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[咨询问答] 脑膜转移记录咨询(腹腔分流ommaya囊)

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18312 93 打小怪兽 发表于 2025-9-17 11:41:01 |
阳光~  博士导师 发表于 2025-10-12 14:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36) f  }* m' g% {- [; v/ ], Z
这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光~ 麻烦老师们帮忙看一下

. M5 X* g# }* z; {; [& z5 _1 O试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-15 21:03:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-12 14:16
( C* b3 t0 S6 C试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个

* d1 j2 @2 R; C3 I@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)
  m& r* f4 B) h: V: J( h
- n$ v3 g5 ?# v. F* v- E妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。3 _, ~* S. C, h/ V7 l# S: u4 K, m
: @8 {* I) {. \! U* h" d
就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
+ h1 v# M% r: n6 b% \' u2 X
' j$ ~( L& P. w9 d早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
, Y  w2 c9 ?3 E. ~7 E  h6 S约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g- p. s. [1 E, E& s' K# ?2 z) q
补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g/ m; `+ U! H1 M4 |9 n
午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
+ L; |( F/ w# A$ h) J* C补:60g安素+燕窝
9 a& @2 O- r, Z0 W' `  E晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤# M* a1 M  c3 O* O5 O
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
( ^+ A  b9 J& u9 {+ ^: |5 j+ _( D# X% r6 Q" T( M; Z
这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-15 21:05:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
* I9 a7 w2 ^7 l@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)
" |/ U/ z9 ~7 [; \1 E' h
: G$ n# T$ C) }1 r! _妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。
% z: [) j  R2 A5 H( g1 U; d& A* f& r0 v# {7 i4 O
就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
1 W/ t* g" z' z  Z8 ]* c( d+ d* e  c& [' ^
早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦: ?6 P8 t6 p4 b
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
; y/ f; Z7 j* v补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
* i8 A" k4 L" _$ X* I. d) a# |午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
5 O9 p. v& S+ u; g/ c$ e) F; m, k补:60g安素+燕窝8 ~& Q( i0 Z1 Y( R8 Z( W
晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤" C' o5 b8 I+ [4 I
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
* L) f& a" C4 U6 C. o3 Y( B7 n
* U* W! |% G$ e, f" z1 j, _! a这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
3 r  ~7 Y% d; N6 V; L
现在结膜炎比较难受,可能会考虑先减到30mg达可

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累计签到:30 天
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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-10-15 23:19:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19& u% S/ X1 [1 X* r4 \3 q" K( s
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

, U7 j; u: w1 T" d好的那坚持45mg达可

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:10:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
6 d/ _6 E: \- ]达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

' C# g4 Z  q! T4 L7 E* h老师

' q. R2 @5 x8 |3 T& B                               
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达可一直按着45的标准吃的,偶尔的情况很少

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:22:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19, b3 X/ l& a5 ?
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
& l3 Y7 p2 E$ V) E0 ~
另一个药医生说是三代药,入脑效果也很好,类似伏美和奥希,主要之前停伏美后腰疼复发,吃了达可和瑞齐,骨转腰痛缓解,不知道是哪个药的作用

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阳光~  博士导师 发表于 2025-10-16 14:05:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
0 c' {, B5 T# t7 I! }5 u@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)
% _0 G" t6 d) r
- @% H5 W: ^5 I6 ]' R# m* n妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。3 N; u7 U% C2 c) x0 y% z

5 s9 x3 j3 ]0 c- u' s* t1 h6 y就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
: v6 y1 T# K) u6 O, ^
2 B: p  c6 J: D3 [早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
& P- @+ l$ [: C" `6 T约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
6 y  w& ~6 {  V9 {  W8 v补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
, C/ Z  P) V3 U3 E7 Y( E午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋. n2 c8 D  n( M% z; [+ J! k& o7 I
补:60g安素+燕窝2 d4 U, \$ q: r0 J6 h
晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤
" r! X: O8 ~2 n% I补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
2 h3 e6 b1 S! ~& d' A, g) m8 x0 Y+ a0 [; }$ |
这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
& P. @/ [3 o+ b9 `6 j
这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 19:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-16 14:05, P- O& G, z5 N6 k
这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓
* N" n$ u4 C" O  R$ ~
好的!谢谢阳光老师!

4 k7 Y6 i% k/ i) e                               
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我一定警惕,每天都给按按

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-10-16 21:29:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07
$ a% V1 U/ \% N% i/ Q9 k% v好的那坚持45mg达可
& G$ y" O- x- `
45毫克达可替尼一个药可能就解决所有的问题,没有必要联合用药。你说这个药物大概率还是新的国产三代药物,医生吃回扣的概率更高一些。比其他三代药物没有多大的优势
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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