2019年12月8日开贴——全家和老爸共同对付肺腺癌（持续更...

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本帖最后由 DanicaWong 于 2024-1-12 11:51 编辑

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2024年1月9日
奥希替尼+贝伐，有效，脑部病灶缩小。五年多了，不容易。下一次检查看脑部情况如何，看论坛里面和我爸情况雷同也选用奥希替尼+贝伐的方式治疗的也至少稳定了5-6个月。后续不知道加倍奥希替尼还能持续用不。
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2023年11月10日
广东省人民医院吴一龙团队MDT会诊

建议：1.使用奥希替尼+贝伐，6周后复查脑核磁
2.腰穿脑脊液判断是否脑转

交流中：医生表示ADC药不错那边有临床，但是如果是脑部进展还是麻烦。埃万妥单抗+拉泽替尼不错但没药。
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2023年11月 2日
申请了湘雅MDT会诊

建议：1．头部主发病灶考虑转移可能性大，建议子以伽马刀治疗；
2，如患者不接受放射治疗相关风险，可考虑三代TKI 药物加量治疗后 1月复查，根据检查结果调整治疗方案。
我们这个月就准备把贝伐加上，下个月复查根据情况在看。

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2023年10月26日
今天复查脑核磁出现进展，但是3月和6月医生表示疑似为新冠炎症造成的。就留有侥幸心理，下午主治医师给的方案就是：1.化疗+免疫 2.双靶向药但不能用奥希替尼了 3.化疗+靶向药

因为是脑转，不好活检。是要抽脑脊髓液么？求助大家。
下面是今天脑核磁单

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2023年3月23日

今天突然想到一个点，就是我爸术后总感觉伤口痛。后续一直有这个问题，但是有明显的季节性，冬天痛感强一些，夏天则没太多体感。之前一直猜想是不是手术切断神经引起的，刚刚想起术后复发时有拍PET- CT，显示右侧胸膜转移可能性大。是不是一直伤口闷痛是胸膜的原因，后续CT跟进再无相关描写。算一个个人猜想吧。但是奥希替尼连贝伐这么猛的时候，伤口一到变天还是会痛，感觉又不太关联。L858R突变的就是喜欢往胸膜、脑膜、脑袋跑，又是瞎想又担心的一天。

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2023年3月22日

今天爸爸去中医附一再做核磁，检查结果是不考虑肿瘤转移，更多倾向炎症。因此，我们接下来主要是观察，两个月后再检查，治疗方案暂不变。心还是悬着的。

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2023年3月20日
相隔上次在与癌共舞发帖已经过去2年多，期间生活大步向前，忙忙碌碌过着平凡的日子。只是每三个月都要惊心动魄一番，去年年底爸爸因为感染疫情延后了检查，昨天检查结果出来，开始有变化了。现在爸爸在老家还没有挂到主治医生的号。心情还是很紧张，从19年12月开始服用泰瑞沙至今已经有40个月了，并且前期和贝伐连用至21年7月因血压和心脏负担大而停止贝伐。每次检查都希望能撑够久，但这次结果出来整个人冷汗都出来了。想着刚结婚没多久，生活一点一点的变好。但是疾病就是这么猝不及防，痛下杀手。

请各位大神、病友们出出主意，接下来是不是要准备测基因了。有met是不是泰瑞沙耐药比较快？
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2020.9.18
最近工作忙，而且复查结果同前，记录就拖沓了。好几位网友私信问我爸爸目前的情况很受感动，这个论坛是一个有温度的论坛。希望我的记录能帮到大家，虽然我经历了双亲癌症，但在疾病的面前我依旧是一个小白，所以很多网友的私信问我怎么选治疗方案只能说爱莫能助。我家的治疗方案也不是一帆风顺，我前面也写到第一次手术时就未按指南做到位，现在再去探究已经没有意义。只是对于刚刚发现并需要手术的早起患者来说，一定要去三甲医院多看几位医生，多听听意见，多了解相关知识多问问论坛大神们，包括后续治疗也是。
我爸目前的A+T方案也是询问了众多医生后，由我们家属共同决定实施的，当然也有很多反对意见，比如觉得过度治疗，当然在经济上也会衡量再三。我只能就目前我爸爸的情况展示给大家看，目前整体效果还是不错的，副作用均可耐受不影响日常生活。当然这个月月底，会经历大检查，脑部核磁和ct，希望月底的检查能顺利通过。最近论坛也发了不少泰瑞莎+贝伐的研究结果，结果显示L858R合并脑转用这个方案受益高。就目前看，我爸与研究结果相符合。
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2020.6.18
21号就是父亲节，这次复查结果可能是父亲节最好的礼物。上个月的微小磨玻璃结节灶消失了，确实是炎症。CEA也很低，医生给出的评估是CR。不过这中间闹了乌龙，CT结果医生居然写错了。多写了一个实性结节，一时间心里咯噔了一下，连夜问了熟悉的医生，表示没事观察。最后发现是影像科室写错了，这算是提前锻炼下心境吧，好以后更坦然的面对耐药。
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2020.5.15
肺炎（左肺下叶），CT：其余同前，但发现左下背段胸膜下4mm微小磨玻璃结节灶LU-RADS 3S类，建议年度复查。B超显示双侧颈部、腋窝、腹股沟多发淋巴结。脑核磁复查无肿瘤，鼻咽喉镜检查为咽喉炎。脑部无症状，血压高，其余检查一律正常。牙龈鼻腔微微出血，气温升高后伤口疼痛消失。

医生现在对多发淋巴结节和肺部上的微小磨玻璃结节灶倾向于炎症引起的，先消炎，下个月复查的时候再检查看还有没有。这次医院居然没有要测cea，上个月cea1.5
不知道有没有病友吃泰瑞莎引起肺炎的？好像之前有看到泰瑞莎的副作用也包含肺炎。不知道这次肺炎是不是药物的副作用。
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4月复工太忙碌了，因为各个指标比较好忘记上传到论坛了。5月的复查，CT显示有一个微小结节，担心。还在办住院，准备打贝伐和验血。因为疫情的原因，每次住院现在都要检测核酸，很麻烦。
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2020.3.10
今天脑部mr出结果了，松口气。疫情期间耽误打贝伐3次，希望明天打贝伐顺利。
希望泰瑞莎能持续续航时间长啊。
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这两天血压高到155，吃了降压药还没有好转。但是口腔、鼻腔糜烂出血好多了。
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2020.1.8
一个月的时间过去了。泰瑞莎不愧是神药，效果很显著。淋巴上转移在服药一周内就缓解了对食道的压迫，目前各项体征都好。出现了靶向药的典型副作用，口腔黏膜糜烂、皮肤干燥、鼻腔轻微出血。CEA从大于60降到9.64，增强CT影像上没有看见之前的转移病灶。希望泰瑞莎+贝伐的组合可以长长久久，一辈子不耐药。
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2019.12.11.
今天上午去了湘雅附二，看了胡春宏教授的号。他治疗方案：吃泰瑞莎。不过他提出做一个活检，看看与朗格汉斯细胞增生症是否相关。不过我们觉得与朗格汉斯细胞增生症应该关联不大。即便是朗格汉斯细胞增生症发生的肺部结节，是属于良性的也可以暂时不管。关键还是脑部病灶与其他几处病灶的处理，目前是淋巴上的转移对食管有所挤压，影响吞咽，容易进食的时候引起哽咽。还一个是心率不齐，不过3位医生均表示，心脏的心率不齐与肿瘤两码事。我们决定在下周住院打贝伐单抗的时候发起联合问诊，把心脏的问题查清楚。还有一个就是右手上的腱鞘囊肿现在有一个鹌鹑蛋大小，不消退下去了。之前会消退，不过我们做了彩超没有发现问题，就是不消退了。这个也想看看。

目前我爸爸身体体征较好，除了心率不齐带来疲惫和淋巴肿大造成的容易哽咽外暂无明显症状。
联合问诊希望咨询：1.血液科朗格汉斯细胞增生症 2.心内科心率不齐 3.骨科腱鞘囊肿 4.呼吸内科肺腺复发

除上述的信息外，老爸心里包袱是有的。突然这个情况打乱了很多，特别是事业上。打拼了一辈子，现在刚刚开始享受却遭受这种暴击。想看看各位是怎么调整心态的，包括身为家属的我。没有好的心态，再好的治疗都是枉费。
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2020.12.9.
周一拿到脑部核磁共振结果的时候，整个人都吓懵了。报告是在等湘雅附一胡成平教授号前一个半小时拿到的，右侧额叶结节灶：7mm*4mm。前面PET-CT上面没有显示脑部有病灶，所以想都没有想到脑部有进展。本来还寄望可以先用2代靶向药加其他方法的，这下只能使用泰瑞莎了。从一楼拿结果的地方一直哭到四楼。躲在消防通道里冷静了下，咨询了一位已退休的肿瘤医生，他倾向泰瑞莎联合化疗。

湘雅附一胡成平教授治疗方案是泰瑞莎联合贝伐单抗，我提问需要联合化疗不，被否认了。胡成平教授人真的很好，了解病情后直接送了我们一盒泰瑞莎，并帮我们整理好相关资料。当询问泰瑞莎是否入医保时，真的很紧张。既担心入医保拿不到药又担心资金问题。问诊后，还帮我们把药厂代理叫过来了，他可以辅助我们办理医保和咨询参与其他公益活动。12月9日我爸爸已经开始吃第一颗泰瑞莎了，等下周住院打贝伐单抗时再与胡教授沟通一下。我们家还挂了11号湘雅附二吴春华的号，也去听一听。但基本选定胡成平教授作为我们的主治医师，相信她的医德。

胡教授指出我爸心率不齐和肿瘤没有关系，另外看心内科。我们准备下周入院时发起联合会诊，上周在省中医住院的时候24小时心脏监控也没有抓到心率问题，很奇怪。但是我爸体感心率不齐，不舒适。现在每天吃半片琥珀酸美托洛尔缓释片，加稳心颗粒。

我相信医学和科学的发展，也相信我们顽强的斗志力。身为小白的我希望能和更多的群友交流、学习。
目前我老爸在自我调整中，每天还快速走步半小时。有啥好的锻炼建议请各位群友推荐推荐，谢谢啦

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基本信息：老爸自2012年检查发现肺部有1cm左右结节，但当时是确诊为朗格汉斯细胞增生症，因为伴随脊椎骨病变，做了手术并提取活检并未发现癌细胞存在。但医生与我们误以为肺部结节也是朗格汉斯细胞增生症的肺部病变，一直观察与随访。
2012年至2018年，结节缓慢增长，至2018年，增长至3.8mm。
到2017年底，18年春节后。老爸感受到胸闷，咳嗽，背部偶尔钝疼，脸部浮肿。2月底3月初在症状持续递进时，去医院做了一系列检查，当时还是心存侥幸是朗格汉斯细胞增生症，但PET-CT结果明确的指出肺部病变。术后病理分析为肺腺癌1B期，术后未化疗。但手术中主治医师并未提取6组淋巴，只有3组。理由是未发现其他3组，所以其他三甲医院对术后病理分期存疑。这也是我们家属在过程中出现的失误。