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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1304 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 + h" q) l4 Y2 l$ k
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
+ _1 ~* g5 m5 \6 |0 j; d5 l谢谢您的提醒!
. F: i* H0 |+ Z: w我先找一下影像大佬看一下。
8 t. ?1 V1 I; j3 l

# X9 a- ?; C( N4 |" e1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
' ?  K$ ^! [& }+ s: ]  M1 ?0 z

  S( `3 u5 x5 W* W% I. l9 a  2、、cea评估?    换药前后?
% G1 I% z: `+ u0 v2 S# f$ f* i- j2 d: L" m" }9 _  P
    影像对比,评估药效(延时)。3 T8 b5 x* Y1 u
9 O5 E) a( `2 D% L

: i  H+ Z% U* u* X; D8 O( C$ r8 D7 f1 ^. S1 j, L

! l8 U$ L6 y% D; P9 V3、佐利替尼是正版?
; h" W) b  v, V7 K: i
0 Y& n" s! ~+ R1 b  {6 ~/ b2 X* U: C& [5 L7 B& G# U* M

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25' W! u* m4 V9 t
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)& E* M6 D+ Q( h4 o% e# O7 s4 P4 O

4 n& V( n* J) j! M结果怎么样? ...
" i/ L, I2 i. n; }# V8 r& u( }
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
$ E0 i5 {0 U' ^% }# b1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
0 N9 l! [2 J' i5 H& ^/ T
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。6 _. K; b: O, k" V/ r5 t5 T  d) U
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
( V1 l" W: h+ n/ o# r3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
+ i. t0 n$ ^; F: Y( ?
0 G7 c+ p3 e( g- ~8 _4 l. t; {: y2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
7 X9 K! m* D( t  K# n& |" _+ @" F# A" d1 I7 |5 k. y: q$ [- A7 B
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:195 n' u6 P4 [, |: ~4 I1 o" z) i
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" }& ~2 }- p7 b5 ^5 u
1 |' J$ z6 K6 ~) H8 J1 j/ `
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
+ w  U. ~' s, S' d" Q! J

  t# ~! c' F5 C0 b, _1 J, \; g4 ~4 {医生甲氨喋呤等鞘注?
, W5 T+ e' T+ U! Y! b, x% M) _) L" a* M0 M$ p; A! ~  Q1 t
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
. P- m, @: v3 L4 V0 N那佐利替尼有效只有1个多月吗?
2 g. O0 S, [) L( \2 ^$ a+ D* Z
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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