Run For Love——爸爸正能量日志（大肝癌伴门静脉广泛癌栓）

TOMO不是已经缓解癌栓，怎么还会有癌栓把门静脉堵住了？

pdzh 发表于 2014-9-28 20:54
TOMO不是已经缓解癌栓，怎么还会有癌栓把门静脉堵住了？

只能说TOMO对我们效用甚微，而且这次的大量腹水问题应该也是TOMO引起的。

与癌共舞的父亲 发表于 2014-9-27 19:18
情况怎么样了，我们最近也不理想，又多长了几个，东肝建议在介入一次，纠结呀

唉，我们一直在和腹水抗争，多吉美应该是正式耐药了，昨天开始上阿西。
对于局部治疗现在是基本不想再尝试了，或许局部治疗可以换来短暂一段时间的控制，但伴随的是牺牲身体的代价。
而且我们一开始发现时做的介入也没什么作用，反而把身体搞得疲惫。

runforlove 发表于 2014-9-28 22:03
唉，我们一直在和腹水抗争，多吉美应该是正式耐药了，昨天开始上阿西。
对于局部治疗现在是基本不想再尝 ...

我们也是，局部治疗后我发现他好像扩散的更快，而且我几天前去东肝咨询了周伟平他说有些病人的体质就是那样，我真怕我父亲就是那样，那我选的局部治疗真是害了他

阿西第三天，爸爸昨晚终于睡的安稳了，但愿阿西发挥作用，腹水还是问题，纠结要不要抽。

最近情况非常不妙而且很诡异，烦请论坛前辈高手指点。
1、腹水问题。今天体重又增加了0.8kg。之前白蛋白挂到40还是继续涨，排除白蛋白影响。利尿感觉作用不大，肾功能目前正常。白细胞正常，中性粒细胞数也正常，那也不大像是腹膜炎，国庆前问了东方肝胆和中山，看了彩超结果也不是门静脉堵住。我们怀疑主要还是肿瘤压迫导致。还是说有其他因素？医生都是推来推去，真的对这帮没有医德的医生失望。
2、靶向药用量。爸爸之前吃的多吉美两个月基本无副作用。现在吃阿西5mg*2一周也没副作用，我们在想要不要阿西加量，变成5mg*3（因为自己装药都装好了），即一天15mg试试？目前手上备药还有依维莫司，xl184，索坦。是先加量试阿西到节后血检还是换184+依维莫司组合或其他建议？
3、抗病毒问题。爸爸4月开始吃恩替，dna3.55*10^5，到7月份降到7.63*10^3，8月21日升到2.28*10^4，改用恩替+阿德，到9-9检查降为1.52*10^4,9-24检查又升到1.55*10^4，恩替本来耐药比例很低，为什么爸爸还是耐药了，现在又买了拉米，但拉米的耐药变异点比恩替少，恩替耐药是不是意味着拉米也可能无效。那现在最佳组合是继续恩替+阿德，还是拉米+阿德呢？这么频繁换，会不会加速耐药？
4、腰酸问题。爸爸现在腰酸加右大腿根部酸痛，又大量腹水，晚上都睡不好觉，不知道有什么办法缓解？

今天血检，afp又上涨了，增加了60%，腹水也增加了。中山医院没有医德的医生真的让人发指，不想再提起了。
但爸爸这次检查的血象和肝功略好我们看到还有一丝希望。不知道这样能否说阿西就是也耐药了？我们这段时间吃了3天多吉美，5天阿西5mg*2，6天阿西的5mg*3，望高手指点用药。

乙肝dna涨到4.4*10^4，是14天的3倍。恩替耐药后加阿德略有降低后持平，然后看了论坛某大拿的帖子，换了拉米夫定，暴涨了。事实上恩替的耐药点包括了拉米，即恩替耐药，拉米一般也耐药。无奈。恩替的耐药率那么低也被我们碰上了唉。
从昨天起抗病毒药上了最新的替诺福韦，并加了阿德一起，比恩替还要强，耐药点不一样，但愿有效！

这段日子很煎熬，阿西11天afp涨50%，停了阿西换184+依维莫司8天，副作用疼痛难忍，无奈换了瑞戈非尼7天，血检afp略上升，说明药物有效，但也不知道哪种有效。同时身体每况愈下，现在走路都很困难，每夜都睡不着，腹水渐增。23号血检后，白细胞、中性粒细胞上升，说明有炎症了，同时肾功能出问题了。连续挂了三天抗生素，真的很痛苦。爸爸已经不愿尝试靶向药了，挂水这三天拗不过爸妈，在群力草药房开了中药。就我而言，有那么刹那想随爸妈了，真是不孝子！都怪我没有努力兑现确诊后自己的诺言！我愿用十年换爸爸五年，甚至二十年换爸爸五年！

这段日子不忍记录，也每况愈下。爸爸的生命在我的手上！不能放弃希望！
各大医院都拒收，今天终于能入院，但也只能住一周，希望能出现奇迹！只要腹水能消，就可以重启新一轮靶向药试药！加油！！！为了爸爸！！！