免疫副作用，怎样判断是否应该继续？

闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12
& O& B0 C) c( E, \8 F7 E- C6 P' e好运！

4 a* S& H+ q4 e% Y借您吉言

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阳光～ 发表于 2023-10-06 10:45
动眼神经受损就是会出现复视重影，警惕脑膜转，听力障碍也是典型症状

. O8 |- R8 m7 k8 J; I不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
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伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
2 J( q9 W) t# H: ?不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
3 Z$ \) }4 ^7 |2 Z0 ~' j想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

# G) D) i( V0 k! W0 H9 b+ w% g并且放疗医生说全脑放也很难解决视重影等神经症状，也承认全脑放对脑膜转移的OS没有帮助。那我就不理解为什么还要推荐全脑放。病人已经是坐着轮椅参加MDT的了，耐受也是问题吧。

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伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
( c% G- p1 `! P$ d6 V不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
( X: w' x/ m, @. I/ I2 u服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
' t$ L& J' o. i. ~另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

5 {* v" |7 ]( ?8 I* V8 o, ~8 j' ^其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

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阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14
$ E; d' q& U( p9 g7 q  i2 i其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

9 B' J. d# f! t) l8 G好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？

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阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14
% m" e9 G; g8 q. s- h4 v其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

还有就是，既然她还有一个突变是奥西敏感，能考虑奥西联达克吗？

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伊昂 发表于 2023-10-29 08:36
8 ~1 H, h' y  i( I, `好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？

: V6 ?7 P4 b" b' H1 O这个我没有听过啊

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阳光～ 发表于 2023-10-29 17:54
这个我没有听过啊

# P3 ]4 S9 [, M9 n, m好的，谢谢您这么耐心，有问必答。看了您的答复，我定心了很多，没那么慌乱了，谢谢

                               
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现在怎样了？

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2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16
现在怎样了？

, n) p! p# p# h去年9月进展了，而且甲减严重，停了免疫了

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