向医疗团队提出任何疑问。
做自己喜欢做的事情——兴趣爱好和休闲活动能改善心情和保持积极的心态。罹患肿瘤和接受治疗并不妨碍您享受生活。
尝试其他的补充治疗——补充治疗可以和传统的治疗措施联合进行，并已经成为辅助治疗中重要的组成部分。您可能希望尝试的补充治疗例如：针灸、按摩、芳香疗法、冥想、心理咨询、音乐疗法和反射疗法等。
关注您的心理健康同样非常重要。抑郁和焦虑是两种最常见的由悲伤或巨大的精神打击导致的心理状态。如果您觉察到任何有可能提示抑郁或焦虑的症状和表现，必要时请向您的医疗团队求助。
我该吃些什么样的食物？
肿瘤本身和治疗过程对身体都造成额外的消耗，因此健康的饮食和生活方式显得更加重要。您应当尝试营养均衡的饮食，包括蛋白质、全麦和新鲜果蔬，并控制脂肪、尤其是饱和脂肪酸和反式脂肪酸的摄入。此外，食物中含有的维生素和矿物质可以增强免疫功能，并在肿瘤治疗期间提供能量。
也有患者在索坦®治疗过程中出现食欲和味觉变化，或感到某些食物难以入口。这时，将您喜欢和不喜欢的食物列入一张清单，让您的家人或朋友有选择地采购和准备食物。
以下是一些关于食品和营养的建议，也许对您有用：
l 将食物做成独立的几份并分别放入容器冷藏，这样便于根据需要进行解冻和反复加热。当您不想烹饪的时候，也能够很方便地享受到合您胃口的一餐；
l 请前来帮助您的家人、朋友和护理人员为您特别准备食物，您应该直接而充分地表达需要，不必为您的挑剔和苛刻感到不安——当您解释您的味觉发生变化时，他们会理解和体谅；
l 汤是一种能够替代传统食物的完美而富有营养的食品，并适合冷藏；
l 如果您发现胃口越来越差了，不妨将一日三餐改为少食多餐。您即使不感到饥饿也必须进食，规律的饮食能确保机体获得足够的维生素和营养；
l 经常而少量地饮用水或流质能防止脱水；
l 向您的医生询问是否可以饮酒。
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