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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 5 w2 W, n9 _4 K: X- @
* @. }! {8 a2 n: `与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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6 L6 Z! x! S& ?2 K7 Q P$ a U下面表格是我母亲粗略的治疗简介. x- Y. f Y" B3 G
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
; D( D) m. H" V" `- a今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
% {0 Y. Z& q$ Y3 p7 }8 `* z5 |我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。. S0 _2 g8 d+ ?& g2 `
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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# X5 r0 t# X, g1 D8 N0 A2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！) E3 x, D/ U) _5 G6 r0 z- U
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时间：2019年11月11日0 K* z' l/ j7 n) M% U# E. _
主题：盲试阿法和卡博的第2天
X+ t! ^1 J- Q" B" a- C& J体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。2 P) M" @, w' ^8 V3 P
其他：无, d" W5 o4 s, p2 s; M$ D$ e
( D4 K2 ~9 D/ H7 x0 G3 A时间：2019年11月12日
/ B1 C( J+ I5 K& ?- Q主题：盲试阿法和卡博的第3天
& i L9 b: M! l体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
+ x) V }! U, M& @其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。5 U) Z/ J$ ^2 P
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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3 n0 {7 |3 ~6 O, \时间：2019年11月13日+ Y6 `+ e3 K4 O2 `2 B& k& i- \; D3 J- \
主题：盲试阿法和卡博的第4天
' ^+ @8 { C0 \" Y8 R4 K) I体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
: t2 l# y) h5 c" D病友提示的腹泻副作用一直没有。
: Y7 j$ H: v" F& \7 i* u" Q其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？3 Z( B: k7 s4 f% D8 L4 ^
我们没腹泻难道药不好使？
) ^# @+ r1 \) m$ @0 E又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日 _8 F0 V0 k% t2 E; j
主题：盲试阿法和卡博的第5天+ }$ D& |( t- t9 V
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。. Q5 x& s- R, e' X' c7 P) h" H" _3 a
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
( m3 g* V8 i2 Z; j) |8 Z血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~/ ?% g5 ^ S& N5 i$ l$ b: {4 f
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
5 X* I: e# o3 @( b大家有治疗便秘好的方法嘛~. d& P O0 S [7 E. D
5 [2 Z1 d2 q- I o& W时间：2019年11月15日
9 q* X3 ?' |- ~* ]* c" |6 j% E1 R9 H主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）( B5 G$ C* v( W0 b; _ [
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。# ?, m6 w( D& y) g
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。( }% A9 }: v: K% T2 H, X) A! X* [
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！4 b2 K3 P* h9 L( R/ A$ \8 M
& c8 H) e$ w# w) K X M8 v* [时间：2019年11月16日
7 I7 ]3 G/ p( @# X2 ?主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
) X6 J4 j; P5 n7 O1 f+ l' c! O4 A体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
8 W7 @% K1 d4 s1 j1 V- f/ z C' }# |其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
3 h" n+ p% s" q( m1 l% U, x V+ X+ c/ l, Z; E5 K7 [( _8 |
时间：2019年11月17日4 c' d+ A. x/ y. Z
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）1 W, `( c* \$ G; V: V
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。( }" G4 W$ d U
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。' r7 E6 X% C: P- O( g# v
) w+ y9 n6 T5 @) i2 K时间：2019年11月18日) l( V1 r9 e, c( b, M, v8 [
主题：盲试阿法和卡博的第9天/ B& T& E$ n2 P: j7 y; m R' l
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
: p' G- R! p: f* D其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！) G+ m% ~. ]# d) t) ]
4 m# Y4 r6 p* b时间：2019年11月19日8 U) Y! l% i6 u: _
主题：盲试阿法和卡博的第10天6 L7 S0 ]" t3 b; ]
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
9 J: o M7 [) D其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
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时间：2019年11月20日
5 w, s( g; H8 I主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
2 W7 f; ]; S4 {% X& _8 W体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
* d& Z$ F# N2 A7 l8 x6 t( G其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。& \9 ]; Z# |( z1 ?4 [
$ n% }! Q3 }( s$ u! w时间：2019年11月21日& W4 y3 w) a& g7 F$ a) `
主题：盲试阿法和卡博的第12天
5 ~7 L7 V X% R6 s$ P8 R体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
, Z7 Q1 g" d6 a其他：无
4 v$ z- O) e: w" g
) S' W$ j# R2 y6 p时间：2019年11月22日2 [, o$ P6 Y4 B" c
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博） R4 n7 b5 }9 g% i, Q+ h
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
: {4 C Y- k8 Q' q9 U# i' p% ]其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。 e2 o) |/ f2 Q( M/ D
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。. r& Z7 g3 Q% s4 c) K- d0 ]. t$ a! [
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时间：2019年11月23日: R6 h w1 l5 c* E
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
0 Z' w8 w: Z' \2 E) q1 @" U: {4 Q体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。$ U; B9 _( L% [. ]8 ~
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。; N% [: f$ f5 W9 Y' D
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时间：2019年11月24日# H. v% |7 E- K7 ^+ C6 b
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
- L! h @- O, ?# @) ?0 e体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
6 b$ W/ ~, W0 v% X& d# Q其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
0 ?4 l" Y$ o) b; Q, O' W4 |8 w. n5 c) ~" l
时间：2019年11月25日) t: Z# [2 D. F5 e6 `3 {9 d
主题：盲试阿法和卡博的第16天
( `& q8 H- E' b& C3 E1 z体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。& \# w& R9 ]; J
其他：184改成早上吃体感变好
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2 i8 ~: H+ _+ C8 d& V# ]9 {时间：2019年11月26日' `4 ?4 L6 O6 I7 V, D
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
* K9 i. t' h7 i. t; |' v( I体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。2 \, W. X# q- L# c
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。: o4 C2 _: ]% Q! K" G+ H
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时间：2019年11月27日4 i9 f+ t. w* l9 a9 D( U
主题：盲试阿法和卡博的第18天
; C0 |% f- f# j |' X3 f3 U体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
, c& w+ r. [, O其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
, A( Y0 S+ d6 d' |" \ w% Q
7 J) _7 ]) P \0 e时间：2019年11月28日% n$ k, d' O/ w- L2 C4 \
主题：盲试阿法和卡博的第19天% f" Q7 Z2 u- n8 v: n! J
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
5 |$ L5 c/ W% ^( P其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
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时间：2019年11月29日
3 |5 j4 c- h4 R- B主题：盲试阿法和卡博的第20天8 o7 m5 k4 v. h/ V- m& c2 ]
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
' r3 P' g4 J! h其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！1 c9 j3 Q0 n& b2 D. D3 t0 r+ V
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时间：2019年11月30日* D( c9 [. u* i: w! c+ j. D
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）& Y0 `7 o$ a3 \5 @" D) o/ ~
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。' ~6 Q. d+ z. H/ b6 a7 C
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！' b9 j% J: O6 A' ?* K$ F- G9 B
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时间：2019年12月1日9 f1 v' P9 [& r) C& ^4 _/ K" ^) }0 [
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）, q% D% G% d% \! p* L" c! `0 _% m$ \
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。/ ~/ k! z6 D4 F8 u0 I
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
$ W q) d% |9 H9 y( `
7 r, q# T: d: C- u时间：2019年12月3日
) K3 }, C( j \1 R主题：盲试阿法和卡博的第24天& h0 b3 `) J0 ~
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
4 O# y& D5 `* `# ~其他：整体状态好转，稳定即是胜利
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7 e. Z6 x7 E# I5 I1 `8 a6 |时间：2019年12月4日
, G* g1 T7 F& s7 A& O5 K3 }+ X主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
1 s' Q, A3 I. E, i7 |体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多! `. E' u" F: N* F8 z
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？0 H+ B5 i! Y4 E* q* `. p2 e7 `+ p
' M/ D7 m0 T0 i3 {8 a2 [0 y- B* \时间：2019年12月5日
4 H$ j5 K0 H" w" ~. Q5 a主题：盲试阿法和卡博的第26天: e }( f+ n/ Q% h
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
% ]3 K, c" g2 ?& o' L其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢2 y7 q- v7 ?& g8 J( t9 C
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k. P) |4 Z! ^) c% c
时间：2019年12月6日! r9 @% y0 J. O, `8 T) `2 n
主题：盲试阿法和卡博的第27天8 D$ X8 K, W" A& `8 f5 Y- F8 a5 M( ?
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
) T/ Y8 e# D; V4 g其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
1 \8 y+ |! Q3 x' E- [" I, k, R! p' t0 C8 N" i, N$ Y2 I9 C% p$ q/ g5 B
时间：2019年12月7日
( d# \; i9 d0 `3 a, \主题：盲试阿法和卡博的第28天
3 K# ` U, K, u A7 U体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
3 D9 ]+ L* X( z4 K# h其他：6 `+ c& y0 ]- D+ F5 _0 w
2 M' q! S' C8 v% y" H2 K7 G2 L0 @时间：2019年12月8日% f. M0 N t) j4 M+ @" ]. Y
主题：盲试阿法和卡博的第29天9 @$ @; R; F6 f7 P* U6 _
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
# `7 V3 |5 v# I) y8 v% f其他：
1 e9 Y0 F5 _, d$ j8 v2 {7 a9 U. s. J; M/ P
9 m4 Z# i* U! ?6 t1 d h/ ?6 A6 k
时间：2019年12月12日
7 Y! |, J1 A- R# A' a ]3 d9 J主题：盲试阿法和卡博的第31天
. @( X s5 M9 [复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
5 u) r3 ^: n1 @9 T& L5 z4 Q" C( F: u# C
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
0 }8 h# s8 `; F, u
: \% `% F, P, M% P
7 v% i- p0 \ Y
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
