EGFR 20位（R776C）21位（L858R）双突变已经脑膜转移,求指导

夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31
' Z) \/ ~$ h* n. Z9 m! h我家也是776加858

# B$ W4 }! Y9 p1 @% }用的什么方案

瓶子 发表于 2023-3-15 07:51
$ @8 e$ f# \% X% v一代入脑效果一般，加上控不住20这个点位的，

是的，一代开始也比较担心，后面控制效果好，医生也没那么警惕，一个多月就进展很快了
* x7 w2 d& k4 O. x+ f) F! J后面才发现有20突变 TP53的话，很容易耐药，所以现在经常如履薄冰

我家先吃奥希替尼每天一粒，吃了两个月没效果，现在是吃788

来自安卓APP客户端

洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27
; R# h2 d/ ?6 R/ W我家先吃奥希替尼每天一粒，吃了两个月没效果，现在是吃788

+ a8 s+ h( O+ V3 `4 \778吃起来效果如何？

后续的情况
3月感觉头晕，脖子不舒服，然后80的奥希调整为160，总体好转，头晕好了
之后5月30左右复查，肝部进展，脑部偶尔也不适合，脑脊液基因检测结果阴性，没有检测到突变（根据症状和MRI应该是有脑膜转移的），医生建议尝试国产三代
有询问一些病友，6月20左右尝试增加了10天的280，脑部头晕有所好转（大概率和脑膜相关），但是MRI提示脑实质有所变大，肝部继续缓慢进展
4 R* ?0 e6 d( [( Q  V+ V现在真不知道如何处理
7 K% m6 \' W' P* K( a1 重新基因检测？肝部或者脑脊液
0 |  m+ O6 L# ~2 增加3759或者184或者 804
& @. J+ z! b0 y3 换国产EGFR三代药物

瓶子 发表于 2023-03-15 07:51
* c1 Y# L. n7 F8 x/ I6 {一代入脑效果一般，加上控不住20这个点位的，

请问特罗凯入脑如何？

来自苹果APP客户端

脑膜转进展很快，准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院，最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

来自苹果APP客户端

我家的也是21Ｌ858Ｒ及ＴＰ53，服奥希替尼十一个月，今年５月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状，６月13日软脑ＭＲＩ复查确诊软脑膜转移，直接换成双倍伏美替尼，至今月余，症状仍逐浙加重，视物越来越模糊。后悔当初换药，应奥希替尼加倍！主治医生也坑人呀！

iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25
我家的也是21Ｌ858Ｒ及ＴＰ53，服奥希替尼十一个月，今年５月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状，６月13日 ...

不好说啊，伏美双倍的人确实不少，你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
21突变确实比较容易脑膜转移

大欢123 发表于 2023-7-8 01:53
脑膜转进展很快，准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院，最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

! [8 u$ a$ ~+ m3 v我们已经去了广州三九脑科了解这个注射，谢谢，6月份就去了，也做了腰穿取脑脊液，但是出线了假阴性。。。
. E9 [' i' t0 e4 N  v8 k. W后续打算再做基因检测下，总感觉还有其他突变，有医生怀疑MET，但是280吃过，短期没发现特别明显的效果，也考虑后面再吃吃