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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265177 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
2 q- U+ Y$ g5 t( H7 @' Z基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效: V, f5 ~/ v: a/ o/ ^& f
( E8 p) [# i8 x+ f% N
那么你们当时是在 ...

/ t7 s# g( g- H当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90$ V  F. z6 I6 Q3 Y8 L* `2 j! ~
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
$ ]* b2 x: ?( m1 G& n2 S' i$ `7 `今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,0 o3 g! ]9 \  e( [
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
. U6 V0 B9 T( O# V* O2 f, M7 Z. e; l( w! i. V/ o9 p& T3 j5 m/ D- S
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 2 X, @( j5 ~5 d( ~5 H6 @& w# S
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
; s4 I7 S# ~: _8 |
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
9 F& j  ^! c! E: V3 A3 S4 t/ u6 V总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
4 `& f* V( m( P8 X9 P+ j
1 ^% W8 E( E/ g; c另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
& k- j8 p1 _( u4 _
% x. v& C+ A8 W# _# C刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合# U% }5 _9 P) j- M( `
8 P0 @' W; C- s2 @/ a6 h
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害; ?7 Y) {. J5 q: v* ~. D$ _' `) I

* j$ q* t  X) C' M* Q5 e
. W7 j' N7 H0 w8 n* s# ^& |局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
& J5 v8 b% s5 @! a) L! G) u疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。3 l9 E; ^8 S% i+ M3 r2 \# u2 O
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗8 Q/ H* S" F( _" X- g- e
; n/ F' e3 D6 f5 o2 g

5 }0 T2 s2 U( z5 x' r- E# Q生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
0 z1 u8 j9 i& c. [# ]5 I& m/ C2 A: R: `3 g: I+ \
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入! T7 ?8 Z8 a# Y0 F6 }* Z  O

! i! N- d7 H) u9 D" x但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯/ R* |( ~4 r& H+ {2 `7 }0 A
$ A! I4 {/ k2 N) {3 |
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动) A* e* @( o" |4 u. B7 a5 `% F7 k
+ c8 j2 j3 ]/ D* y% b% h* i
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
4 S: Z% S$ G! t8 M: \阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 # Y+ E. r- R( ^) w. o( X( b
0 @3 a, y* ?0 p9 x! z( d& |0 v
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 2 Z( T% O' i0 _) y& f% i; v

6 ?5 _+ I. ?2 {/ W+ c9 E. O憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了2 \/ |+ G3 p* V' C2 M. n

, U" B! X: m  X谷丙转氨酶  46     出院时40左右& B- e6 F: z( i& [0 N7 w4 X( r
谷草转氨酶  83     出院时40左右
/ o" B' V, X' T* g% p$ o- f* u! }7 r2 i2 p2 b
总胆红素    155.9  出院时110左右
0 x! f* [1 Y) F* n" ~) h直胆红素    122.3  出院时100左右$ h& U" {" a; \  q+ `

/ q* V$ _0 J6 V2 Q: s总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
6 {+ z: c. Q# {/ I1 t: D/ L& r
* \2 S1 {- o3 g# a4 N超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
8 |$ Q% r% V; G7 I6 l7 E
* Y- u( }+ t1 T3 m) ^; C' }2 rafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多, c( o3 E6 h5 n- Y
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
+ D5 @* t* n* n' t& a0 o2 ]' q" v5 a0 ]! @9 u3 I
晚上37.5度% R; M* m: W2 t* I6 `  R
# r9 F& e9 v. V: Q+ \% @& C
请问豆叔
, P! X# W( z8 Q0 o1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
8 v; q, ^# j9 L% h9 t2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常/ g5 S: b$ k9 g3 L/ W8 M! R
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?8 R. V; m% V7 O7 d( Y: j6 c1 @
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
1 Y# G+ x7 ]$ C/ i2 V% B; h6 v6 p7 \- `; S. x/ S
# }8 P/ I2 `1 n! B' W
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
# q  E7 t  Y0 P' F( W. W# W$ G
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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