L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
3 z9 `; m# Y0 U6 o7 z5 [4 [& v谢谢您的提醒！
7 z+ L% n% l! K6 \, D4 O8 v" v我先找一下影像大佬看一下。

  `; ]/ |. ~' p
1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  
- V5 m, A6 g7 @  @2 S
1 B3 ?( n3 t9 a
- n* |  x4 A& w' _* B5 B  2、、cea评估？    换药前后？

    影像对比，评估药效（延时）。


' m- M; y) g" f& C  g5 L

3、佐利替尼是正版？


' X3 v6 [7 S' X. a  O

daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）

结果怎么样？ ...

没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
3 A, _) ]2 t7 H% b3 z) V$ o1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
' y5 h, N9 x& t7 n; P9 F2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
: V& h/ z* ?3 T- e: y! A. r3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单
/ L4 e, D1 k) p2 M- `  D' P
) }6 I8 T0 L" {2 b/ \# T2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？
; D, p& y- y7 O) J  o8 e1 a2 [
/ D$ |* b1 e; I8 j) s& x3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
9 Y# o5 [' t' n# N% s1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单
; D8 ]( E% H. r
2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

* Z0 \6 ]1 _' x" |* b- ^
! t$ R: O/ d7 G+ {; K% o7 F医生甲氨喋呤等鞘注？

* h% |9 M, Y7 @7 W% U) N加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

来自苹果APP客户端

elisar 发表于 2025-5-30 23:24
5 i- e2 Q$ J. d0 U那佐利替尼有效只有1个多月吗？

* u6 Y. S7 Z8 h6 A% S: z1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

来自安卓APP客户端

嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
7 }: ?% J  Z# y请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

7 K; i& J; d9 b/ N% u- Q. J8 F* q在广州益药药房买的