父53岁胆管癌两年零两个月治疗过程全记录

2018年10月24日，父亲突然眼睛发黄，入院检查，给的方案是去黄保肝治疗，一周后胆红素继续升高，去市里医院进一步检查。
2018年11月1日，CT报告显示梗阻性黄疸，但是全腹部CT、核磁共振、超声胃镜都看不清楚，但已经初步怀疑是癌性占位。
2018年11月14日北京中科院肿瘤医院，做了ERCP和胆道镜后确诊胆管癌。
2018年11月20日胰十二指肠切除术，九个半小时，术后病理:胆总管下段中分化腺癌，分期pT3N1。
2019年1月29日，术后一个月，pet-ct显示肝转移，做了基因检测，过年期间口服替吉奥，除了有点厌食外没有其他不良反应。
2019年2月21日，北肿给的化疗方案:吉西他滨+替吉奥，在县医院化疗
2019年3月7日，因骨髓抑制太严重，血小板29，停止化疗，基因检测报告出来了，pd1有效率3%.虽然不高，但决定尝试。
2019年3月13日，第一针PD1.化疗药用白蛋白紫杉醇。
2019年4月9日，第二针PD1后第二天突然反复高烧，到急诊后血压非常低，人已经休克，经检查是肝脓肿已经非常大了，医生怀疑是肿瘤坏死造成的可能性大。引流后不再发烧，带两个引流管回家。停止一切治疗。
2019年5月1日，肝脓肿拔管后恢复良好，恢复治疗。pd1第三针+白蛋白紫杉醇。
2019年6月18日，复查CT，转移瘤缩小，腹膜后淋巴结增大，考虑假性进展可能性大。
2019年7月23日，肝转移瘤消失，方案改为特瑞普利+替吉奥。
2020年2月，这半年病情稳定，同正常人一样。
2020年2月28日，肝转移瘤复发，腹膜后淋巴结增大，腰有点点酸，没怎么在意，方案改成艾瑞卡+白蛋白紫杉醇+阿帕替尼。
2020年4月21日，复查CT，肝转移瘤较前减小，但阿帕替尼的副作用口腔溃疡太严重，还有腹泻，只能中止用药，改为安罗替尼。
2020年6月12日，安罗替尼两期后复查，肝转移瘤进展，停止安罗替尼，目前方案特瑞普利+白蛋白紫杉醇
2020年7月14日，腰痛越来越重，已经影响走路，腰椎MR平扫发现L3左侧结节，考虑骨转，骨扫描显示无异常。开始用骨转针，地诺单抗。
2020年8月开始放疗，化疗停，期间只用特瑞普利。
2020年9月1日放疗14期后突然呕吐严重，不能进食，停止放疗，去医院输脂肪乳，考虑是放疗造成的胆汁反流性胃炎。
2020年9月5日，复查CT肝内多发，病情进展，此时，父亲状态非常不好，最严重是喝水都要呕吐，非常虚弱，主要针对反流性胃炎治疗。肝内多发找到介入科，说都很小，不需要做介入。
2020年10月，这期间胃逐渐好转，可以进食，不能吃高脂肪，打了两针特瑞普利，口服卡培他滨，骨转针。
2020年11月，父亲同我谈，想放弃治疗，这一年也确实很辛苦，疼痛越来越严重，奥施康定也越吃越多，有效果的药副作用都太严重不能用，其他的也没什么了，他想早点解脱，尊重父亲意愿，在家陪伴父亲。
2020年12月，突然反复高烧，开始思绪混乱，胡言乱语，用了抗病毒药后退烧，但 是非常虚弱，彻底卧床，每日输氨基酸和葡萄糖维生素，只能少量进食。
2021年1月，突然恶化，每天晚上都发烧，六天后去世。

手术后第一年还算稳定，过了半年正常人生活，第二年开始不好，用了很多药，但是吉西他滨骨髓抑制太严重，导致一线方案里的药都不能用，PD1是一直用的，这两年维持着病情它也有一定的效果，但中药不能用，后期发现骨转，放疗效果也不好还把胃弄坏了，之后就一直用地诺单抗，卧床一个月每天输氨基酸葡萄糖维生素，虽然体力不行但是精神还可以，就是后期频繁发烧，抗生素虽然控制着用，但也用的比以前多些，癌痛一直用奥施康定和普瑞巴林控制，偶尔用泰勒宁，能控制80%吧，最后买的碧康乐伐替尼，老爸走的第二天才到，也没吃上，走时就是脚有点肿，没有腹水，最后一天不知道疼了，但有意识，睡着走的。

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不容易 ，你做的很好，回归星辰大海，在茫茫宇宙之中，地球上的人也许就像宇宙的尘埃一样，和花草树木，猫猫狗狗没有区别。

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对病人来说，解脱了……希望你节哀

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不容易，真的很难

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请问你父亲术后病理有淋巴结转移或者扩散吗，我父亲刚刚做了胰十二指肠切除术，病理胆管下端腺癌，侵犯十二指肠黏膜肌层，无淋巴结转移，不知道是什么分期

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已经尽力了，我觉得家人陪伴在身边最重要

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你们pd1用的是哪一种？效果如何？

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一路走好

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