父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

珈蓝夜听雪 · 发表于 2014-5-4 11:20:59

一刀今天又一次看了一遍你家的治疗经过，这次特别注意了你注明的时候感觉，你是我的前辈我本不该说什么，但我们是好群友好战友我还是说说我的想法，我觉得你的事后感觉写的特别好和我的观念完全一样，你们易用了六个月所产生的t790是有限的群主单用4002效果不是特别好可能联合效果更好些，后面用184效果这么好说明cmet扩增更多，804耐药原因和t790和cmea有很大关系，所以我觉得你们以后4002联合804和804联合184还会有效对付脑转，我们同是脑转的情况我说说怎么用用药情况，易十一个月，但是在第八个月cr显示肿瘤增长说明那是已经耐药，后来我们对付脑转效果最好的是易3030脉冲和804，易脉冲一次第二天马上恶心呕吐缓解两次后完全消失，804用了恶心呕吐会一天比一天缓解大概五天就能完全没有恶心呕吐的感觉，9291我们用的这一个多月出现了两次症状，开始单用50毫克五天出现恶心呕吐加几天804后完全好转，后联合184十天出现恶心呕吐用易四天3030脉冲两次好了，在后面9294加量到90单用到现在十几天感觉好像对脑转有控制没有在出现恶心呕吐但是特别担心加恐惧出现，9291给我的感觉就像它的副作用一样比较温和，也许是和我们前面用过两个月4002有关系，知道一刀爸爸现在脑转加重不能自己，是不是考虑在服用9291时用易脉冲一次到两次，要是能想我母亲的效果就能提高一下叔叔的生活质量，说了这么多说的不对的请一刀指点，祝福叔叔越来越好

惠山—刀 · 发表于 2014-5-4 20:06:56

珈蓝夜听雪发表于 2014-5-4 11:20: h r* C' E7 l; p# Q+ t, Z9 I9 F
一刀今天又一次看了一遍你家的治疗经过，这次特别注意了你注明的时候感觉，你是我的前辈我本不该说什么，但 ...

珈蓝，你好，你提的易脉冲法跟我想到一起去了，只不过我现在最后还是选择了特，赌增加入脑的概率（前面用特无效是易完全耐药了，后4002扫过T790后，我个人认为入脑特比易的可能性要大一些，再考虑它们的药物浓度），另外我家184暂时应该还没有耐药，只是副作用太强大。我说下自己的考虑：一联特（前面我已经提过），二联120（前面55mg耐药，但我家没什么副作用表现，因此考虑加量到80），三联804，四联184（这个是不得以情况下再用），四最后试阿西。有什么意见建议，我们再继续讨论。

珈蓝夜听雪 · 发表于 2014-5-5 10:45:32

一刀我在说说我的想法，9291本身有e靶点比4002的e靶点药性强按老马说的是入脑的，你们以前易有效现在用易脉冲肯定有效，特入脑效果更好一些药力更强，可以以后用4002联合特用，现在对我们来说能对付脑转的就这几样我们还要珍惜弹药做好长期战斗的准备，叔叔用184的副作用也需要用副作用小点的来缓解一下，我们用易脉冲没有任何副作用，前面用的方案一直打压的cmet，p13，后来打压alk效果不好，e靶点很久没有打压了，估计现在开始打压EGFR效果会比较好的，今天发现昨天给你回的帖子错别字特别多，哈哈让你见笑了，为了我们的亲人，让我们一起努力加油

Stanslive · 发表于 2014-5-11 07:05:11

我是比较同意珈蓝的说法，我爸爸也是脑转，现在最头疼的就是这件事情，已经两次伽马刀，又复发了！哎——现在没有什么办法，先化疗加120试试。
其实治脑转就那几样，除了放疗就是：特，特脉冲，804，804+120
我个人觉得这几样会比较有效。
不过，目前我们家是化疗加120.
想知道这个方法，还有哪家用过？效果怎么样？？求一起研究。