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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251885 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 3 @( d/ w5 U9 v- T! ^1 B8 F( w
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
$ G; }- H6 `% U/ c2 p6 b
* _1 z6 W5 a, j% X- c# M那么你们当时是在 ...
+ W! D0 ?# J* }
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了909 B; i3 b% l4 N" d3 l- X- ^$ i" h$ B
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
' W! O1 o& K' h7 W3 j8 z) M( x' E! d今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
- P* ]9 F4 J- o( ?6 z# u估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
. ~; N# W" g) _0 R' i% }& Q5 V; r" R. Y9 J
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 6 |9 h. X+ r$ U( z  U: ^5 J% \
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
/ `' {2 J: e5 |: v2 o3 H& W
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
7 g6 W" y- ^& E2 F总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
' e6 F" D2 F$ G  a& q/ v# q" O' b
, O: w$ Q. J# p* T1 g7 s( I另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的2 p+ _+ |( I/ M9 x% _8 r

7 Q2 n% H5 i7 j刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合, B  Y4 y. B5 {3 @) [# q
0 i' a: p( G" n5 h. g( K  {
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
" S8 j1 D5 l( h7 a
5 R) d6 s( }9 [2 a# |  u) w" n  O% B, A; j* I* P
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。5 g" G2 J9 e( b
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。5 l# E$ D4 p  u3 S/ x: o' v; Q  L
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
" o& H  w: s1 ^+ b4 z* y0 O% L; w( E+ R2 j( a9 ~  U5 n8 m
; O; P, Q' w) {! ^5 Y
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
3 g2 K! d. H# E
7 g4 D7 E4 Z; ^7 K1 l原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
2 l, `! m! I; ~
( f) I3 V( S9 Z4 H8 \+ N但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯; Z) M& m0 ]4 M# ^& K5 M

; M7 U, P. g0 W( G1 ]; Y买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
- r5 Q: ^1 i. u- D3 f. z7 o3 O9 ?1 P4 f$ y2 l
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
6 z2 A$ }1 r7 f4 C  T2 @阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 . V7 U" v" V( I! G
* p4 X6 d2 Z1 x) Z* w
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 0 W; a# I3 j" k, |4 X( A
' Q! M% x0 _2 ], |9 y5 _
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了0 M& t6 C- u: H

, f6 }/ z/ `4 v& P/ r- d* B谷丙转氨酶  46     出院时40左右
( B* O+ N  i; U1 N! [! W谷草转氨酶  83     出院时40左右- V: T4 W. `6 ?1 `/ V( m0 P4 c2 y

7 O6 T( }$ A) V" S" }' d; b- H9 J总胆红素    155.9  出院时110左右
% a& C1 e+ I! \6 ~' k直胆红素    122.3  出院时100左右
, a5 \- K& ^* R* v; t3 E( p$ a
4 N# E1 j$ @3 W6 i. w# W! G总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
' h4 l* E! j$ c' j3 `. c
) {8 D) c, f3 y, E" [" p4 ?超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
, T! r$ u" v7 Q, j; R$ i
" I, `1 i5 {0 r" d) Fafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
2 z) r: g- d3 d) n/ M我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
) Z* o% |, \; H: S- n4 K) Q2 K5 h, d- |8 ?
晚上37.5度
- f) |9 B. X* n0 ~  R, b. P  `& [/ [# O; [
请问豆叔1 L6 V1 |! c8 r# |5 J2 i$ L3 L
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
8 [0 F3 a) z2 F4 [0 O# u4 ~2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
5 i7 Q  ~% \# ~- P: C& |; Z3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?# U) Q/ T% O7 F: x8 _
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急/ r& ~/ ^! o9 b4 [
$ E3 S0 I+ L1 N6 B8 _- @
, c( }& c( l5 U0 a
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因/ n0 R5 X  \& t
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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