创造奇迹1 发表于 2021-9-1 20:40:44

写得太真实了，加油，你已经很棒了，相信你和叔叔会有福报的

呼伦贝尔花花 发表于 2021-9-1 21:13:37

呼伦贝尔花花 发表于 2021-9-1 21:19:51

渔飞鱼 发表于 2021-9-1 21:43:31

一样的，我家也是只有我了解我妈的病情

愿天有眼 发表于 2021-9-1 21:48:23

阳光美女老师，我经常请教你，你也耐心解答我的各种问题，我已经努力学习这方面的知识了，但是和你比起来差好多，上学的时候没好好学习，理解能力欠缺，现在好多这方面的知识我都要推敲好久，还好有像你们这种知识达人无私解答，帮助了很多像我这样的。在我心里你已经很棒了，继续向你学习，加油，希望科技进步医学进步，上天会眷顾我们的

启东 发表于 2021-9-1 22:08:17

阳光，除了我上次跟你说的Til临床，我上次看一个医生的直播提到现在有四代靶向药的临床，另外针对叔叔的突变现在都有对应的临床在做，如果真的可以入组，无论是效果还是经济上可能都是不错的选择，还有北京在做四药联合的临床也是针对奥希替尼耐药的，最后提醒一下，我在一个医生研讨会的视频中看到过，使用奥希替尼后不能短时间使用免疫治疗，严重副作用几率非常高，缓时间越久严重副作用的几率越低，12个月后使用就基本没有严重副反应了，停药前三个月内使用的话严重副反应会几率很高，不过那个四药联合的临床好像就是为了避免这个问题的

阳光～ 发表于 2021-9-1 22:28:31

启东 发表于 2021-09-01 22:08
阳光，除了我上次跟你说的Til临床，我上次看一个医生的直播提到现在有四代靶向药的临床，另外针对叔叔的突变现在都有对应的临床在做，如果真的可以入组，无论是效果还是经济上可能都是不错的选择，还有北京在做四药联合的临床也是针对奥希替尼耐药的，最后提醒一下，我在一个医生研讨会的视频中看到过，使用奥希替尼后不能短时间使用免疫治疗，严重副作用几率非常高，缓时间越久严重副作用的几率越低，12个月后使用就基本没有严重副反应了，停药前三个月内使用的话严重副反应会几率很高，不过那个四药联合的临床好像就是为了避免这个问题的

收到谢谢啦，我对我爸爸的生存质量看的比较重，他很不喜欢去医院，我也不想折腾他，所以临床入组我觉得我家还没做好准备，我家目前反式突变，met扩增，我觉得靶向药还有空间，都没耐药，最大的问题就是TP53，还有个EGFR扩增，我爸爸现在跟正常人一样，正常生活无任何痛感，我还是想延长这个状态，今天还带着我出海了呢，还能撒网捞螃蟹，有点鸵鸟心态，想在这么维持一段时间，最近带着他化疗，是我计划中的，跟着鹰版家学习的穿插化疗，减轻靶向药疲惫，感谢关心，祝我们一切都顺利https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png

阳光～ 发表于 2021-9-1 22:32:26

蔡姐 发表于 2021-08-31 15:21
阳光美女，你己经做得很好了，你爸病情也控制得很好，我看你爸状态象正常人一样。

嗯啊，争取了很多年正常人生活，很幸运，希望我们都一直幸运

阳光～ 发表于 2021-9-1 22:32:59

以后的以后 发表于 2021-08-31 17:12
一样的心情，一样的压力，一样的难受，以你为榜样，我们一起努力加油，并且非常感谢你帮了我好多！

因为感同身受，我们一起加油～

阳光～ 发表于 2021-9-1 22:34:05

时间无伤病 发表于 2021-08-31 23:02
你已经做的太好了，你经历的大家也都在经历，坚持，加油！！！

嗯嗯会的，偶尔脆弱，论坛里面感觉能找到共鸣，我们都是一群可怜的孩子https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png
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