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[咨询问答] 脑膜转移记录咨询(腹腔分流ommaya囊)

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18328 93 打小怪兽 发表于 2025-9-17 11:41:01 |
阳光~  博士导师 发表于 2025-10-12 14:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36
' ~" t! h) W$ c; e# V这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光~ 麻烦老师们帮忙看一下

) H' L% w$ `4 K" `6 f试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-15 21:03:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-12 14:16
7 ^6 f" W( S, X! A7 w试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个
; a! j: {7 y/ B! ?" x4 b+ E
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)
% w7 o* v  Z9 t$ B/ s  c2 j) f, v" {" N+ ~; |) E
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。/ V6 a( A, P% y# i- o
2 m% P9 m" W( v9 {
就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
; J3 n0 ?5 @7 u: E3 T$ Q. e2 O
% L! a& x* Z  [1 Q; V; M0 ^5 N早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
) t6 S. M' J+ f' y, X约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g* J& i3 z% d( a3 n
补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
; I4 j+ {5 A" S2 w8 _% _午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
  D5 d+ h- G) R. I* ]补:60g安素+燕窝
0 X# s7 f! Z* Z/ P! e5 X3 r晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤
, w6 W! O9 g: t+ ^( O, c补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
( D' G1 z. W: @" s
7 o. f& U% `) i0 U; L& {) L7 L这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-15 21:05:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
- |7 h. o" n. R4 f( Z% d$ |1 z@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)4 l, _, k+ v1 h0 \" h9 o. g
' t8 _/ Y, g4 w
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。
4 ~* q6 d, C: ^+ Y
6 @0 w4 ~' ?4 f3 d% y就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。& ]9 u) }3 o, Z0 n
- `" M  N7 O4 i6 R- ]
早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦* A: T0 r1 F9 `$ e% C
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
$ _; b9 Z4 v3 |9 ~补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g4 x% d! X* }+ _6 s( ^9 p+ O3 }! y
午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋  {5 P  U/ r- O- N2 R6 j. B
补:60g安素+燕窝
" E7 q: |; n7 g. F% [晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤5 r2 U7 r! \" J
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)9 C/ U3 M, h' }

( ?2 ~2 I8 `( y1 ^0 R# E这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。

4 q: Z8 Z6 R; i* b9 U现在结膜炎比较难受,可能会考虑先减到30mg达可

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-10-15 23:19:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
  P6 e* A1 l" Y8 `4 J6 e2 {达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

3 ?- S" U- J  j" P0 P好的那坚持45mg达可

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:10:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
* \' d. c1 ]2 `! F% ~+ q+ l7 g达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
% ]% d/ J* W% t+ b- j! x
老师

0 H5 u$ \. y* {. X4 H                               
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达可一直按着45的标准吃的,偶尔的情况很少

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:22:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
& y; o8 y, I! |" h' x3 Z/ \. O2 W达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

3 E* \- `6 f% r另一个药医生说是三代药,入脑效果也很好,类似伏美和奥希,主要之前停伏美后腰疼复发,吃了达可和瑞齐,骨转腰痛缓解,不知道是哪个药的作用

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阳光~  博士导师 发表于 2025-10-16 14:05:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03- ~: K8 n& F7 p5 _
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)
* {0 Q9 ]% z/ B& R' o! P5 ^" F+ N; D& Y9 y7 A$ N$ S
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。1 S7 U5 n) M( W( |/ r. q) j& ?! X
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就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
( p6 R% |0 n3 P* i3 ^( A! s$ \  P4 b8 t# `+ b; }) f: K
早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦8 S" S6 ]$ I3 ?1 [5 k: u6 V' q' `; f
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g* ?/ i/ {  u4 d6 x) D6 g( p
补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
/ b& A, V6 n, y  G& e+ \午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
4 v  G/ ~! Q5 X8 p) W9 @$ l# s4 }补:60g安素+燕窝
- D6 Y- S$ Z2 k9 x晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤0 [' s7 `9 D4 L1 Q- E
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
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; j0 I0 R/ Z: F% z: [这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
! Q7 h  S* k5 t( N6 h
这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 19:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-16 14:05
% ~6 m" X% u# H" k这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓

! H' N" `# B% S# I" x6 E+ [; d好的!谢谢阳光老师!
' C" E5 @9 c) _
                               
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( O; R! K6 e! N- V1 I* c
                               
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) b; _9 Z* z* d9 h2 a
                               
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我一定警惕,每天都给按按

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-10-16 21:29:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:070 o- Q" x7 K6 S  ?7 [# v
好的那坚持45mg达可
5 X+ @8 j3 W+ [% X- N5 W# q. d
45毫克达可替尼一个药可能就解决所有的问题,没有必要联合用药。你说这个药物大概率还是新的国产三代药物,医生吃回扣的概率更高一些。比其他三代药物没有多大的优势
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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