从头至尾看了一遍，包括大家互相之间的交流都读了一遍，学到了很多知识。感谢楼主分享自己的经验教训，让我们后来者少走些弯路，多争取些时间。
我妈妈的情况是这样的：17年初确诊肺腺癌，手术切除右肺上叶，病理EGFR21突变，化疗六个疗程，之后一直空窗。直到19年初CEA指标缓慢升高，4月份摔了一跤之后开始屁股疼，腿麻，5月底确认骨转移，开始吃伊瑞可，每个月打一次治疗骨头的针。症状明显减轻好转，屁股不疼了。一个月后查CEA仍继续升高。这期间正常的胸部CT，腹部B超都查了没其他转移，开始怀疑脑转，做了脑核磁共振，7月底确认多发脑转俗称满天星。（但此时已经无法判断是吃伊瑞可之前脑转，还是吃之后脑转，但是我感觉应该是吃之前就已经脑转了）。然后做了个PET-CT显示除了甲状腺位置有一个类圆形的东西之外，其他都没有问题，骨头治疗有效，病灶已没有了活性。大夫说甲状腺那个可以先不用管他。还做了一个T790m突变的检测，因为打算吃9291不想做放疗，结果显示T790m突变阴性，大夫说吃9291效果不会很好。8月底开始进行全脑放疗，继续吃伊瑞可控制全身，最终放疗23次，但是放疗20次后跟放疗前脑核磁对比，病灶变化不大，连很小的病灶都没有消失，只有个别稍微大点的病灶有略微缩小，大夫说对于晚期癌症患者来说没有新增就算放疗有效，只是我妈对放疗不敏感，效果不如预期好。大夫说短期放疗有效，但是长期有可能脑膜转移，情况会更严重。放疗期间查了两次CEA仍缓慢升高，从年初的7点多现在已经升高的64点多了。接下来我不知道该怎么办了，骨头也控制住了，脑也放疗了虽然效果不如预期，但也不能一点效果没有吧？可是CEA仍在升高，到底哪里还有问题？再就是有什么更好的药能控制脑转啊?1.换入脑好的特罗凯？还需要联其他的药吗？但是大夫说特罗凯的入脑可能计量也不够。2.直接上9291？大夫说没有T790m突变的话，9291的效果也不会很好。我能想到的大夫够给否了。大夫说可以做个全面的基因检测看看有没有特殊的突变，大家觉得有必要吗？请楼主和路过的各位大神们给出出主意吧！万分感谢
请问楼主泰瑞沙现在进入一线药物了吗？我妈脑转了，目前在吃特罗凯，想等耐药再吃泰瑞沙，听说泰瑞沙不错但是如果直接吃医保不给报销，经济压力太大。
辛苦了！写的很清楚，很详细！
学习了。做脑部ct管用嘛？
谢谢楼主 祝愿楼主家老人越来越好 等到癌症被攻克的那一天 早日康复！！！可以加个微信吗？以后多向您学习，这是一个漫长的过程
妈妈颅骨转了 还需要也么监测脑膜转移 加强磁共振可以吗？多久一次
一只白杨 发表于 2016-03-25 19:13
我已经收集了180多例肺癌脑膜转移的病例，英文文章正在投稿中
请问在哪可以看啊？
您好！
请问，我也是脑膜转，现正在服用9291和安罗替尼。
目前身体状况：
一。乏力，体重下降，尤其下肢消瘦明显且无力，行走千余步明显有劳累感。上肢感觉尚可。
二。头部难受，不是头痛，而是涨的难受的感觉。目前，一天两次一次一片奥施康定。
三。视力，视力下降明显。右眼有柳叶遮挡的感觉。明亮变化时视觉效果更差。
问：
1，下肢乏力，是否与肿瘤有关系，是否有转移，是否与腰椎、脊椎本身的疾病有关系。
2，头部难受，难受的感觉如何才能减轻
3，视力，怎样才能减缓或改善
恳请楼主回复，也恳请其它了解、知道的热心网友回复。
叩谢！！！
星星星 发表于 2019-9-30 09:03
妈妈颅骨转了 还需要也么监测脑膜转移 加强磁共振可以吗？多久一次
增强核磁可以，也是最好的检查方式。
通常一月一次，效果明显也可能二或三月一检查一次。
mama666666 发表于 2016-03-26 20:54
楼主的经验和整理的文章，很值得我们学习，其中有一句话写的好”如果说我们有错，那么错就错在相信癌症是一种慢性病，它的进展会是循序渐进的，会留给我们临时学习的时间，以至于我们长期沉浸于易瑞沙有效的喜悦中，忘记和病友们交流，忘记追踪医学的进展和研读老病友用生命换来的笔记。“的确有时候我们工作或许做其他事情忽略了和病友交流的时间，在病人生命的关口，这一切都不是借口。
我母亲做了增强核磁 颅骨已经有了 我就是不知道颅骨有了会不会更快侵犯脑膜 谢谢您