skyescu 发表于 2016-4-22 22:37
跟我们家情况太相似了，简要说一下，我们家脑膜转后，特罗凯10个月，9291十一个月，现在进行9291（150mg ...
另外可以口服甲钴胺或腺苷钴胺，对于药物造成的神经损害有较好的效果。长期服用靶向，对于视神经和周围神经都是有损害的。
百分百 发表于 2016-3-25 16:20
哦，没看清是百分百的贴子。加油！
非常感谢这么好的文章，我妈妈2011年肺腺癌手术一期b，2015年发现脑转，19突变，吃易一年，起初效果好，最近出现眼角抽搐，吐白沫，短暂失语，cea升高，担心易耐药，现在我是担心是否变成脑膜转，医生一直强调放疗化疗，妈妈七是十岁，担心人受不了，请教一一步治疗
你好楼主你母亲放疗没，就吃9291多少mg就转好目前稳定谢谢
多谢楼主这么强而实用的帖子。我家吃易瑞沙一个半月，已有骨转，最近头晕恶心，核磁显示为“双侧额叶脱髓鞘改变”，大夫认为不是脑转。但我仍然觉得不能排除脑膜转。不知道是否该换药。
抗癌路上 发表于 2016-5-25 10:15
多谢楼主这么强而实用的帖子。我家吃易瑞沙一个半月，已有骨转，最近头晕恶心，核磁显示为“双侧额叶脱髓鞘 ...
请问您家用易瑞沙之前，是否做过放化疗？
1393608839 发表于 2016-5-23 07:07
你好楼主你母亲放疗没，就吃9291多少mg就转好目前稳定谢谢
您好，我妈妈没有放疗过，用9291 80毫克好转，用3个月后增加到100毫克。
家人安康 发表于 2016-5-22 01:29
非常感谢这么好的文章，我妈妈2011年肺腺癌手术一期b，2015年发现脑转，19突变，吃易一年，起初效果好，最 ...
如果出现癫痫等症状，但影像学没有可见的实体瘤，则有较大的几率是脑膜转移。我认为9291是目前副作用最小，疗效最明确的方案，您母亲年龄比较大，鞘内注射等疗法，可能耐受性较差。
家人安康 发表于 2016-5-22 01:29
非常感谢这么好的文章，我妈妈2011年肺腺癌手术一期b，2015年发现脑转，19突变，吃易一年，起初效果好，最 ...
抱歉，我最近非常忙碌，上论坛不是很及时，可以微信交流。我微信lunaeleven
本帖最后由 lunaeleven 于 2016-8-21 22:23 编辑
更新一下我妈妈脑膜转移16个月、9291治疗12个月的近况，以供大家参考：
在脑膜转移3个月后开始服用9291（之前主要是没有确诊，以及没有找到可靠的药源，耽误了很长时间）里。用药4个月后，恢复到可以正常活动（但失语后遗症遗留，语言有障碍，视觉有偏盲）。2016年4月初，发现排尿不尽，排尿后仍有明显尿意，并在一周中逐渐加重，直到用手加压下腹部仍技能排出少量尿液。
但医院检查没有发现任何可以解释尿潴留的原因：
1、B超：膀胱不收缩，排尿后仍有约350ML残留尿液（正常人应基本排空），但膀胱和尿路无占位。
2、头部加强核磁：无明显占位，水肿影较一月前好转（从服用9291是一直持续好转的）。
3、腰椎加强核磁：无明显占位，无骨转移，脊柱旁软组织无异常，神经无明显异常。
4、全身骨扫描：无明显放射性浓聚。
5、胸腹CT：同前无变化，无胸水（肺部一直控制良好），肾脏无占位。
6、肿瘤标记物：CEA较一月前下降（一月前已经降到正常值）。
7、尿常规及血液中与肾功能相关的指标：正常。
过去半年中没有服用过任何可能造成尿潴留的药物。
在医院住了两周，尿潴留无明显改善。另外输了白介素-2，输两天后开始发烧，出现行动步态不稳。查询药品说明后，发现白介素-2禁用于神经系统转移患者，所以暂停。但步态不稳继续持续约20日，不知道是该药副作用，还是病情进展。
咨询医生，同样表示不能确定尿潴留是否与肿瘤相关，因为没有病情进展的证据。
根据马萨诸塞州总医院和哈佛大学医学院的细胞学研究，9291已知的耐药机制为C797S突变，该突变产生时，如T790M突变消失，则肿瘤对一代TKI（易、特）敏感，如C797S突变与T790M突变同时存在，但不处于同一等位基因上，则肿瘤对一代TKI与9291的混合物敏感，可联合用药。如C797S突变与T790M突变同时存在，且处于同一等位基因上，则对全部已知的靶向药耐药。
北京肿瘤医院的赵军主任建议（我是非常信任赵主任的），通过血液检测勘察基因状态，确定是否耐药以及耐药机制。但由于我妈妈肿瘤标记物为正常，此时如进行高通量二代测序，可能由于血液中的游离DNA较少，而无法检测出突变。因此，我假设存在C797S突变，无论此时T790M突变是否存在，均有较大的可能对一代TKI与9291的联药方案敏感。在此逻辑下，我从4月7日开始调整用药方案，每日120毫克9291联合一片特罗凯。服药一周后，明显感觉语言功能有了改善，但步态不稳改善较为缓慢（运动量从之前的每日5000步左右下降到每日2500步），不知是否与导尿管不适相关。
也是在4月，在解放军总医院神经内科主任指导下，开始服用维生素B12和腺苷钴胺。非常便宜和安全的药物，用于恢复周围神经炎损伤。
5月中旬做B超，显示排尿后尿潴留量约为150ml，比之前的350ML有所好转。
最近一期（2016年6月4日）的检查结果显示，CEA、CA125和CA199进一步下降，全部肿瘤指标均在正常范围。而且我所担心的联合用药导致转氨酶升高的问题目前并未出现（原来服用易瑞沙单药时转氨酶高，是需要保肝的）。
以上经历，供大家参考。