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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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278596 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
9 O% S- i; ^0 x) g基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
. U  J# v" m* G0 G4 M" V$ @$ d: e. q
那么你们当时是在 ...
2 p, q6 f' J8 q- n, g) p3 R
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90, s' R5 d# w6 f6 o0 A5 m8 w) q
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
, k- P6 r  @( C今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
  R6 \, K- U2 Z1 ~估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 , C, [$ G$ }3 `" s% p9 H  q
$ g0 ^: `7 \3 B0 F+ l
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ) W4 _2 P3 R1 g" c0 b: _) ~
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

  ?3 X- s# ^- h7 A/ g# H2 z又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
+ Y! ?0 Y4 r4 |  m4 l总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
/ b7 r( I5 R3 G* [, ]2 r4 ]+ w! D( k! K0 [* D% _
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的, W: |+ a1 z* y( @
$ r" S! a9 @7 u2 Q3 b
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
7 ]* G, d) h$ Y3 h* m% O3 u2 O# a# W9 Z. g# u6 E& d
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
( {/ V. K4 q9 \$ ?
! @- L9 a; J" Y4 @2 f+ {; q7 Q! x1 _* u+ v2 D& A
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。; C1 H# _- [6 z7 m. c
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
, A/ F9 H, i  t7 T# Q祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
; M: a+ {  [7 m! f) l6 A! @2 ^" y2 K& I" L* x

# T* e( F7 E  v& a生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
$ x0 T) u3 ?8 P- S  w1 i' g$ t- B( K
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入2 _$ S: Y% O) I7 D" Y

  s1 O4 U, `3 O% C/ c5 Q) C但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯" S1 n( d' i- D: i
8 M1 O# i9 x% N( i1 @0 u
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
) e6 m% J7 H. Z! W$ \% g
) w2 e% F/ D9 A/ s1 z$ p' d打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
8 M! \1 i- A  I8 l$ v阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 3 j! ]' j+ E. U. H: q8 ?

9 P, I; O7 D3 n; B: c9 [0 T8 }4 l8 v! j现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 + ~! ]3 D# Z5 L/ W+ [

! P  m& x; W$ O/ H9 C9 N2 W憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
5 k7 @9 e) f5 i# \: f
' @' \# V' h3 ?# d0 ]( ~谷丙转氨酶  46     出院时40左右7 N3 z9 k1 x4 s/ k- g7 I- z
谷草转氨酶  83     出院时40左右
- |+ h1 T, t1 G! r: R% \, K% z, ~; \& [# i/ {
总胆红素    155.9  出院时110左右- ^' N2 a1 T6 ~& p) t
直胆红素    122.3  出院时100左右7 r  \- a2 Q' Y0 \0 B, E" D% b

0 A' y4 b' a" K; G2 D" j+ x总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
& D8 Y! ?3 g& W: e& s3 _5 G6 x% d7 R' y, D! Y% y( Y
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多  Y# |& [& @. c
8 Z8 l5 H0 P; d( g6 E& R
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
3 v* ?4 c1 I* M" w. Z2 L0 l我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了8 H, B4 r! E( ^( I; q6 K+ [6 P

' t7 i" w. |! w) R晚上37.5度
. k, p! a" b+ b2 o+ C& D
( y1 @& t9 i: K8 J请问豆叔& W/ |( B; K% C9 x7 c
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?, Z" F# ]+ Q( u- B7 A
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
/ j# E# ^' L. f, G6 J  J3 b3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?7 ^' P; }, B  |9 n0 b4 J9 w( q8 I* J6 Q
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急: a8 J; x0 {* F. |& k. S

3 [% W) w0 H5 u) f* p+ u4 a$ A: D* a8 R3 `
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因! ^9 O% O$ Z! v$ p
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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