关于病情的咨询--- 靶向移植后放化疗

monekyll 发表于 2019-02-21 22:58
私信了

是站内信吗？我好像没有收到，可以通过聊天发给我吗？多谢！

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二次抗战 发表于 2019-2-18 15:49
您好，我们是肝移植后8年复发，7080耐药，想试试瑞戈或者阿帕，请问能私信我采购渠道吗？万飞感谢！

也很不错了。已经私信你瑞格。我觉得阿帕你直接买赠药就好，很简单今天我去咨询有个PD1 恒瑞+阿帕 的方案你可以试试。

2019.2.15 AFP爆表超过454960 ， ALT62 ,AST415，ggt219  .白蛋白39.1    用药 7080 18mg 易善复，天晴足量，优思弗一天3粒，莫兰拓足量一天3-4粒水飞蓟
PET CT 结果，肝内布满肿瘤，最大15CM 其他都是子灶。 肝外没转移
最糟糕情况出现了。完全没法遇到那么快肝脏已经被肿瘤吃了超过三分二。然后最近胃不舒服就是肝脏肿瘤挤压引起。
方案暂时3 个 1 换肝后 复发再慢慢处理拖
2 介入一次，继续药物延迟。
3 不介入，直接PD1+7080 之类来联合用药

不管如何先把PD 用上，根据以往经验对肝损害不大，就用最简单方案先，现在医生统一意见，肝脏即将要爆。 最后HCC 的人倒在肝损上的人最多了。看来我也难以幸免。

这几天奔波医院，有几个自己犯错还是需要提出来，希望大家能共勉
1 靶向药用药，必须AFP 跟影像同时来判断，有机会可以找医生给你判断是否有效。徐立骂了我一通就是因为把药轮着吃多了，后面的路很窄。这个可以作为一个参考。如果停药换药，确实有时候我也懵了
2 我一直比较鸵鸟的活着，忽视了影像频密的追踪，我的都是血液的参考，少了更多铁证。当时我的初衷是自己活不了多久，就顺着大概即可。反正也不去医院处理之类的想法 。到了最后一发不可收拾。

真正到了临死关头，平时傻乐的自己也是非常的害怕和紧张，这五六年我几乎没眼泪，知道结果再公司楼下车里突然就哭了。有点崩溃，连续几天晚上会失眠。我终于也体会到我朋友他爹，第一天发现肺癌， 6CM ，第二天吓死了的窘境。 真正感觉日子就在前面时候，突然心里会异常的紧张不安。
与君共勉

monekyll 发表于 2019-02-21 22:58
私信了

群能推荐几个吗？感谢！我等级不够，站内信没法回复

                               
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monekyll 发表于 2019-02-21 23:25
这几天奔波医院，有几个自己犯错还是需要提出来，希望大家能共勉
1 靶向药用药，必须AFP 跟影像同时来判断，有机会可以找医生给你判断是否有效。徐立骂了我一通就是因为把药轮着吃多了，后面的路很窄。这个可以作为一个参考。如果停药换药，确实有时候我也懵了
2 我一直比较鸵鸟的活着，忽视了影像频密的追踪，我的都是血液的参考，少了更多铁证。当时我的初衷是自己活不了多久，就顺着大概即可。反正也不去医院处理之类的想法 。到了最后一发不可收拾。

真正到了临死关头，平时傻乐的自己也是非常的害怕和紧张，这五六年我几乎没眼泪，知道结果再公司楼下车里突然就哭了。有点崩溃，连续几天晚上会失眠。我终于也体会到我朋友他爹，第一天发现肺癌， 6CM ，第二天吓死了的窘境。 真正感觉日子就在前面时候，突然心里会异常的紧张不安。
与君共勉

抱抱楼主，加油！肝外没有转移，证明免疫在的，一切还有希望，不要放弃！PD-1应该对你有效的。肝上面目前我觉得比起控制肿瘤，保肝比较重要。肿瘤是内源的，不会攻击自身组织，更多的是因为侵占了正常器官的地盘导致人机能受损，保证器官正常运作就有希望！

来自苹果APP客户端

老朋友了，我平时肝功能正常也是傻乐，一旦肿瘤大了，影响生活，真难乐起来。平时应积极治疗才对。

16年母亲发现胆囊CA的时候，找到这个论坛，就看到了你的贴子，期间也遇到了憨豆的离开，然后母亲恢复良好，慢慢的就比较少来这个论坛了。
最近母亲复发，再次来这个论坛，惊喜发现你这个是极少数原发作者仍在更新的贴子，但从更新也看到你目前的窘境。
加油，努力！同时注意作为病人晚上不要太晚休息。

tech 发表于 2019-2-22 11:39
老朋友了，我平时肝功能正常也是傻乐，一旦肿瘤大了，影响生活，真难乐起来。平时应积极治疗才对。

确实 哈哈

purpoom 发表于 2019-2-22 13:27
16年母亲发现胆囊CA的时候，找到这个论坛，就看到了你的贴子，期间也遇到了憨豆的离开，然后母亲恢复良好， ...

谢谢，还在奋斗