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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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285916 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 3 O/ e" [0 m0 g! {( D+ j: W+ e
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
5 {& G' |4 X+ v% }+ X# P) c3 B3 c6 l
那么你们当时是在 ...
  _/ K: E/ h7 D5 R; ?
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
; c4 H  C6 s( Q9 q* k) Z. b但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右7 _2 t* t; U9 ?/ o
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,/ _# _1 {6 r7 @- t  F3 _( c: F& I
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
! ~7 b5 a3 ^4 R/ H# c& r/ l0 v
: t: u( U! ^2 o( [今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
9 {# }  k$ c/ v$ R/ `0 X今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

$ E; m; F& S. b* N. ~# Z又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
' {- ^* T+ l* k1 y. W3 z总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高: n3 @/ j) s2 x& j
: {  c3 [+ R+ b
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的$ w# Q' }% o7 K$ v7 Q2 u. A

/ n9 h9 o' L0 L刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
+ h  c: p4 L( ]+ G8 u
3 K+ y% @3 A9 N. k0 U* J8 [! G现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
) n" V. d5 _5 z# o7 J& V2 }& U( }
% ?1 \8 v& W6 x1 d1 n
/ G$ d3 _; ?; Q2 t1 R* R7 w局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
4 I. J# S4 Q# t3 a, R& E) E* Z疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。" }& |( t5 l+ [
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
" Y$ V, o; f& t: B, I3 L
2 J7 d) Z! o/ {# w) ?  }
; y' [0 {) L& Z生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
. w$ B1 Y0 T0 p$ b
8 V' q: S1 [6 x* E# M' M原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
. m6 L& j1 x( N/ l; W+ A# C( E- T; k, w0 n0 Z3 L6 ?
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
  S& G- \; S- B/ a% \9 K: f
* D7 d! g3 m! l1 p买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
5 E* ^8 b, M; v. g0 F& d/ W3 V# Y
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药8 T& @- {' B" X0 `3 c8 w
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 / N. G6 {3 T8 [  L1 m
# G8 D9 y% d& g8 F, \' K( k6 J
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
6 r# G( z2 B( y  P& r9 e8 Q8 S% L  o1 O, B
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
: q6 Y+ g' t, {1 C( C: \/ b; ]6 I# G- N$ ?$ \5 x: J/ m3 ^
谷丙转氨酶  46     出院时40左右9 P4 {1 j+ a/ C0 V
谷草转氨酶  83     出院时40左右
; j# y% z9 t  w8 E0 f
6 C$ d. ]3 ]' [5 s# f, k7 U" A3 V总胆红素    155.9  出院时110左右
) U* a+ j8 k7 r" v直胆红素    122.3  出院时100左右' b9 a, N( r0 F% F. _1 Y! s$ E
1 }+ d. z9 |0 r5 n$ s9 s( L
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高2 Q* u* z4 e# `, z- u
% M) {& A) o# q( S( h& d8 }& D3 t
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
0 G9 @+ G" w* B7 V7 d% I( l% n7 J# S+ s( \: E4 O) T1 E8 N
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多# q# k/ E* c( B  t1 F
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了8 L7 A# P5 F+ R( h( z) [# \8 Q

& h1 g" @( ^4 ^1 T晚上37.5度: x% y$ h- R9 |! e/ [. f

* c5 v# }, g& J- V% T  x请问豆叔
7 t" m# M. |. B2 u1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?+ F3 M& S9 ]  x9 w
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常* P1 v: l8 D3 r6 h0 M; o6 B0 F
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
: C; W* g/ t1 w4 T& Q- {4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急( e2 e. k4 P; ?& V
" V6 h; s6 a4 h5 C* {0 _
% p  @- [& w4 [/ v
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
' i" j, S. B- E! ]; k
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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