父亲ICC HCC混合型，记录战斗情况（阿西+依维莫斯有效）

       2013.3.25，初来此地，这一周基本都在看大家的帖子，特别是深蓝的，因父亲目前情况与mikezx123的母亲比较相似，也打了电话沟通。深蓝的帖子和各位战友的回复给了我很大的震撼，现在贴下父亲的情况，并记录以后的治疗和状况。
       父亲现年59岁，2010年6月查出肝内胆管细胞癌，6.30在中山医附属肿瘤医院做了根治术手术切除胆囊和部分肝，医生手术后说没转移，但这个恶性程度很高，已经是晚期。一直定期检查，同时找了广州中医药大学附属第一医院名字很大的z教授看，吃他的中药。2011年5月复查复发，又在肿瘤医院做了微波消融，S5附近有淋巴结肿大，做了碘粒子植入；此后一直定期体检（ct+抽血），2011年12月那次检查还显示一切良好，但2012.3月拍片又发现问题，肝胆科医生又建议我们做b超造影，看了后说肝内有3-4个小病灶，此外从ct片来看肠和肺看起来都有结节，腹膜也有种植，没给手术，说这种几个病灶最坏的就是处理一两个，又不处理其他。建议我们吃多吉美，通过朋友买了多吉美，但吃到8月底就没持续吃，断断续续的。老爸他的状况一直都很好，当时医生说没什么治疗办法了，而父亲又抗拒做化疗，因此从8月底到过年后一直在老家乡村静养，他个性坚强乐观，每次见面谈话仿佛说起的不是他，而是别人的故事。
       看着他在老家的情况没有想象中坏，我觉得能否找更积极点的办法，除了在老家用的那些办法（蟾蜍皮打成的粉，甲壳素也试过，硒片等等），初步想法是年后再查一次ct（马上就过年了），能否把肝上的病灶处理下，减轻负担；以前肝胆科不给处理，那就试下介入科吧。但不想1月下旬开始肚皮（在肚脐旁边）处开始偶尔有疼痛，我想可能是病情发展了，3月到肿瘤医院拍上腹，下腹，胸部增强ct，发现肝肺病灶比前增大，肠系膜大网膜多发结节，腹膜种植，多处多发淋巴结（和mikezx123的妈妈情况很像），胆总管轻度扩张，直径约11mm，门静脉未见明显异常。介入科医生看了片子后说ct报告说的有点重，可以消融处理肝和肺的病灶，但是要等床位。
       这周终于等来床位，明天去住院。上周就此情况咨询过深蓝，他建议我肝上的可以射频消融，肺不建议做，再此再次感谢深蓝的迅速回复，明天去医院和医生谈下射频消融的部位。另外最近又在吃多吉美，吃了后他说肚皮上的疼痛减轻，从深蓝的帖子及他给我的回复，应该要赶紧上特罗凯或2992，现已经托朋友从带索坦和特罗凯过来。索坦是为了后面换药的准备。
       最近抽血看了肿标，他是afp不敏感的，我看了下ca199也是正常，血清铁蛋白，500多，高了点，不知道这是不是他敏感的肿标。看深蓝的帖子，憨豆叔说直胆的指标意义很大，更甚于ca199，前几天让父亲去抽血做肝功，肾功，直胆等，结果医生只抽了肝功八项和代谢四项。目前看，肝功的数值都是在正常范围内。打算在肿瘤医院手术后再继续吃多吉美+特罗凯，同时3周抽一次血，记录肿标变化情况。
       mikezx123上周和我电话，告诉我广州医学院附属肿瘤医院有一个疗法是热灌注治疗，针对腹膜种植的；在广州，我这边有个朋友是省中医的，他们医院也有此种疗法，我先问了他，他说对ICC疗效不佳。广医附属肿瘤医院那边的医生在好大夫网上回复我说，怕“腹腔粘连而不能建立腹腔热疗循环”让我还是去现场找他看一下。
       至于淋巴结肿大还不知道如何处理。
       以上是他的情况，最近我想先等消融过了，回家继续吃靶向药，再每天了解其他咨询，想别的办法。另外看憨豆叔的帖子，基本他认为在吃靶向药的时候要上水飞蓟宾，同时停掉中药。目前老爸还在吃中药，我也在打算让他停了看看，水飞蓟宾马上就上。
       希望大家多给些意见和建议，我会天天都上来交流的。

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时间                 ca125值          变化幅度                效果判定
2013.3.8         未知                                        此时还不知ca125敏感，多吉美一个月，下腹部疼痛减轻（印多有效）
2013.4.4          81.7                                        印特15天，肚皮疼痛感加剧，但继续吃（印特无效）
2013.4.9                                                         免疫组化VEGF - 、EGFR +、HER2 0（阴）       
2013.4.30        135.4                +66%           印特26天， 飞涨， 怀疑混合型只抑制EGFR效果不好（印特无效）
2013.5.6                                                  三次吉西他滨，第一周标准计量（240*8）、二、三周减半，且两粒多吉美/天
2013.6.26         100                   -26%             吉西三次后一直多吉美赠药，感觉肝癌药效果更好一些（吉西+多有效）
2013.8.17         89                      -11%             一直多吉美，且联合2992一个月（赠多继续有效）
2013.9.29         228                   +156%           （这是换了一家医院验出的值，感觉不能参考）       
2013.10.8                                                       介入治疗+赠多吉美       
2014.1.24         135                    +51%             一直赠多吉美，应该耐药了，出现腹水，8cm，短时间瘦了很多       
2014.2.7                                                        开始吃阿西7mg+5mg       
2014.3.10         120                     -11%             腹水消失阿西有效，人胖了，进入轮换通道，开吃6244+依维莫斯
2014.4.9           170                    +42%        状况不错，但指标大升，马上重新吃VEGFR抑制剂（阿西7mg+5mg和依维莫斯5mg）6244+依维莫斯无效
2014.5.12         104.7                 -38%        除了副作用外，状况还不错。（阿西+依维莫斯有效）
2014.5.31          60                     -42%      多吉美赠药+依维莫司有效    
2014.6.22          56                    -6.6%      多吉美赠药+依维莫司有效    
2014.7.19          67                    +19.6%      多吉美赠药+BKM120（65mg/天） 四周
2014.8.27                                                        未抽血，阿西替尼+6244，目测症状，有效，腹部疼痛感减轻很多
2014.10                                                        阿西联合184. 184是1:4辅料 白色肠溶胶囊，184 50mg，辅料200mg
2014.11初                                                    开始吃瑞格菲尼，不用辅料的。直接上160mg标准量，但是我爸爸吃的一直不是标准量，要少一些。胃口大好，状况大好
2014.12.25,                                                   最近一周疼痛开始渐长，感觉是要加药了。瑞格菲尼+6244
2015.1.10                                                        1120（标准，150*2，不加淀粉）+120（40mg/d，比标准少一点） 比之前要好，但是腹水消
                                                                      了后又涨了一点，只是一点。胃口比瑞格菲尼时期差，瑞格菲尼时期是胃口最好的时候。
2015.1.21                                                         继续1120+120.肚皮时不时有一点疼，胃口不如瑞格菲尼时期好。
2015.1.29                                                        开始E7080,12mg/天。肚皮疼吃1120没改善，贴透皮贴2-3天换，之前5-7天才换。
2015.1.30                                                        e7080第二天，昨天血压高到190.今天浑身不舒服，肚子胀（但不同，这个可以耐受）、脖子
                                                                     疼、胸口疼，整个人不想起来。明天得停药，后天减量。21:30呕吐后整个人又舒服了。
2015.2.1                                                          减到8mg
2015.2.2                                                          e7080第四天。血压160多，今天状态较好。药减半吃，肚子疼是另外一种疼法，比较能忍受的
                                                                      疼。此前是不好忍受的疼。
2015.2.3                                                          别的都还好，吃这药，挺舒服，就是高血压。2.4开始上下午各一例代文降压
2015.2.6                                                           减到6mg，血压终于不是非常高了，150.明显人也舒服很多。
2015.2.11                                                        这两天牙床发炎、化脓。今天停药，昨天今天都去吊针，吊完舒服一些了。
2015.3.18                                                        ca125 93.人瘦了，但是精神胃口都很不错，继续吃E7080一个月。
2015.5.12                                                        ca125 107.精神胃口都是不错的，E7080吃着算比较舒服。见指标上升，今天开始加雷利度胺
2015.5.22                                                        吃了十天7080+雷利（20mg初始适应量），腹部疼痛明显减轻，6天没怎么疼。
2015.7.14                                                        ca125 125.雷利度胺近一个月。胃口差了。换阿西替尼。

vvvv5555你好：我妈63岁，于2013年3月18日查出患了肝内胆管细胞癌，增加CT显示：肝内局部转移，无法手术。PET-CT显示：未全身转移。十年前因胆结石切除了胆囊。2012年8月食欲减退，人消瘦以为夏季炎热引起，未注意，自己配了消化药吃。到2012年12月，出现腹痛腹胀，以为胆结石造成，也未引起注意。2013年2月腹痛厉害，当地镇医院B超显示胆管结石。2013年3月腹痛厉害，影响睡眠，2013年3月17日才去县医院CT检查，发现情况不好，3月18日增强CT显示淋巴结肿大，即送上海。3月19日去上海东方肝胆诊疗，进行验血和PET-CT,3月22日上海东方肝胆医院复诊，医生认为肝内局部转移，无法手术立即安排放疗。
目前除了腹部偶尔胀痛，消瘦，无其他征兆。食欲尚可。目前糖类抗原199指标：100 偏高 （ 标准0-37），轻度贫血，其他一切正常。
昨天在上海肝胆医院进行了第一次放疗，估计要做28次。因我妈是浙江农村妇女，不太认字，她只是怀疑自己得了不好的病，我们没告诉她实情，目前心态尚可。昨天晚上10：00做了第一次放疗，到第二天凌晨2:00出现反胃吐清水现象。
我也会每天上来交流的，这个星期五，我再去咨询放疗科主任，有机会我帮你问一下有关你父亲的情况。

cymmail,谢谢您的好意!赶紧不尽.
刚才老爸打来电话,本来今天是抽血(已抽)+入院的(昨天是挂个名,等病人今天出院就进去,明天手术)但刚才上次看门诊那副主任又说早上医生们讨论觉得没法做消融,建议化疗.我简直服了,这消融当初是他定的方案,直到昨天进来前也还说周三做,现在又说不能做.这模糊的态度,糊涂的思路,让我简直无语.我哥正在现场沟通

直胆是这样的，当肿瘤严重侵犯胆管，导致胆管阻塞的时候，直胆才会上升。有的患者肝区肿瘤非常严重了，但是因为恰好没有侵犯胆管，所以直胆不会高。只凭直胆不能判断肿瘤的进展程度。如果AFP和CA199都不敏感，可以试试CA242，CA125。铁蛋白也有一定的意义。

水飞蓟是保肝药，没有其他作用，如果肝功不超标就不用吃。

你们和医生讨论一下姑息性消融，有选择的消融。他们犹豫可能是想全打掉。

我咨询了放疗科主任,他认为不要吃中药,中药会伤肝
我刚看了天涯医院的五色星月,他也认为不要轻易吃中药..
我现在也比较矛盾,有的建议吃中药,有的不建议中医治疗.但是每个患者的病情不一样,也不能一概而论.
这几天,我也看了一些资料,化疗对这种病的效果不是很理想.
我一同事患了直肠癌,手术已两年，他的意思不能等癌细胞扩展和转移，应提前做好预防和抑制作用，也不要全听医生，要把自己的想法告知医生。消融后吃药控制不行吗？仅是我个人的意见。

http://bbs.tianya.cn/post-100-742689-1.shtml
以上是五色星月的帖子，供参考

我母亲和您父亲一样，也是 ICC，我们自发现后没有做任何正规治疗，除了口服几个疗程的希罗达。现在一年多了，最近病前发展的有些迅速，现在纠结要不要上靶向呢。看楼主还用过多吉美，我很纳闷好像很少见到多吉美对ICC有效的。

关于化疗，建议楼主要慎重，胆管CA只有20%有效，如果决定做了也要从小剂量开始上，看病人的情况加量。化疗一般会用到铂类，副作用很大的。

刚从医院回来，一下午与熟人等医生，继而谈话，可惜，医院还是不让选择性的消融，他们认为没有意义+怕有并发症（单纯肝部消融也不行），这两天就像经历了一场闹剧，可见这个科的入院流程是有很多可以改进的地方的，但我已不想去和他计较。
接下来，只能回家继续吃靶向药了。
今天早上在肿瘤医院抽血的结果还是拿到了，血清铁蛋白升到了600多，上周是500多，不知道什么情况呢？
回ybltf：我现在其实是想等特罗凯来给爸爸吃，暂时没别的靶向药。化疗我不想，爸爸也抗拒。
中药，其实我是比较偏向于憨豆叔的意见的，我觉得中药发挥的作用很小，纯个人意见。

谢深蓝，这样的话先观察下，反正我先把水飞蓟宾准备好

cymmail,你直接就放疗了？不考虑局部治疗手段吗？例如消融，粒子植入等等吗