greg2015
发表于 2016-5-31 14:19:25
在出现黄疸之前，父亲做了ctDNA 外周血的基因测试，先将报告主要内容摘录如下，希望对父亲下一步用药有准确的指导意义。
lh唐朝
发表于 2016-5-31 20:35:48
greg2015 发表于 2016-5-31 14:03
好久没有更新了，父亲自5月2日突然出现了梗阻性黄疸，情况十分紧急，5月5日住进了医院，后又因凝血指标PT值 ...
祝愿老人家早点好起来！坚持就是胜利！
wholestone
发表于 2016-5-31 21:16:49
坚持！一定会有希望的。
小脏米
发表于 2016-5-31 22:19:11
祝福 你是我们的榜样坚持下去
333wustone
发表于 2016-6-2 01:14:56
不要太悲观，胆红素还有肝功能都是可以恢复的。只要引流成功，胆红素降下来，丙谷丙草都会降。帮助褪黄疸可以用茵陈泡水喝。
wudazi
发表于 2016-6-2 12:06:07
greg2015 发表于 2016-5-31 14:19
在出现黄疸之前，父亲做了ctDNA 外周血的基因测试，先将报告主要内容摘录如下，希望对父亲下一步用药有准 ...
我想问一下楼主，楼主父亲用了快两年的靶向药，肿瘤有没有转移或增多，如果没有增加和转移，有没有变大呢？
如果以上都没有，那说明靶向药还是很有效的。我老爸也是快两年了，但是大手术，化疗，消融，最后肿瘤是越来越多，和越来越大，最后一次消融还把黄疸搞出来了，虽然最后降到四十多了，但现在一直保持四十多的胆红素。我爸还坚持没有吃靶向药，还指望华蟾素针剂是否有效。
如果楼主父亲确实肿瘤没有变多变大，我就一定要让我老爸也吃靶向药，再多活一段时间。
viveer
发表于 2016-6-2 14:31:18
wudazi 发表于 2016-6-2 12:06
我想问一下楼主，楼主父亲用了快两年的靶向药，肿瘤有没有转移或增多，如果没有增加和转移，有没有变大呢 ...
从我父亲的经验看，肿瘤有个特点，越干预它，特别是物理刺激，姑息性物理手段
复发转移越快，ca199水平恶变越高
我父亲去年4月发现肝占位，到9月动手术之前CA199只有90，肿瘤尺寸也变化不大，处于静静生长的水平
动完根治性手术3月到了70，4个月到了555，7个月到了9万，
之后做完姑息性射频半个月到了15万。
从轮坛几位坛友greg,唐朝，深蓝的经验看
他们的家属都没有做任何局部治疗的机会，只是通过靶向药比较柔和地施加力量，反而取得了比较好的控制
一旦像你我这样已经做过多次手术、射频，再来靶向药，也许肿瘤自身的生长节奏已经打乱
癌已经不受小剂量药物的制约
犹如一头困兽已经出笼，
靶向药的威力可能会打一个问号，至少对于靶向药的评估方面可能会让人比较困扰（如CA199的大幅度上升）
greg2015
发表于 2016-6-7 15:03:02
wudazi 发表于 2016-6-2 12:06
我想问一下楼主，楼主父亲用了快两年的靶向药，肿瘤有没有转移或增多，如果没有增加和转移，有没有变大呢 ...
建议你们家可以考虑使用靶向药物，医生看了我们家的前后片子都说，这么大的肿瘤，能坚持了一年多，没有增长，也算是一个奇迹。
zhangwanbo832
发表于 2016-6-7 15:03:27
JacksonWu 发表于 2016-4-27 11:41
你好，原发胆管癌转移肝癌，医生给推荐射波刀，你们放疗效果如何，谢谢
放疗做的是预防性的，计量不大，而且是腹部放疗，对身体伤害很大，大约放疗了10几次后肝功能检测指标不正常。 总的感觉放疗一点没起作用，还影响身体
greg2015
发表于 2016-6-7 16:30:20
感谢各位的支持和鼓励，父亲终于脱离了危险，在进行排黄术5月13日的前后几天里，虽然没有验血，但医生目测总胆至少到了500以上，身体颜色已经到了“蜡纸黄”。眼睛巩膜黄的已经让人不敢直视。看着父亲虚弱的躺在病床上，吃不进任何东西，真的感觉到父亲可能要离我们而去了。
排黄术手术做完后，手术医生告诉我，导管从左肝进去的，右肝已经基本上长满了肿瘤，排黄效果不会太好，心理要有准备。
这种情况下，同家人商量，挺一些风险，毅然决定排黄期间继续靶向治疗，把父亲平时吃起来的还有一些效果的两种靶向药物联用（索坦+184), 这时用药，已经毫无保留了。虽然进展不是很快，但黄还是渐渐退了，肝功也开始恢复了，也能进少量食物了。。。
现将5月2日检查发现紧急梗阻性黄疸，5月13日进行了导管排黄术后的结果更新
5月2日 184药15天5月6日 住院5月13日 行
排黄术
5月23日
索坦（全量）+184（半量）
10天
5月30日
索坦（全量）+184（半量）
16天
6月6日
奥拉帕尼
7天
参考值
Ca199 300 231 202181 0-39
Ca125 521 330 0-35
丙氨酸酰基转移酶 ALT 158 142 494438 5-40
天冬氨酸氨基转移酶 AST 146 134 736049 8-40上
AST/ALT 比值0.93 0.95 1.481.361.36
碱性磷酸酶ALP 693 632 446354 40-150
r-谷氨酰基转移酶 GGT 982 898 439447 11-50
总胆汁酸 TBA 122 73 10.7 0-1
直接胆红素 DBIL 139 255 13110170 0-6.8
总胆红素 TBIL 173 292 医生目测值500以上 14611086 3.4-20
直接/总胆红素 比值0.80 0.87 0.900.910.81
总蛋白 TP 65 62 545460 60-83
白蛋白 ALB 36 35 292934 35-55
白/球蛋白 比值1.24 1.30 1.161.161.31 1.2-2.4
前白蛋白 PAL 90 64 99124 160-400