我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
; L9 i9 C+ z0 w$ d, T我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
8 n9 x& E# S- v9 q; z* s7 W有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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. \% @% h* O8 A" F听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

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4 @" \- g5 e" @+ j! w, B( P憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
+ C! B; k- o0 b+ D
从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

$ Q2 O1 ^' E8 ~, kEGFR(++)
6 F0 n# S) k; G" |6 e" |- eVEGFR(+)
PTEN(+++)
' G' B# N' ^! UE-cadherin（+）
- J$ l; i0 ~* D8 |cd117（-）
cd20（-）
- z5 l  ]6 |" A$ l1 x& `6 Eercc-1（-）
. Z% |! {0 Z7 ^  i- X0 q+ tar（-）
5 N6 h2 J: a% Z* y就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
) w0 \; L3 }7 F& F1 x7月13日做的手术 一切都很好
4 x. A: P, R/ D7 s! A7月17日afp158  术前248
4 t! J2 v- b1 j' N. R9 y7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
, X' R0 I) C1 P
然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
' ^- g/ [0 O$ J最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

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然后7月21日afp是269
# B5 ^' S$ ?( F& z5 E5 [7月28日afp332
3 ^2 L/ `& R6 c3 x' ~+ y8月2日afp489

看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
+ O2 k2 f; z4 R: U
6 I, I! n" v1 D2 O  W这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

& V0 h$ y" y5 s虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
& `' e6 d% _, I# {4 ]- P' [; J这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
9 Z. R9 H% k+ K/ r

憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！

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憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
; H- W) r9 A3 ~  f1 C但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
$ X% ?9 x7 ^: t+ t/ V
* l! u. t- A1 {/ T7 `: Y% w然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

( |. \. ]# D7 |2 e4 [请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

1 J* Y# ^' v8 y* e3 H. Z2 N% W不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
( t4 j% Z) Z1 c' f' z+ F* a8 E
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

' A( Y! p6 R% \' E9 c0 t好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

2 t; I8 E) k; D! p$ f                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
1 K- U5 }1 K/ Y1 r2 v4 B) R1 j) B
) Y3 D# f5 c) t, ]+ u6 G从发帖之 ...

* {2 c& V, O% {: X0 O2 }184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

8 O, v. p  n# o9 ?                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
. e( s. }+ B' @0 v3 H9 w
从发帖之 ...

3 }* w$ O7 {* t在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

7 G, q- l& n7 U1 W5 q                               
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不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
/ I) {  A4 y4 |( D, o' ~5 r% M这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
) W2 |3 c$ N2 h$ g你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
9 C- Y* F" Z- S9 X+ K5 Z其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
6 }: v/ H3 X# ?# T# v1 E7 U) o
( w$ p( z7 s& _& d7 J

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

* h3 p9 x0 V& c& T: ~' Z2 X+ A. I. T                               
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憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

+ _$ G! {  }0 A2 n' _3 c" I现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
; @0 L. _6 w; c6 u: M今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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8 h& _: K( ]! x8 q) _3 V$ \不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

! D1 M8 z, B9 H: l1 {, B# Q7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
* y: y0 v9 ]+ x) \! U7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
, K4 F1 S  a: Y% k/ V
你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
$ A4 Y, l- c' |& i/ r" d5 i感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

+ r% o7 S, V: d4 Z# n+ Q% `6 j在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
+ H5 T% ]& b2 X; }