妈妈，我牵着你的手往前走（肺腺20插入突变A767AVSD）GP-AP-A-A+易-PD1+2992+9291

只要活着 · 发表于 2017-1-10 14:28:54

关注。20突变路很窄。祝福pd1长期有效。

jiangtao · 发表于 2017-3-7 12:48:06

请问PD1是在哪里入组的？

mm520 · 发表于 2017-3-9 09:03:57

1478610544 发表于 2014-12-24 11:14

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我妈妈也是今年12月查出肺腺癌晚期，基因egfr其他全阴性只有20位插入突变。这种突变是最差的，原发性耐药。 ...

昨天刚拿到妈妈的基因检测结果，20号插入突变，等这么久的东西没有想到是这样，现在都不知道怎么办

vivimm · 发表于 2017-3-9 10:25:24

mm520 发表于 2017-3-9 09:03
昨天刚拿到妈妈的基因检测结果，20号插入突变，等这么久的东西没有想到是这样，现在都不知道怎么办

只要是E突变都有药，20突变试试阿法替尼，不行就学习楼主化疗

makerxie · 发表于 2017-3-9 13:28:10

mm520 发表于 2017-3-9 09:03
昨天刚拿到妈妈的基因检测结果，20号插入突变，等这么久的东西没有想到是这样，现在都不知道怎么办

20插入也分很多种，一般培美化疗都很有效。培美副作用比靶向药还低。就一个星期副作用期。我家用培美都用了一年多。跟所谓的靶向耐药期也差不了多少。

makerxie · 发表于 2017-8-11 15:57:04

好久没更新了。说说近况，连续打了14次的PD1 K药。时间从2016年8月到2017年6月。21天一针。3针一评估。肿瘤其实一直在缓慢增长。在最后三次K药后评估肿瘤快速增长。K药无效了。而且妈妈的状态急转而下。胸部已经见少量胸水，胸部闷疼了半个月。七月评估后正式出组。妈妈状态已经很差，瘦了快10斤。7月10日在方文峰医生的建议下服用阿法替尼自配 65mg。（其实国内已经上市了阿法了，9000一个月，七个月后赠药。），同时做了一个外周血的基因检测（世和）。免费的，我在方医生会诊时听说有免费的检测。周一妈妈去签注出组时让妈妈申请测的。检测结果为20插入突变A767AVSD。不是之前的20突变或S768I。
然后妈妈回了老家一趟，其实这一趟是为了跟老家的亲戚朋友做个告别。可能以后妈妈再也回不去。

吃药一周后妈妈说胸闷减轻，惊喜。10天左右皮疹甲沟炎口腔溃疡都出现了。按照论坛的方法金银花水洗脸洗头对付皮疹。而口腔和甲沟炎妈妈自己用行军散处理。天天跟妈妈电话联系询问情况，就这样过了一个月，期间听的出妈妈的说话的中气越来越足。8-7号妈妈去中大肿瘤做CT。8-9号网上约了方医生的号看结果。8-8号一天都在不停的刷中肿APP查妈妈CT的结果。晚上7点左右，终于看到结果。

主病灶从78*80 缩小到45*68。其余所有病灶都在缩小，胸水也少了。惊喜啊。阿法效果相当显著。
立刻跟家人报喜。
8-9号方医生看结果也很惊奇这么好的效果。要求继续用下去。2个月后再CT评估。
总结一下：针对20突变，培美+铂类应该首先上。等培美开始有耐药迹象时，可以加入贝伐。（贝伐现在也进全国乙类医保了）。PD1用之前最好先做好检测。20突变如果没有伴有其它类型突变，别从易试起。从阿法试起吧。20突变群里有太多无效的案例了。（谢谢老群主一尘的帮助）
多留意医院的试验药和CFDA的试验公示，很多都是FDA已经上市的药，在跑CFDA。看到适合自己的药，坚决要求入组。
多去生物谷和丁香园看看。里面很多新药知识。