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父亲ICC HCC混合型,记录战斗情况(阿西+依维莫斯有效)

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102836 198 vvvv5555 发表于 2013-3-25 22:32:56 |

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本帖最后由 vvvv5555 于 2015-7-15 22:19 编辑

       2013.3.25,初来此地,这一周基本都在看大家的帖子,特别是深蓝的,因父亲目前情况与mikezx123的母亲比较相似,也打了电话沟通。深蓝的帖子和各位战友的回复给了我很大的震撼,现在贴下父亲的情况,并记录以后的治疗和状况。
       父亲现年59岁,2010年6月查出肝内胆管细胞癌,6.30在中山医附属肿瘤医院做了根治术手术切除胆囊和部分肝,医生手术后说没转移,但这个恶性程度很高,已经是晚期。一直定期检查,同时找了广州中医药大学附属第一医院名字很大的z教授看,吃他的中药。2011年5月复查复发,又在肿瘤医院做了微波消融,S5附近有淋巴结肿大,做了碘粒子植入;此后一直定期体检(ct+抽血),2011年12月那次检查还显示一切良好,但2012.3月拍片又发现问题,肝胆科医生又建议我们做b超造影,看了后说肝内有3-4个小病灶,此外从ct片来看肠和肺看起来都有结节,腹膜也有种植,没给手术,说这种几个病灶最坏的就是处理一两个,又不处理其他。建议我们吃多吉美,通过朋友买了多吉美,但吃到8月底就没持续吃,断断续续的。老爸他的状况一直都很好,当时医生说没什么治疗办法了,而父亲又抗拒做化疗,因此从8月底到过年后一直在老家乡村静养,他个性坚强乐观,每次见面谈话仿佛说起的不是他,而是别人的故事。
       看着他在老家的情况没有想象中坏,我觉得能否找更积极点的办法,除了在老家用的那些办法(蟾蜍皮打成的粉,甲壳素也试过,硒片等等),初步想法是年后再查一次ct(马上就过年了),能否把肝上的病灶处理下,减轻负担;以前肝胆科不给处理,那就试下介入科吧。但不想1月下旬开始肚皮(在肚脐旁边)处开始偶尔有疼痛,我想可能是病情发展了,3月到肿瘤医院拍上腹,下腹,胸部增强ct,发现肝肺病灶比前增大,肠系膜大网膜多发结节,腹膜种植,多处多发淋巴结(和mikezx123的妈妈情况很像),胆总管轻度扩张,直径约11mm,门静脉未见明显异常。介入科医生看了片子后说ct报告说的有点重,可以消融处理肝和肺的病灶,但是要等床位。
       这周终于等来床位,明天去住院。上周就此情况咨询过深蓝,他建议我肝上的可以射频消融,肺不建议做,再此再次感谢深蓝的迅速回复,明天去医院和医生谈下射频消融的部位。另外最近又在吃多吉美,吃了后他说肚皮上的疼痛减轻,从深蓝的帖子及他给我的回复,应该要赶紧上特罗凯或2992,现已经托朋友从带索坦和特罗凯过来。索坦是为了后面换药的准备。
       最近抽血看了肿标,他是afp不敏感的,我看了下ca199也是正常,血清铁蛋白,500多,高了点,不知道这是不是他敏感的肿标。看深蓝的帖子,憨豆叔说直胆的指标意义很大,更甚于ca199,前几天让父亲去抽血做肝功,肾功,直胆等,结果医生只抽了肝功八项和代谢四项。目前看,肝功的数值都是在正常范围内。打算在肿瘤医院手术后再继续吃多吉美+特罗凯,同时3周抽一次血,记录肿标变化情况。
       mikezx123上周和我电话,告诉我广州医学院附属肿瘤医院有一个疗法是热灌注治疗,针对腹膜种植的;在广州,我这边有个朋友是省中医的,他们医院也有此种疗法,我先问了他,他说对ICC疗效不佳。广医附属肿瘤医院那边的医生在好大夫网上回复我说,怕“腹腔粘连而不能建立腹腔热疗循环”让我还是去现场找他看一下。
       至于淋巴结肿大还不知道如何处理。
       以上是他的情况,最近我想先等消融过了,回家继续吃靶向药,再每天了解其他咨询,想别的办法。另外看憨豆叔的帖子,基本他认为在吃靶向药的时候要上水飞蓟宾,同时停掉中药。目前老爸还在吃中药,我也在打算让他停了看看,水飞蓟宾马上就上。
       希望大家多给些意见和建议,我会天天都上来交流的。

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时间                 ca125值          变化幅度                效果判定
2013.3.8         未知                                        此时还不知ca125敏感,多吉美一个月,下腹部疼痛减轻(印多有效)
2013.4.4          81.7                                        印特15天,肚皮疼痛感加剧,但继续吃(印特无效
2013.4.9                                                         免疫组化VEGF - 、EGFR +、HER2 0(阴)       
2013.4.30        135.4                +66%           印特26天, 飞涨, 怀疑混合型只抑制EGFR效果不好(印特无效)
2013.5.6                                                  三次吉西他滨,第一周标准计量(240*8)、二、三周减半,且两粒多吉美/天
2013.6.26         100                   -26%             吉西三次后一直多吉美赠药,感觉肝癌药效果更好一些(吉西+多有效
2013.8.17         89                      -11%             一直多吉美,且联合2992一个月(赠多继续有效)
2013.9.29         228                   +156%           (这是换了一家医院验出的值,感觉不能参考)       
2013.10.8                                                       介入治疗+赠多吉美       
2014.1.24         135                    +51%             一直赠多吉美,应该耐药了,出现腹水,8cm,短时间瘦了很多       
2014.2.7                                                        开始吃阿西7mg+5mg       
2014.3.10         120                     -11%             腹水消失阿西有效,人胖了,进入轮换通道,开吃6244+依维莫斯
2014.4.9           170                    +42%        状况不错,但指标大升,马上重新吃VEGFR抑制剂(阿西7mg+5mg和依维莫斯5mg)6244+依维莫斯无效
2014.5.12         104.7                 -38%        除了副作用外,状况还不错。(阿西+依维莫斯有效)
2014.5.31          60                     -42%      多吉美赠药+依维莫司有效    
2014.6.22          56                    -6.6%      多吉美赠药+依维莫司有效    
2014.7.19          67                    +19.6%      多吉美赠药+BKM120(65mg/天) 四周
2014.8.27                                                        未抽血,阿西替尼+6244,目测症状,有效,腹部疼痛感减轻很多
2014.10                                                        阿西联合184. 184是1:4辅料 白色肠溶胶囊,184 50mg,辅料200mg
2014.11初                                                    开始吃瑞格菲尼,不用辅料的。直接上160mg标准量,但是我爸爸吃的一直不是标准量,要少一些。胃口大好,状况大好
2014.12.25,                                                   最近一周疼痛开始渐长,感觉是要加药了。瑞格菲尼+6244
2015.1.10                                                        1120(标准,150*2,不加淀粉)+120(40mg/d,比标准少一点) 比之前要好,但是腹水消
                                                                      了后又涨了一点,只是一点。胃口比瑞格菲尼时期差,瑞格菲尼时期是胃口最好的时候。
2015.1.21                                                         继续1120+120.肚皮时不时有一点疼,胃口不如瑞格菲尼时期好。
2015.1.29                                                        开始E7080,12mg/天。肚皮疼吃1120没改善,贴透皮贴2-3天换,之前5-7天才换。
2015.1.30                                                        e7080第二天,昨天血压高到190.今天浑身不舒服,肚子胀(但不同,这个可以耐受)、脖子
                                                                     疼、胸口疼,整个人不想起来。明天得停药,后天减量。21:30呕吐后整个人又舒服了。
2015.2.1                                                          减到8mg
2015.2.2                                                          e7080第四天。血压160多,今天状态较好。药减半吃,肚子疼是另外一种疼法,比较能忍受的
                                                                      疼。此前是不好忍受的疼。
2015.2.3                                                          别的都还好,吃这药,挺舒服,就是高血压。2.4开始上下午各一例代文降压
2015.2.6                                                           减到6mg,血压终于不是非常高了,150.明显人也舒服很多。
2015.2.11                                                        这两天牙床发炎、化脓。今天停药,昨天今天都去吊针,吊完舒服一些了。
2015.3.18                                                        ca125 93.人瘦了,但是精神胃口都很不错,继续吃E7080一个月。
2015.5.12                                                        ca125 107.精神胃口都是不错的,E7080吃着算比较舒服。见指标上升,今天开始加雷利度胺
2015.5.22                                                        吃了十天7080+雷利(20mg初始适应量),腹部疼痛明显减轻,6天没怎么疼。
2015.7.14                                                        ca125 125.雷利度胺近一个月。胃口差了。换阿西替尼。

199条精彩回复,最后回复于 2022-10-30 12:15

cymmail  小学六年级 发表于 2013-3-26 09:48:50 | 显示全部楼层 来自: 上海
vvvv5555你好:我妈63岁,于2013年3月18日查出患了肝内胆管细胞癌,增加CT显示:肝内局部转移,无法手术。PET-CT显示:未全身转移。十年前因胆结石切除了胆囊。2012年8月食欲减退,人消瘦以为夏季炎热引起,未注意,自己配了消化药吃。到2012年12月,出现腹痛腹胀,以为胆结石造成,也未引起注意。2013年2月腹痛厉害,当地镇医院B超显示胆管结石。2013年3月腹痛厉害,影响睡眠,2013年3月17日才去县医院CT检查,发现情况不好,3月18日增强CT显示淋巴结肿大,即送上海。3月19日去上海东方肝胆诊疗,进行验血和PET-CT,3月22日上海东方肝胆医院复诊,医生认为肝内局部转移,无法手术立即安排放疗。
目前除了腹部偶尔胀痛,消瘦,无其他征兆。食欲尚可。目前糖类抗原199指标:100 偏高 ( 标准0-37),轻度贫血,其他一切正常。
昨天在上海肝胆医院进行了第一次放疗,估计要做28次。因我妈是浙江农村妇女,不太认字,她只是怀疑自己得了不好的病,我们没告诉她实情,目前心态尚可。昨天晚上10:00做了第一次放疗,到第二天凌晨2:00出现反胃吐清水现象。
我也会每天上来交流的,这个星期五,我再去咨询放疗科主任,有机会我帮你问一下有关你父亲的情况。

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vvvv5555  初中二年级 发表于 2013-3-26 11:31:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
cymmail,谢谢您的好意!赶紧不尽.
刚才老爸打来电话,本来今天是抽血(已抽)+入院的(昨天是挂个名,等病人今天出院就进去,明天手术)但刚才上次看门诊那副主任又说早上医生们讨论觉得没法做消融,建议化疗.我简直服了,这消融当初是他定的方案,直到昨天进来前也还说周三做,现在又说不能做.这模糊的态度,糊涂的思路,让我简直无语.我哥正在现场沟通

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bluest  退休老干部 发表于 2013-3-26 12:37:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
直胆是这样的,当肿瘤严重侵犯胆管,导致胆管阻塞的时候,直胆才会上升。有的患者肝区肿瘤非常严重了,但是因为恰好没有侵犯胆管,所以直胆不会高。只凭直胆不能判断肿瘤的进展程度。如果AFP和CA199都不敏感,可以试试CA242,CA125。铁蛋白也有一定的意义。

水飞蓟是保肝药,没有其他作用,如果肝功不超标就不用吃。

你们和医生讨论一下姑息性消融,有选择的消融。他们犹豫可能是想全打掉。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!

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cymmail  小学六年级 发表于 2013-3-26 14:28:01 | 显示全部楼层 来自: 上海
我咨询了放疗科主任,他认为不要吃中药,中药会伤肝
我刚看了天涯医院的五色星月,他也认为不要轻易吃中药..
我现在也比较矛盾,有的建议吃中药,有的不建议中医治疗.但是每个患者的病情不一样,也不能一概而论.
这几天,我也看了一些资料,化疗对这种病的效果不是很理想.
我一同事患了直肠癌,手术已两年,他的意思不能等癌细胞扩展和转移,应提前做好预防和抑制作用,也不要全听医生,要把自己的想法告知医生。消融后吃药控制不行吗?仅是我个人的意见。

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cymmail  小学六年级 发表于 2013-3-26 14:33:34 | 显示全部楼层 来自: 上海
http://bbs.tianya.cn/post-100-742689-1.shtml
以上是五色星月的帖子,供参考

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ybltf  小学六年级 发表于 2013-3-26 18:07:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南
我母亲和您父亲一样,也是 ICC,我们自发现后没有做任何正规治疗,除了口服几个疗程的希罗达。现在一年多了,最近病前发展的有些迅速,现在纠结要不要上靶向呢。看楼主还用过多吉美,我很纳闷好像很少见到多吉美对ICC有效的。

关于化疗,建议楼主要慎重,胆管CA只有20%有效,如果决定做了也要从小剂量开始上,看病人的情况加量。化疗一般会用到铂类,副作用很大的。

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vvvv5555  初中二年级 发表于 2013-3-26 19:04:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
刚从医院回来,一下午与熟人等医生,继而谈话,可惜,医院还是不让选择性的消融,他们认为没有意义+怕有并发症(单纯肝部消融也不行),这两天就像经历了一场闹剧,可见这个科的入院流程是有很多可以改进的地方的,但我已不想去和他计较。
接下来,只能回家继续吃靶向药了。
今天早上在肿瘤医院抽血的结果还是拿到了,血清铁蛋白升到了600多,上周是500多,不知道什么情况呢?
回ybltf:我现在其实是想等特罗凯来给爸爸吃,暂时没别的靶向药。化疗我不想,爸爸也抗拒。
中药,其实我是比较偏向于憨豆叔的意见的,我觉得中药发挥的作用很小,纯个人意见。

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vvvv5555  初中二年级 发表于 2013-3-26 19:07:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢深蓝,这样的话先观察下,反正我先把水飞蓟宾准备好

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vvvv5555  初中二年级 发表于 2013-3-26 22:19:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
cymmail,你直接就放疗了?不考虑局部治疗手段吗?例如消融,粒子植入等等吗

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