马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
想起爸爸刚确诊的那一两周,我慌张到不能自已,每天噩梦缠身,都是关于爸爸的死亡。直到刷到与癌共舞这个论坛,帮助我很快速地做了许多决定,从病理到穿刺,再到现阶段的一个方案确定,都是从前人在这里留下的经验获得了许多信心。所以想从现在开始做一些记录,感谢这个平台,也算是做一些关于爸爸抗癌的记录。
/ M4 @4 u( m4 S6 u( F7 ?5 z1 ^" r) R5 \ X" ]& C$ I: x- D
爸爸56岁,属马,抽烟30余年,每天至少两包,从小到大都是很瘦的。从去年冬天开始偶发咳嗽,当时以为是抽烟导致,全家人都劝他戒烟,但没太当回事,毕竟爸爸一直身体是特别健康的,感冒都很少。我常年在上海工作生活,不能每天观察到爸爸,但据爸爸回忆,从今年开始,咳嗽越来越频繁,气喘,一开始以为是支气管炎,抽烟减量;后面他说他有一天发现不对了,因为那天他去了小区附近200m左右的一个菜市场,买了些菜,发现自己气喘到无法回家了。休息了十分钟,才慢慢回了家。
' H' d9 U) d$ L& c1 l
0 F/ x& n1 F! d0 {1 u7 g6 P- L第二天他去了离我家很近的太航医院,呼吸科,平扫CT,医生直接告知有肺癌风险,建议去大医院进一步检查。那天我爸爸是自己去医院的,他说以往只需要走15分钟的回家路,他走了一个小时。) E! o: D: w) Z9 |. Q
" F+ Z" M; K1 M7 b* S第二天晚上很快我们找了山西人民医院的何梅主任,第四天拍了增强CT,那天是我爸爸和叔叔一起去让何梅看的片子,何梅直接说了:肺癌晚期,远端转移到腋窝和锁骨淋巴,肝和肾也有一些了,你可以到我这里来治,接下来要做一系列检查,建议化疗;有条件可以做基因检测。爸爸选择回到自己从小长大的地方,河北邢台,进行下一步治疗。先找了一个中医,但除了一些症状的些微减缓,其他没有太大的作用。爸爸终于愿意去医院,但他拒绝核磁共振和骨扫描,只乐意做穿刺和基因检测,因为他想找到口服药吃。我们年前做了肺穿刺和160实体瘤基因检测,年后拿到结果,是肺腺癌Kras G12C突变。山西和河北的医生都建议先上化疗+免疫作为一线,但爸爸从始至终拒绝化疗,他一不想住院,二害怕那些猛烈的副作用。上海的医生建议能上靶向先上靶向。
* h! G7 e6 R6 ~! k1 x+ q, c2 L
, f) f3 b0 Z* z% Y; F6 ]$ ]不再纠结,选择了上靶向,珠峰版510,体感好的惊人,吃上第二天就有了明显的缓解,今天是吃药累计一周,最大的副作用是全身乏力,之前的症状,包括咳嗽,气喘,右背部肩胛骨疼,都好了很多很多。除了很欣慰之外,和每个家庭一样,我又开始担心耐药的问题,以后可能还会有各种各样的问题。但我决定遵守三个原则:
7 c$ G) f& i0 N6 B4 C4 l+ c% j6 A' r2 D8 Z+ ?0 K
1. 尊重爸爸的想法,身体是他自己的,命也是。$ {3 ^; c0 F* |1 @7 Y
2. 不能过度治疗,病人的体感好为先。
, U% h; R5 K0 ]0 P5 b3. 尽可能提前学习更多知识,不管是患病还是护理,都提前学好为将来做准备。
& K6 l5 X) ~) _/ q
% f# w* Z! ?# q. e3 I接下来我希望我每个月都来记录一下爸爸的情况,也希望论坛里的大家,一定要加油! |
|
|
|
共36条精彩回复,最后回复于 2024-1-26 20:04
尚未签到
, B9 a/ m) @0 e a用了多久啦?祝我们都好运 |
|
|
|
尚未签到
楼主加个好友,我也是邢台的,我爸也刚确诊肺腺癌,还在焦急的等待基因检测 |
|
|
|
尚未签到
! w$ @# u4 u6 V, N8 g
你搜我吧:bluegowrong |
|
|
|
尚未签到
; ?9 x H; B) X3 r+ k
好呀 怎么加? |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
尚未签到
& [7 I! K+ T5 Y: v6 x! t0 P# S7 j1万左右,这两天有降价,一瓶变成4700了 |
|
|
|
尚未签到
第一次复查: T: L8 `1 P5 b2 H" g1 m6 ^
, x* X2 L( a z2 p+ k* H: X+ o
CT显示肿瘤缩小,腋窝和锁骨淋巴没有了,爸爸也摸不到了。坏消息是,没上药之前有一些进展,胸膜侵犯,一根肋骨骨质破坏,想了很久还是先让爸爸不要上药了。目前体感良好,想等4月底继续拍片子看下那根肋骨的情况。2 W8 z7 V: K+ c2 U3 \2 s/ F
- F0 l& q, h7 @& i) ?/ b( n
除了510,给爸爸拿了黄芪泡水喝,一周两次补气血;买了尼达尼布,一来改善他的间质化(第一个月复查也有改善),二来是fgfr 1的抑制剂,每周一天的药量也没什么副作用,三来就算是安慰剂,也能让爸爸和我都有一种510一定可以吃的长久的期许。
) v3 g8 w# G2 U' P7 W( ], `" m3 c7 m" s
最近学习了基因突变的通路,确实感觉Kras这个突变很复杂,不过越来越了解的同时,也真的越来越没那么害怕了。人终有一死,我的爸爸算是老天爷眷顾可以多活些时日,在这些时日里,我们尽量把他的身体照顾的好一些,走的顺利一些,都是很好的事情了。 |
|
|
|
尚未签到