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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15236 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 9 b/ v& g0 ?0 |9 \; j* N4 X
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
+ [" A* \2 O( G) I  }, F谢谢您的提醒!
: a* E/ q6 ], L/ \- l我先找一下影像大佬看一下。

* ^# Y$ X' y! C* a0 N! b1 r; n' H0 F" |- p4 c6 P
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& M, F0 ]- N0 \+ ^
9 l9 d' A2 P4 _) _$ f2 ^
4 m; z  Q& F$ l! N2 `  2、、cea评估?    换药前后? . v) j, X. M  Q

7 S! m, U, V; }* M: w% z/ D" m    影像对比,评估药效(延时)。& T7 h: T$ p5 W0 b+ p
+ ~$ f4 |( r! P+ o6 a$ E' N
! W- k) o! Q: W8 c4 X/ d3 y
8 c$ l! {( z. U: S+ \
6 O- m1 D2 |0 |0 a
3、佐利替尼是正版?/ |& p# g, r: D$ A( Q# K" d

0 ^; ^, S: j7 N! H) R
  ~; [+ I/ s6 Z. \

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25- n0 f0 m# C: @
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)' `) A% F- G/ T; @0 Z

6 _$ g6 x3 Z% x" S结果怎么样? ...
& N2 n% N- }; ^* x
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
3 R: U& S5 @" ]' Z1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

- U6 W% W1 H, }' r$ c  _1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
  O# ?0 T% l% I2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。0 ]4 r- C! I# S3 F4 }6 c
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 @" ^0 k- ?* G
, v) V1 k4 |  Q" ~4 u* N2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?; \- u/ [( @1 |, O: P

- h* S% o& d7 v7 [3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19* C9 S8 v, Z0 q/ J/ T
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单) L( f$ g4 v8 O8 z- _7 c

! M& G' W0 @1 i% I7 v  g0 X& p6 Q' @2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
$ O, P$ O- d/ I: C

/ {  J* s. [" f" V$ i" [7 }医生甲氨喋呤等鞘注?$ L, o* @( E6 @) ~

$ W) _! F" U+ K; z加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:243 h2 }8 O, ~+ l# Z: D& ^
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
$ B! L" E6 M3 K' O/ Z) ^/ x
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
$ L" ?/ K; d3 c. F1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
4 m2 j6 u# d* |$ _+ J7 m
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15, E% x# ]. W( B* V- }8 Y4 z$ z1 \; Y" z
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
% p, {5 G" w% `
在广州益药药房买的

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