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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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3580 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
, e. e! {3 f* G1 L
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
+ v+ j, T- S2 O, V谢谢您的提醒!
3 e4 e- A' N' G: F我先找一下影像大佬看一下。

+ H0 A8 L% K  z$ M+ d9 m7 v, m
/ c! z8 u: @% j3 f6 V8 |- e1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ) B# n9 H' F2 M3 _7 A: H6 g7 G# I- ^
& S6 N3 p7 }) s# \

- H7 U. M% C7 d4 X$ j* g) l  2、、cea评估?    换药前后?
- K* G2 m" z( _3 a) N! b9 U' \" `( R2 M
! G/ {8 C$ R% s  X7 ]' x6 |    影像对比,评估药效(延时)。
5 {% E$ |1 @4 X
2 N" c/ z2 P4 ?6 f4 Z
8 i: w! n" e$ e) V+ ~5 [, _+ E7 t1 |- D! H

8 A2 o% e; S9 _. k# v3 B5 [3、佐利替尼是正版?
. @, Y3 O& T4 J& i
) ^, A$ U  f" N1 s4 U
4 R+ R% S) D6 @+ Q$ Z7 {# S

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
9 G) l4 S7 R0 D$ N1 ^3 R2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻). n) O9 `# ~5 E

( y$ l8 h4 z7 l5 O# ~- p  K1 O结果怎么样? ...

( H1 z; ^7 Y  \0 s3 i$ J没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27% ]: J/ K, q2 ]- n- R: O
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
5 G" B0 f! B/ f( w; N- x8 c8 C
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。1 g- h- W% ?7 r, r# z" T6 K
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。( Z$ t$ r/ Y0 Z0 y5 V  A) X. b# g
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  c; U( j5 _% r5 a

- x& O  a7 g6 @2 I( I+ G2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
  r+ F( p: |; ?8 t
! h: ^' W2 a3 _  J1 j* h3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
+ @- h4 k4 Q$ S6 ?1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  a6 G$ ?4 H. H$ ~+ m) K+ S0 I

; O4 {0 C( X! Z, D% j2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

- B( E: C) J  l6 k: |( |) n/ L6 F" t% i9 x" l
医生甲氨喋呤等鞘注?
3 T5 j, F9 v7 c; @# x+ N2 N5 x$ W- p0 n2 a
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
1 z( ~- Z  X3 \7 E. C那佐利替尼有效只有1个多月吗?
1 X/ i$ g; s5 W6 G" b
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56- J6 U& K2 T5 T, k* w
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
  w$ a& ^. n9 |* \0 K  f8 i
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
3 z, H6 S% l4 @& S, J7 U9 g  r9 L请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
3 }' K8 c7 l0 P) Y* P6 U& F* Q, v; ^
在广州益药药房买的

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