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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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277950 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。/ F9 H/ M; c8 T5 ?1 `
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
# T! P3 e9 ]  m) v# c8 x/ B; U有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
# t* `0 f8 C1 r
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 ! t2 s" h& Z& e, e4 B! W- h# q
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。. b: A2 ^$ _  W9 o( w7 b( H
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

  u5 @; }' Q9 Z" N$ p# d
, l) |- i' N% \3 g" u憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
7 b0 l3 ^: Q+ b+ J3 w  t$ V1 R0 K. L3 ^, @
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下5 |6 m- y6 P2 ~9 D2 V

" n2 V, @3 \7 m3 f7 q$ q. dEGFR(++)
" u0 n- a6 U/ p1 n- s! ZVEGFR(+)5 r: m' d; T% `, C+ P1 Q' K
PTEN(+++)
9 I/ a) v3 Y  B8 YE-cadherin(+)5 @  I2 v9 ^4 L4 N0 c1 z+ y
cd117(-)0 ]/ V3 L4 b* }1 Q
cd20(-)3 \1 j+ ?! @. D+ F9 R
ercc-1(-)
, ~' X* E) ?) H1 }7 ]+ car(-), k* A; z& o# m
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
' \7 n! n5 Y, Q. W/ \6 S; n+ r& J7月13日做的手术 一切都很好
# o2 E& U3 [+ {4 T7 o% G+ d: t7月17日afp158  术前248/ N- ?0 K5 _2 \8 u* R( {
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
# r3 i8 \, G; Q7 f4 w8 S
) |/ q2 d" `7 o- ]5 B1 c  I然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通6 A7 h% R7 j8 g/ p. m2 D% i
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼+ p) V, l1 a$ K9 H+ e: f( ^
) P6 f  n0 T: K( ?& R# Q8 A

$ u5 m& ^' J" \" }: S8 a5 t然后7月21日afp是2693 S+ a" m% X; u8 t' g
7月28日afp332$ w5 V5 D4 j+ {/ K
8月2日afp489; ]& l. U) |% T
+ Y+ k  P) ?( x: z2 d
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。% z0 e: w* C0 Q+ g& H
3 g5 r& T- m1 n2 n# Y
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗9 m/ b. j2 i. b2 q0 S. }

( l; X7 ~1 m+ I' e" t6 I虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
' @* h5 [2 ^$ U9 a4 K. _  N. v我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!/ z. o/ x( W1 y4 \
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
1 l- n! X+ T. X, T  e; U6 g/ r8 \% r8 @% ~

6 y; ^# b# K9 U1 `8 O4 q6 n! D3 E  Y憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。! A! t( j$ B! Y; R

5 z2 i; w: l, o3 v+ z# l感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
8 p7 l" t$ b. c' a# B$ E+ O# S4 }% i0 q6 h

- ~, y- L: Q- G9 V8 ~憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
! B0 I" A* o4 e) y3 _父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,* A' j( m; M* T% A5 |
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
+ M# {7 R$ P( L) r2 _然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
# Q# [+ O# _; K. b& F. d; ~2 C3 T4 I: D3 v
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
& X1 L* }9 P% {0 f# B0 n
% y% l2 u' G& Q! D请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美   ~6 ?  P7 p+ o
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 $ `5 k6 Y* d$ D  e/ S" \
- o& y" Z, ^. C, Y8 {
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 @3 ^3 G6 t' U( y( M
2 B3 P" k+ {% [4 N+ a, Y# E; g
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 2 c' P8 `; A; x& w7 B' E0 X3 u
) m5 e- j$ y5 b
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 $ B- _& s5 E: q
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* b4 E) n; X2 P" a: p# D# Z" v% A5 T. Q. a8 S  {2 I2 c( [
从发帖之 ...
0 N6 D# `6 G  C' i% g3 j
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ' @" M: X- u  F' J( P. S5 F
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施/ p3 w7 @# @+ b4 {3 }9 H
! A0 g. u. N( W
从发帖之 ...

2 j( c# P  E5 {* \* |, b5 p4 |! R在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 , @  q  {8 m9 \9 b" B. \
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
. a3 \9 q9 O6 b/ P
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。% G/ O( c. z* t- o$ O' Y- ~3 Q
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
0 ?3 X! t( ]" |3 K# t2 A. ?你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。! S5 q& R* [/ L) Q8 R( Y, u
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
. u+ h* W# M- K2 Q
* y* b  a, R  C7 J/ r+ U
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ! W. T5 a; L, |% @/ H' w
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
. X, y, Z2 a- o0 h% L发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

* v+ o2 o' M9 N/ O0 u& h现在如何治疗?! J# k" d( z; e0 V) s
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。! ?2 O$ |/ G3 A, j  j& [6 d
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。" A! b0 O3 W7 f8 ]$ f3 s
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 6 \; N2 G. a0 H0 a
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
' E! ~8 g7 O, x0 C" N8 x8 k4 o
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
5 [; |; J4 j1 v1 Q
7月13日做的手术 一切都很好& f. X6 Q( v" I' E' h) v; \7 e
7月17日afp158  术前248
3 A( n7 g4 C6 m: Q+ D1 @% h7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
0 R# ]# H9 j* q3 g! ~$ M& v" d! Z, S2 s# X, f  b7 j
你应从这几天的事件好好总结。
9 w8 |& }. t. c" f$ |19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
' n. J# N0 |: o感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!1 G+ G6 m1 N* j- Z$ P

+ Y, i3 W+ O) ?, {在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
) i. ?) l0 F" \

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