脑膜转移记录咨询（腹腔分流ommaya囊）

阳光～ · 发表于 2025-10-12 14:16:59

打小怪兽发表于 2025-10-11 13:36
' ~" t! h) W$ c; e# V这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～麻烦老师们帮忙看一下

试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:03:56

阳光～发表于 2025-10-12 14:16
7 ^6 f" W( S, X! A7 w试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。

就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
补：60g安素+燕窝
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）

这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:05:32

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03
- |7 h. o" n. R4 f( Z% d$ |1 z@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）4 l, _, k+ v1 h0 \" h9 o. g
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妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。
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6 @0 w4 ~' ?4 f3 d% y就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。& ]9 u) }3 o, Z0 n
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早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦* A: T0 r1 F9 `$ e% C
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
$ _; b9 Z4 v3 |9 ~补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g4 x% d! X* }+ _6 s( ^9 p+ O3 }! y
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 {5 P U/ r- O- N2 R6 j. B
补：60g安素+燕窝
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补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）9 C/ U3 M, h' }

( ?2 ~2 I8 `( y1 ^0 R# E这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

现在结膜炎比较难受，可能会考虑先减到30mg达可

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地狱老师 · 发表于 2025-10-15 23:19:53

达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:07:11

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
P6 e* A1 l" Y8 `4 J6 e2 {达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

好的那坚持45mg达可

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:10:35

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
* \' d. c1 ]2 `! F% ~+ q+ l7 g达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

老师

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达可一直按着45的标准吃的，偶尔的情况很少

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:22:32

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
& y; o8 y, I! |" h' x3 Z/ \. O2 W达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

另一个药医生说是三代药，入脑效果也很好，类似伏美和奥希，主要之前停伏美后腰疼复发，吃了达可和瑞齐，骨转腰痛缓解，不知道是哪个药的作用

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阳光～ · 发表于 2025-10-16 14:05:18

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03- ~: K8 n& F7 p5 _
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）
* {0 Q9 ]% z/ B& R' o! P5 ^" F+ N; D& Y9 y7 A$ N$ S
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。1 S7 U5 n) M( W( |/ r. q) j& ?! X
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就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。
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早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦8 S" S6 ]$ I3 ?1 [5 k: u6 V' q' `; f
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g* ?/ i/ {  u4 d6 x) D6 g( p
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
/ b& A, V6 n, y  G& e+ \午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
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- D6 Y- S$ Z2 k9 x晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤0 [' s7 `9 D4 L1 Q- E
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
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; j0 I0 R/ Z: F% z: [这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。