爱共生0218 发表于 2016-3-26 17:38
虽然我家不是非小，抗CA知识、经验是相通的，已经很受益了，感谢楼主。
谢谢您，很高兴能对大家有点参考！
楼主的经验和整理的文章，很值得我们学习，其中有一句话写的好”如果说我们有错，那么错就错在相信癌症是一种慢性病，它的进展会是循序渐进的，会留给我们临时学习的时间，以至于我们长期沉浸于易瑞沙有效的喜悦中，忘记和病友们交流，忘记追踪医学的进展和研读老病友用生命换来的笔记。“的确有时候我们工作或许做其他事情忽略了和病友交流的时间，在病人生命的关口，这一切都不是借口。
谢谢您。很有用。请家后来9个月也一直是80mg吗？
感谢分享 学到了好多知识
谢谢楼主，很有用的知识。
生儿育女一辈子 发表于 2016-3-25 11:31
辛苦了楼主！表示感谢！我妈妈也是易服用一年多后，出现走路不稳，头晕的症状。增强核磁拍了两三个，一直没 ...
804有效真好。我家是说话费劲，也吃了一个月804，没什么效果
Lunaeleven：您好！
这样的好文章，不是经常有的。很专业，又很实际。看的出来，这是您血泪的总结，是您为病友们无私的宝贵贡献。我不知怎样感谢您为好！只能预祝有您这样一个好女儿的母亲治疗顺利，远离苦难！
您谈到由于脑脊液中的浓度不一样，用易的脑转多于特，虽没统计，但我在网上学习时也有同样的感觉。我家服特效果明显期加上不完全耐药期，前后长约29个月，但至今还未确定为脑转。是否得益于服特？
现在老伴记忆力很差，我也很担心，老伴12年5月刚得病时就不认家门了，其它症状还未发现。我想脑转是早晚的事，时时揪着个心。 15年7月主动要求作脑核磁(当时主任不让作加强只能作平扫)，没发现脑转，但有腔隙性脑梗，所以就一直注意入脑药物。现在我是隔2个月就加一位入脑强的药，就按己脑转来服药。不知这样作对不对？
qapl 发表于 2016-3-26 21:50
谢谢您。很有用。请家后来9个月也一直是80mg吗？
没，用了三个月80毫克的，后来就加到100毫克了，据说脑转移要100毫克起，脑膜转移120毫克起，因为100毫克看着很稳定，就一直没再加。
ZZQ 发表于 2016-3-27 14:27
Lunaeleven：您好！
这样的好文章，不是经常有的。很专业，又很实际。看的出来，这是您血泪的总结，是您 ...
您好，谢谢您的交流，我很理解您的谨慎，只是对您提前加入脑药有一点点顾虑，因为目前除了9291，其他入脑药物副作用都比较大，如果没有脑转移，相当于白白给身体增加了负担。而且有可能提前增加原发灶肿瘤的耐药性，这样再发生脑转，可能会对入脑药物不再敏感（因为一种理论是，转移灶内癌细胞是原发灶内耐药细胞逃逸出来的）。没有办法说您的方法究竟是否长远来看是正确的，因为我们都无法预见这种种不确定性。
回答病友的问题，脑膜转移比脑实体瘤转移更加严重，因为会在短时间内发生脑水肿和颅压升高，以及大脑皮层的广泛病变。但是因为脑膜弥漫性转移，无法通过立体定位放疗治疗，通常需要全脑+脊髓全段放疗，但是疗效并不明显。