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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5459 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
- D6 _5 B' t7 h# {$ a" I, R
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
, g1 t8 l8 p% P3 T谢谢您的提醒!
: C  T( Y$ r3 t! @/ M我先找一下影像大佬看一下。
5 a3 Z, X+ ]9 J! |" Q, ~. i
! J  @( ]! x4 c  ^2 }3 M( m
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
9 r! O; j: S- E  l
& F, W! b  ]9 ?% n2 M" w4 ^: n  T$ `* Y& w/ C7 h, F+ |3 F
  2、、cea评估?    换药前后?   E/ E+ p+ p  t9 v
) F' g2 @4 j. O3 K
    影像对比,评估药效(延时)。1 D4 Q' R8 V  r8 @' U' w

5 H( C; }% c2 n# X+ z" ~. @* o
+ \0 \/ H0 X, H' o
( n9 I3 B9 _) p, j: [4 S4 C
( ?( r* W4 ]. J# ~: x3、佐利替尼是正版?
0 l$ {, p/ o6 {7 o$ m* a$ I3 {$ U4 x6 c" j! n( |& N% k

) V% b( f& i4 X% ]: L$ {

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25. H2 B. z: g/ y" p" m1 C3 {
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
. u0 Q8 j. ^5 n# K' W7 |3 d' y/ D: }: [/ `& J! I9 y% p
结果怎么样? ...
1 Y; N! j5 M; K( H+ S3 A" K
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27: @3 b6 E! G* C" T
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

1 v8 C; n: X8 b1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。/ I( h' x$ Y, q2 F/ m* m
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。! d# \  Y3 F0 s# C7 t* {4 d
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
3 w9 w3 {$ N1 b0 t" J* |; k% d1 W: R+ j6 w. O
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?% i: N( b. f- v" E
; o4 }3 J9 X  }/ y
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
/ d6 r% W+ Q# r& U  F9 R" f8 Y1 _$ A1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
' y# n7 \# K  c6 H+ K/ c$ O4 w/ y- p, V
" {; L3 F9 k, D8 M* L2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
2 A5 w0 H% `: Z: D& K0 k1 V" g

5 @$ O3 Y! K! U' G& W- B" W& c! h  r医生甲氨喋呤等鞘注?# E8 w3 w6 l5 z# C8 \6 I
3 x) ^1 l, M) B5 g4 Q
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
2 y% _, \% Z: g9 n) a% `/ y  |那佐利替尼有效只有1个多月吗?

3 Y) u4 X; n! |9 \- |# u/ ?9 o, ^1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
4 y6 z/ f$ p: C. ^7 R/ V. ]3 M. K1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

+ K8 v( x% Z; A请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15' J& o; ]9 ]( \
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

% G6 O. r) t% a$ S在广州益药药房买的

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