微笑做自己
发表于 2020-9-24 14:38:29
生儿育女一辈子 发表于 2016-03-25 11:31
辛苦了楼主!表示感谢!我妈妈也是易服用一年多后,出现走路不稳,头晕的症状。增强核磁拍了两三个,一直没有发现脑部病灶,我妈不想做脑脊液引流,后自行加了299804,头晕,走路不稳明显好转。一直到现在我都不明白,到底是脑膜转还是别的什么问题引起的。血压一直都控制的不错,神经内科也会诊了几次,都没有得出结论。299804+易有效果,我也不清楚是哪个靶点起了作用。哎,好在现在人还不错,体感挺好。
可以问下,我们上星期突然吐和头疼,并伴有走路起床不稳,甚至有时候可能起不来,需要人扶着,去医院检查,拍的磁共振医生都说没变化,甚至有变小的趋势,我们是去年十一月份放疗的。然后医生让我们用吉非替尼维持。昨天出院了,家人突然又走路不太行了,这样情况是考虑骨转引起的吗?或者是脑膜转?我这种情况怎么办?
微笑做自己
发表于 2020-9-24 14:38:51
可以问下,我们上星期突然吐和头疼,并伴有走路起床不稳,甚至有时候可能起不来,需要人扶着,去医院检查,拍的磁共振医生都说没变化,甚至有变小的趋势,我们是去年十一月份放疗的。然后医生让我们用吉非替尼维持。昨天出院了,家人突然又走路不太行了,这样情况是考虑骨转引起的吗?或者是脑膜转?我这种情况怎么办?
updayday
发表于 2020-10-29 21:57:02
辛苦了lz,请问有没有ALK脑膜转移治疗方向的建议,谢谢!
苇苇妈
发表于 2021-3-4 13:52:19
那如果9291耐药了,如何控制脑膜转呢?
小乖男友
发表于 2021-3-4 14:16:48
辛苦了楼主感谢分享,让我们可以提早预防少走弯路,感谢
苇苇妈
发表于 2021-3-17 15:36:32
生儿育女一辈子 发表于 2016-03-25 11:31
辛苦了楼主!表示感谢!我妈妈也是易服用一年多后,出现走路不稳,头晕的症状。增强核磁拍了两三个,一直没有发现脑部病灶,我妈不想做脑脊液引流,后自行加了299804,头晕,走路不稳明显好转。一直到现在我都不明白,到底是脑膜转还是别的什么问题引起的。血压一直都控制的不错,神经内科也会诊了几次,都没有得出结论。299804+易有效果,我也不清楚是哪个靶点起了作用。哎,好在现在人还不错,体感挺好。
请问299804是啥药?是制约哪个靶点的?
苇苇妈
发表于 2021-3-17 16:13:12
脑膜转移可以开刀吗?还是只能控制?那靶向药耐药后咋办?
苇苇妈
发表于 2021-3-17 16:32:11
skyescu 发表于 2016-04-22 22:37
跟我们家情况太相似了,简要说一下,我们家脑膜转后,特罗凯10个月,9291十一个月,现在进行9291(150mg)联合特罗凯,最近住院复查,难以解决脑积水问题,考虑做脑积水分流术,其余一切稳定。特罗凯耐药期因为缺乏经验,没有及时上9291,一度持续抽搐,医生过度治疗,导致重度昏迷进入ICU,也是9291溶液打入胃管,现在可以扶着正常行走,四肢不怎么协调,但是意识清醒,视力自脑膜转开始视神经萎缩,在ICU之后已经完全丧失。等出院了有时间过来跟楼主好好交流
脑膜转会引起失明吗?好吓人
苇苇妈
发表于 2021-3-17 16:39:30
鱼河 发表于 2016-08-03 15:04
楼主,失语一般之前舌头有什么症状吗?
我妈现在舌头底下发红,一侧有点发紫,说感觉有点肿,吃东西时感觉有点疼,这个会和脑膜转有关吗?
因为我妈是术后两月脑转,发现脑转后吃易,至今已经21月,现在易+4002刚今天才第四天,感觉易有耐药迹象才加的4002,体感,还有CEA不像原来维持在2以内,最近几月小幅上涨,但在正常范围内,7月29日查是3.47.
我妈现在还有小便次数少,量少,发黄有点红,多喝水无明显改善。
有脑转还吃易,不吃特?
苇苇妈
发表于 2021-3-17 17:01:26
是不是生存期长的最终都会脑膜转?也就是四代不上市,9291耐药后基本上脑膜转就是没救了?