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《照顾晚期癌症亲人指南》――给亲爱的小孩

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2416985 683 非鱼 发表于 2013-5-5 02:15:44 | 置顶 | 精华 |

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本帖最后由 非鱼 于 2013-5-7 23:21 编辑
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母亲离开已经14天了。在父母的眼中,年龄再大,我们都是孩子。
' Z( x- _, D: u; t$ z8 N2 g) a母亲近两年的治疗里,得到许多人的支持,也走过不少弯路,在网上看到新闻说每年有200多万人死于癌症,以及许多的求助贴,深有感触,我尝试着把治疗过程的一些经验和教训以这样的方式呈现出来,愿此文能让照顾癌症亲人的孩子们受益,并以此纪念我的母亲,她的善良与美好,将终身影响着我。
5 a7 E; b( X3 V, e; w  c8 H非鱼 2013年5月5日( O, e: M- @# t5 Q4 b+ K
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2 K: w* m4 x! U《照顾晚期癌症亲人指南》――给亲爱的小孩
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亲爱的孩子,你还好吗?知道我患上癌症那一刻,害怕?慌乱?手足无措?孩子,别怕,试着深呼吸,安静一下,然后,打起精神,和我一起探索另一趟生命之旅,陪伴癌症治疗的旅程,是我们探索另一趟生命的开始,我需要你的支持。
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; w+ P: s  C  z. X3 M亲爱的孩子,在有的地方,因为知识不普及,或是医疗条件落后,对于癌症,人们谈之色变,避讳谈它,出现一些症状,或是诊断不出来,或是故意回避,视而不见,孩子,如果我们所在的地方正是如此,你要做的是,让自己和其它的亲人朋友正视这个现实,了解癌症,没有那么可怕。据统计,在当下的中国,每年有300多万人患上癌症,现代科技已经有能力对各类常见癌症进行早期筛查,早期治疗的五年生存率高达80%。' I$ x  M1 ]: p6 `
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所以,孩子,别怕,在平时,你可以带我去做防癌体检,当你发现我出现持续不明症状的病痛、肿块,记得及时和我到大一些的医院做防癌检查,然后,对比指标是不是在正常范围内,或是到临界点,这些费用并不多。根据不同的部位,即使血液检查无法确认,还可以通过肠镜、CT等多种方式辅助诊断。
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4 x) {: |0 [' Q0 g1 C亲爱的孩子,一旦确诊是癌症,可能你会犹豫要不要告诉我患上癌症。孩子,我需要知道病情,如果你担心我心理承受不了,你可以先和其它的家人商量,可等主要治疗告一段落后再告诉我,可如果诊断已是晚期,你要尽快找到合适的机会让我知道,不要让我留下遗憾。
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孩子,不要慌,你的镇定,能给我带来力量,患病的我,许多事情已经无能为力,此刻正需要你的支持。, L/ p) R4 }2 y4 [& c

) ~1 L: G: e, e从这时起,你要学着自己拿主意。医生的话要听,多和医生交流,也要自己分析,不要把希望完全寄托在某个医生身上。再好的医生,一天要接待太多病人,也很难有精力在一个个病人身上花多少时间,试着自己学习,查资料,询问不同的人,带上亲人的资料询问不同的大医院的医生。互联网是个好东西,你可以把病情资料发到一些病友论坛或是病友QQ群,一些资深病友的意见,也许比医生还能帮到你。
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接下来,无论是要做手术化疗放疗还是其它,在治疗前,你要看看《NCCN肿瘤学临床实践指南》,这是21家世界顶级癌症中心组成的非营利性学术联盟,其制订的《NCCN指南》是全球肿瘤临床实践中应用最为广泛应用的手册,从诊断分期,到手术、化疗、放疗和术后护理,应有尽有,也是医生普遍遵循的治疗原则,这个对你了解我处在什么阶段,适合什么样的常规治疗,要不要做手术,有极大的帮助。1 A1 l9 `; i1 W5 _6 @+ @

$ y4 o+ U1 s8 ]) D4 h- }; t/ E如果你看《NCCN指南》觉得太复杂,看不懂,还有一份中国卫计委印发的《胃癌等五种恶性肿瘤规范化诊疗指南》,同样也有清晰简单的说明。
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" P1 `: T2 `/ e8 S9 y3 E( T亲爱的孩子,我知道,我患上了癌症,会让你心急如焚,想尝试用各种方法进行治疗,也许你还要获得更多的信息。互联网可以帮我们找到许多医疗辅助资讯,但要小心,网上有太多的虚假宣传广告,搜索结果需要仔细甄别。要是治疗产品要花高价购买的更需谨慎,各类坑蒙拐骗数不胜数。
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对于搜到的一些药物资料,如果不了解或没把握,可在各大学术论文库查询拟要用的产品成分是否有人做过实验,数据如何。百度有太多搜索医疗结果是广告,准确率相对低,你可以用GOOGLE协助搜索。如果是国外的产品可追溯源头,外语不好没关系,只要知道产品的英文名称可直接搜索,GOOGLE翻译是个好东西,可把各种语言都翻译成中文,基本阅读没问题。
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: c8 U) `% Y& K" r# P8 o亲爱的孩子,关于互联网的信息,你可以多看看台湾癌症希望基金会、香港癌症基金会的网站,作为台湾和香港地区的两大抗癌公益机构,他们的网站提供了各类癌症研究进展、资料下载,以及各类海外癌症资源的链接,对你认识癌症,如何支持我,如何为我进行饮食搭配及护理,会有很大的帮助。在中国大陆,你可以访问与癌共舞论坛或奇迹网,这都是病友们的网站,在这里你能获得病友们的支援,也能获得一些前沿的防癌抗癌信息。" ?1 s3 T( G: J
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亲爱的孩子,在治疗的过程中,会有各种并发症出现,请你留心,病况的恶化,并不一定是癌症本身,而是并发症引发的问题。
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1 P' O' s( T2 |& B, F亲爱的孩子,在中国,我们常用的是中药,或是各类青草药来治疗各类疾病,中药能够起到固本培元的作用,对于某些病人,中药也许有效,或是能够延长生命周期,可是,很遗憾,往往这些都是个案,没有任何权威的数据证实中药能够治愈癌症,在我身上,我能感受到一些中药对我有帮助,却也没办法抑制病情的发展,如果,你要用中药,需要你为我找到适合的医生,可以尝试作为辅助,但未必合适作为主力。包括气功,也有很多人在练习,可惜我对气功不了解,没办法告诉你要如何选择。. ~& }8 f( h6 J/ M

: ^" t( `3 y1 s- h; K6 r) C4 q3 l或者你还想到要寻找海外的治疗方案。《NCCN指南》是世界通行的普遍治疗各类癌症的方法,除此之外,国外也有不同的另类治疗或非正规治疗,和中药一样,这些另类疗法,也较少有权威的数据能够说明具有普遍适用性,但却同样有可能对一些个体有效,如果你想尝试,洪山本博士的《日常保健综合谈》可以参考,你给我服用辅酶Q10、花青素、褐藻糖胶等大量抗氧化,清除自由基的产品,日常饮食少肉,清淡素食,加上以Macro Greens、Macro reds等作为食物补充,都有不错的辅助效果。
0 \6 a7 s* q6 d8 u& }/ P
$ p9 K4 ]4 k. d5 S& |/ ?孩子,如果你要尝试一些另类的疗法,你可以上与癌共舞论坛或奇迹网,这里的网友,他们在应用正规治疗外也有一些在尝试非正规治疗。如果你要购买一些其它的东西,可以找你的朋友帮忙,也可以上淘宝或亚马逊,那有许多海外代购,一些看似在国内很难买到的东西,淘宝上神通广大的卖家说不定能帮你想办法。有的具有医疗背景的好卖家,还可以和你一块分析病情,挑选合适的产品。
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亲爱的孩子,除了手术放化疗和各种另类疗法,阅读了前面我说的那些资料,你也应该已经听说过靶向治疗了,靶向治疗作用明显但费用昂贵,对体质也有要求,未必适合每一个人。如果你考虑靶向治疗,又担心家里承受不起,这几点你需要了解* y/ m0 r* a, J3 [' r( {
1、了解所适合的靶向药是不是已在医保范围,在一些地区,已有小部分靶向药物列入医保名录;. T) d  z% K6 ^  n" u* J$ M1 V# M
2、搜寻各大医院的网站,或直接找到各大医院肿瘤科室,询问是否有试验项目或赠药项目,部分医院的网站会直接登出来有哪些试药或赠药项目,要自己仔细寻找,要注意的是,试验项目多是对患者过往的治疗及体质有一定的要求,要看是不是符合条件;$ L  R, n$ Y; z% l
3、查找不同论坛,一些病友论坛有网友剩余药品赠送,不乏靶向药,但往往数量不会太多。
' z5 a; ^) R& I+ [4 f+ M: w4、如果经济能够承担,正规医院能够购得靶向药。经济实在有困难又要用靶向药,就只有找高仿了,某些靶向药在国内有仿制药,没有公开,细心找,多问问能找到,不过要小心骗子。) O# b! |9 L4 u  q+ o, i0 t& Q0 H

3 a4 m, S) R3 ^6 p亲爱的孩子,经历各种各样的治疗,也许,我的身体更衰弱了,如果我的生命已经进入晚期,可能需要你更大的心力来照顾我。我的身体会经历越来越多的各种不舒服,呼吸困难、疼痛、晕眩、呕吐、腹泄、发烧、生活无法自理等等,这些会让我的情绪变的不安和暴躁,在心理上,我会害怕、恐惧,会有强烈的求生欲望,也会有想要放弃离开的念头,孩子,请你理解我,我需要你更多的陪伴。
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当我处在生命的晚期,受到肿瘤及并发症的影响,面临身上多处伤口,无法动弹,甚至没法饮食言语,身体要承受千百倍的痛苦都不一定能够表达出来。8 S. c7 ]8 S8 q( c: Y. n

$ n) }9 a! J+ t& S2 x9 N1 _0 f孩子,请你留意我的需要,哪里出现不舒服,与医生商讨采用什么样针对性的治疗方案,及时使用止痛针,杜冷丁、吗啡等等,都是没问题的。不要担心打杜冷丁或吗啡等会让我上瘾,有效的使用止痛针,反而有助于晚期的治疗,当然,不同的止痛针适应不同的情况,一些剂量过大的话会加快我的离开。" {2 r5 S. K0 ?& k, t
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如何照顾晚期的我,香港癌症基金会提供的《如何照顾居家晚期患者》,你可以做部分参考。在饮食方面,因为治疗的原因,我已经办法没办法正常饮食,我需要吃到满足我口味的饭菜,哪怕只是一点点,也是我的愿望。在医疗上具体食用哪些合适,不一定要吃昂贵的补品,你可以参考台湾癌症希望基金会或香港癌症基金会提供的《癌症与饮食》手册,针对不同的状况都有说明,里面同样可以参考。
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亲爱的孩子,如果我能走动,即使推着轮椅,你也可以陪着我到处走走,晒晒阳光,见见花草树木,呼吸新鲜空气,我需要感受生命的美好。如果我只能卧床,请你定时或不定时给我按摩、梳头、擦身、泡脚,这些能够让我的身体感受到舒适,也能让我活络气血和筋骨,更重要的是,通过身体的接触,让我多些安全感。% v9 Q6 ~9 x$ K6 r2 L( O( L
1 V6 \8 ~& h# e, d" L0 N
孩子,当我已经无法言语动弹,却又努力表示出需要时,你可以尝试用笔写下身体不同部位(头手腿腹部等)、人名(亲友家人的名字)、物件(钱手机床被子等)、感受(疼痛麻木冷热)等等,然后分类,一个个指给我看或念给我听,看看我的反应再进行选择,也许我可以通过眨眼、发声、比划表示是或者不是。4 R5 |; B8 a4 F" B4 [
2 ?1 h5 H4 h* `8 Z: K6 M) _
亲爱的孩子,身体在得到你照顾的同时,我的内心也需要你的支持。如果我有宗教信仰,请你鼓励我,和我一起向我的信仰寻求支持,祷告,诵读经文,都是不错的方式。如果没有也没关系,一些灵性空灵的音乐,包括一些宗教音乐,都具有一定的疗愈效果,这些对于我会有明显的帮助,能够让人安宁舒缓放松精神。你播放的《慈经》,“愿我无敌意,无危险,无身体的痛苦,无精神的痛苦,愿我保持快乐。”还有绿野仙踪、α波.潜意识疗法系列等等,都让我感受到生命的安宁与和谐。0 H/ y# s+ p+ X+ m" s& R4 I  D

' R( {- i( s/ _8 }$ ]  H2 V/ C% j亲爱的孩子,在我还能说话的时候,多和我聊聊天,倾听我的声音,了解我还有什么需要和想法,也许我还有一些心愿,需要你来完成。
3 _9 Z" s5 s$ V! I/ o' U# R* R! }
( t" }( O5 `, _" T5 w8 s/ E亲爱的孩子,即使我什么都没说,或是已经没办法说话,都没关系,请你握住我的手,让我感受你的陪伴,你在我身边。
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孩子,陪伴我是一个很不容易的旅程,我知道,长期的照顾可能会让你承受巨大的压力,身体消瘦、脾气暴躁、生活混乱,无力感,孤独感,脆弱,随时可能袭来,这些无时无刻在考验着你的身心。
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孩子,如果你看到这里,请让我给你一个大大的拥抱,在这个世界上,我们每个人都是孤独的存在,却又需要相互依存和支持。癌症正如其它的疾病一样,都是上苍对我们的一个考验,在世界上,有无数的人正在经历着这样的考验又在彼此祝福,请相信,此时此刻,在某个地方,有认识或不认识的人,都在祝福你。7 r( y4 `' M$ S% b2 }& q
" m/ T7 S5 z! a8 [! d
孩子,我感受到了你的疲倦,你的内在和身体需要及时得到滋润浇养。再忙再累,每个星期你也尽可能留出一段空白的时间给你自己,你可以运动,也可以静坐,安静的走路、读书、听音乐,做一些你自己觉得有助于你自己调整的事情。如果你有信仰,向你的信仰寻求支持,到教堂礼拜,到寺院诵经,告之教会的兄弟姐妹,宗门的师兄师姐,或是向你身边的师友、兄弟姐妹、网友寻求支持,相信他们都乐意陪伴支持你。
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孩子,亲爱的孩子,到了这一天,告别的时刻来临,不要勉强的抢救挽留,不要让我徒增痛苦。握住我的手,看着我的眼睛,微笑的告诉我,你爱我,你会做好所有后续的事情,让我放心的离开,不要再有牵挂。
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在这时候,我没办法告诉你不要悲伤难过,如果你想哭,就大声哭出来。让我再次拥抱你,生命的离开是当下的现实,痛苦也是当下的现实,升起和灭去,这段生命的旅程,我们终将经历。孩子,我知道你在后悔为什么不投入更多精力照顾我,不要苛求你自己,没有十全十美的照顾,生命终将有不足,有你在身边我已满足,我不怪你。
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* ~2 f" [: r0 u; P5 }, j; Y$ p祝福你,孩子,未来的日子里,好好照顾自己的身心,好好照顾其它的亲人,活着的人更需要珍惜。谢谢你陪伴我走过这一趟生命的旅程,也许,在另一段生命里,我们还将相遇,愿你经历这一段旅程,通过生命的考验,让自己的生命圆满和成长。
' C# d* I+ u6 S( H
( z. i+ h2 f- t6 x" d  Z6 x孩子,妈妈爱你。
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点评

癌症交流q群418829411   发表于 2022-12-13 19:58
伟大。。。 感动。。。  发表于 2017-7-29 13:11
看完忍不住流泪 也许终究我们会面临这一天 但现在我们要努力 让这一天来得晚一些再晚一些  发表于 2017-4-25 14:39
是什么让我们泪流满面啊!是什么让我们无限眷恋啊!珍惜生命的每一天吧!  发表于 2015-2-12 15:41
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698条精彩回复,最后回复于 2024-10-1 20:34

非鱼  初中一年级 发表于 2013-5-5 02:18:40 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
本帖最后由 非鱼 于 2013-8-20 13:27 编辑 1 d* q- A: i  U2 b. X6 J
* _. T+ ^% g* C% S& l9 |
亲爱的孩子,这里列出一些癌症相关资源的链接,希望能够对你有所帮助
9 {. [6 G3 X; I* r+ }9 CNCCN指南中文版 各类癌症标准治疗指南' U! F" ]6 I$ K7 v3 W; s
http://www.nccnchina.org.cn/nccn-guidelines-china.aspx 3 Z& I, _. E7 a  _! P/ d

1 s; N5 ~% j: I台湾癌症希望基金会 提供各类癌症资讯、资料手册下载及海外资源链接& t, \; K! a6 n/ Z. s4 B- A
http://www.ecancer.org.tw
. O6 s- c  ?0 ^3 t' {# F3 z香港癌症基金会 提供各类癌症资讯、资料手册下载及海外资源链接9 e5 _: K/ f2 V9 A+ B
http://www.cancer-fund.org
/ l& _3 ]2 p+ {4 P2 K6 l台湾癌症防治网 提供多种医疗文献
, G9 X9 N' z+ W" _3 M) _http://cisc.twbbs.org/index.php ' I; `& Z3 Y6 {2 D- A/ G) M. b& e

% r' q$ e- a. S. X' F0 W0 M卫计委印发胃癌等五种恶性肿瘤规范化诊疗指南
( I$ m' f8 R, E' J/ ohttp://www.cmt.com.cn/detail/210157.html
1 X, j- @4 B6 K3 U+ d4 Y
6 u% A( x& X8 S+ R; s4 r+ T& g各类癌症指标说明
* d0 y5 }* A% t; `5 Q- E4 m* Ahttp://223.4.97.135/forum.php?mo ... ;tid=11158#lastpost
5 v* ]  |$ r+ {% M; r
: z- ~0 J. y' U* B* ?香港购药风险提示
' Z. u: A1 i( p2 B( Jhttp://js.people.com.cn/html/2013/08/14/248926_2.html ) J& I7 Q1 H$ ?5 ?/ d! L* ^# i

, M7 C1 n# G. ^( C部分医院肿瘤科(有试验用药赠药等信息,网站信息可能过时,可直接电话咨询)( f  J$ o+ M2 E- k: J  i; I& ?
北京307医院肿瘤科
% h# O* \. K1 s4 N; q! `' Q, ahttp://www.gicancer307.com/main/ ... Page/2007213142292/( H1 E  Q6 Z% ]( y- G( h" x4 p
广州中山大学肿瘤防治中心
) K9 v) v# a0 U% Ehttp://old.sysucc.org.cn/cn/department/gcp/index.html: q1 e$ L; S* d% i5 H1 s
上海市肿瘤医院
2 w6 D5 B9 M$ g: S& G) Ahttp://www.shca.org.cn/dazhong/news/yaowushiyan * Q( e" x' `' B4 Z; s8 P5 Z+ I- q
" y4 f8 ?9 C% U+ N& H: a
部分国内病友论坛
% M( F1 k+ k$ L' ~7 Ehttp://223.4.97.135 与癌共舞 肺癌 肝癌 肾癌 胆管癌 肠癌等# P2 }- k- O7 ?
http://www.51qiji.com 奇迹网 肺癌
. ~& h! g9 y$ T0 ]) e( F
2 J9 F( ^( f5 R9 {/ O  ^9 |治疗音乐
% A1 w! r* a* h5 l& @0 I) G用百度音乐分别搜索慈经(有中文版和巴利文唱诵版)、α波.潜意识疗法、绿野仙踪,一些轻音乐、钢琴曲、灵性音乐、宗教音乐均适用。
$ A) [+ q3 ~' P7 A% k1 L9 q+ [7 t5 j

点评

感谢您的无私奉献,好人一生平安。  发表于 2016-2-5 15:03
红扁豆  小学六年级 发表于 2013-5-5 02:57:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
很感人,总经得很好!照顾与被照顾的都不容易,谢谢分享!

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回复 支持 4 反对 1
感受生活  高中一年级 发表于 2013-5-5 09:29:31 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
已经很久没有流泪了,看完这段内容,又一次泪流满面.好帖

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回复 支持 7 反对 1
累计签到:4 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
zerg_chn  初中二年级 发表于 2013-5-6 20:27:40 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
忍不住哭了。

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回复 支持 4 反对 1
听荷  小学五年级 发表于 2013-5-7 14:17:45 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
写的真好,不知何时已泪流满面。或许每个人都将面对亲人将要离开,但我们都将学会坚强。

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现实太伤人  高中二年级 发表于 2013-5-7 16:08:25 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州

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helpU  高中三年级 发表于 2013-5-7 16:17:25 | 显示全部楼层 来自: 北京

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回复 支持 0 反对 1
长征  高中一年级 发表于 2013-5-7 20:12:50 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
羔羊尚有跪乳之恩,慈乌且有反哺之义。

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回复 支持 7 反对 1
妈妈安息  小学五年级 发表于 2013-5-7 20:14:26 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
看到“孩子,妈妈爱你”,泪水夺眶而出。我再也听不到我的妈妈这样说了,但是耳边却常响起。。。。

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