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老公肝癌三期移植术后肺部结节---到美国梅奥诊所治疗记录

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86462 133 fj168999 发表于 2014-12-13 10:57:29 |
max  初中二年级 发表于 2014-12-16 00:28:22 | 显示全部楼层 来自: 北京
楼主加油!

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cityofhope  小学六年级 发表于 2014-12-16 07:34:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
加油!我妈妈正在波士顿麻省总医院看病,希望我们都有好运!
蓝色天空  小学六年级 发表于 2014-12-16 14:09:30 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
楼主加油! 请问有什么翻译机构可以推荐吗 谢谢
大都会  高中三年级 发表于 2014-12-17 06:00:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
fj168999 发表于 2014-12-13 13:17
三:12月8号早上8:30,我们提前到达了梅奥国际预约中心,拿着之前他们发给我们的邮件和预约号,在他 ...

不知梅奥给楼主用什么方案治疗?决定了吗?祝你好运!
fj168999  初中二年级 发表于 2014-12-17 11:58:08 | 显示全部楼层 来自: 美国
大都会 发表于 2014-12-15 13:38
谢谢搂主把看病经历写出来与大家分享!我家和你家情况基本相似,也是在天一移植的,只是早几年罢了。现在斯 ...

您好!那你们是在西雅图的斯隆凯特琳癌症中心治疗吗?您家的肺部也出现问题了吗?后来用了什么治疗方案?现在效果如何?我们本周五做穿刺,下周一二估计出结果再确定治疗方案,所以想多听些好的经验,谢谢您!如果方便麻烦您加我的QQ57560940,我们多做交流,我也把这边的治疗方案跟您沟通,或许也有帮助!
fj168999  初中二年级 发表于 2014-12-17 12:05:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
蓝色天空 发表于 2014-12-16 14:09
楼主加油! 请问有什么翻译机构可以推荐吗 谢谢

你好,我也是梅奥的帮我预约的医生推荐的一家翻译公司,我把他们的联系邮箱发给你,你可以联系他们:"康安译文"<kangantranslation@gmail.com>;他们是按照他们翻译出来的一页40美金收费的,一般翻译件会在10页以内,祝你一切顺利!
fj168999  初中二年级 发表于 2014-12-17 12:08:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
cityofhope 发表于 2014-12-16 07:34
加油!我妈妈正在波士顿麻省总医院看病,希望我们都有好运!

咱们一起为家人努力吧,你妈妈是什么情况?我们相互了解一下,可以看看在治疗方案上有没有什么可以相互借鉴参考的,谢谢!
fj168999  初中二年级 发表于 2014-12-17 12:11:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
zhjalan 发表于 2014-12-13 16:44
祝福楼主,同时也关注后续治疗方式。我们目前也在打算去国外治疗(质子治疗)

我咨询了梅奥的医生,2015年梅奥也会开展质子治疗,但是他们认为和伽马刀也差不多,他们的伽马刀技术可以精确到1毫米的病灶,仅供参考!
fj168999  初中二年级 发表于 2014-12-17 13:20:15 | 显示全部楼层 来自: 美国
      四、12月12号中午按照之前和肺科预约的时间做了肺功能测试,这个测试很简单一共分为3项:1.是先夹着鼻子、口含一个管子,然后深呼吸吐气检测;2、依然是含着管子快速大口呼吸;2、深呼吸时通过管子喷一种扩张呼吸道的药剂,然后用力吐气出来;这三种都将呼出的气用不同瓶子装起来后续检测,这样就算结束了。
        12月15日早上7:45我们见到了肺科医生Wiliam Paul holland,他是一位大约接近40岁左右的帅哥专科医生,非常的热情和认真。他首先询问我老公知不知道他为什么来这里见他,我老公回答清楚;然后他又说:你是肿瘤科转来肺科会诊的病人,因为肿瘤科怀疑你肺上的结节有些问题,所以需要肺科以及放射科一起合作会诊来确定你肺上结节的性质。又告诉我们:上周五我老公做的肺功能测试一切正常;目前他们3个科室已经一起会诊过,也仔细对比过我老公1月份手术前、10月份发现结节时和这次检查时的CT片子,他们发现了一些问题,现在需要在电脑上一一将3个片子给我们对比看并做了详细讲解,10月份发现的结节在1月份时是看不到的,而在12月8号检查时发现已经长大了,而这么短时间长大了这么多是不是很好的事情。然后又说:因为你之前肝癌做过肝移植,那么肿瘤科怀疑可能在你移植之前已经有了远处转移到肺部,只是当时因为太小所以机器无法检测到,现在因为免疫抑制剂的导致你的免疫力低下,导致这些病灶迅速长大;当然也有其他可能,比如说是感染,但是因为你没有任何咳嗽发烧的症状,所以感染可能性相对低。目前看总体情况而言,比较符合是癌细胞的特征,当然我们并不能完全确定这就是癌细胞,仅凭影像学是不可以做这样的判断的。所以,你非常幸运来到了梅奥,我将会有其他的方案来帮你确定。后来,他说需要邀请他们同科室的另外一位医生一起来和我们沟通,于是他请了一位看起来年龄大一些,级别更高可能是主任的医生进来诊室。这位医生延续梅奥医生惯有的热情和亲切,并问我们为什么回来梅奥治疗,我们回答说听说梅奥在消化系统和肺科的临床是全球第一,所以我们就慕名而来了。他们听后都笑的很灿烂,那种感觉是发自内心的自豪和开心。新来的医生又说:你们中国人很厉害,有一个中国人在我们这里买了11套别墅!我此时觉得这个中国人真的很有眼光,美签可以一次10年多次往返以后相信来梅奥治疗的中国病人可以大大增加,这个中国人应该是想做这个相关的生意吧!
       言归正传,这位新来的医生说,经过我们3个科室会诊提出两个方案来取活检,第一:穿刺,我们会选择距离你皮肤最近、最大的那个结节作为对象,在CT的引导下用一根针取一部分组织,用它来做病理分析看它是什么性质的。但是如果取得这块组织可能是恶性的,那么我们不需要再取其他的组织就可确定其他结节的性质,后续便可开始制定治疗方案。但是如果取得这一块组织正好是良性的,但它却不能代表其它结节都是良性的,所以他们则需要重新取组织做活检。那就是第二步:做内窥镜手术把肺部全部的结节都通取出来做检测,但是这是一个比较大的手术,虽然我们看起来只是在胸部打几个小孔创伤并不大,但其实是一个比较大的手术,需要住院3天。当然,我们也可以选择跳过第一步直接做第二步,具体如何选择让我们自己决定。
       我问对方,作为专业医生你们的建议呢?他们说这个他们无法给建议,只是会把这两种手术情况都说明清楚,具体要如何选择必须由我们自己做决定。我老公又问了穿刺活检的准确率,医生回答大约85%;而我则倾向于做穿刺,因为如果穿刺可以取得确定的结果则不需要我老公身体受更大的伤害,毕竟后续的治疗才是更重要、也是会有副作用的,所以我们要尽可能在此之前减少任何可能对他造成的伤害。如果穿刺无法确定其性质,我们必须要做内窥镜手术我们再做,但这样的机会也都是各占50%。听完我的这个说法,医生说:女人是聪明的!后来,我老公也同意我的这个意见,于是我们便将我们商量的结果告诉了医生,他们则表示马上会帮我们按照做穿刺的时间,让我们在大厅稍等时间安排表,这样我们今天看诊肺科也就结束了。
       下午1:20还安排了再次见肿瘤科的医生,这次见的不是上次的那位Chester医生,是位满头小卷金发的女医生,可能是他太忙没有调整出时间吧。我们不太明白今天见这位女医生的意义何在,他们目前也无法给我们任何意见,就是问我们从我们见完肺科医生到做穿刺这段时间,对他们有什么疑问可以直接问他们。我们提出以前在国内每周都有注射400ML的乙型肝炎人免疫球蛋白,现在已经隔了一周没注射了,是否可以给我们开单继续注射。可是这位女医生在查了一些资料后说:她看了这种针剂是预防性的药,不是治疗的药,所以即使没打也不用太担心会对我老公的身体造成什么大的不妥。具体是否注射,因为这是移植科才能确定的事情,所以她需要一两天的时间去了解情况,等我们穿刺后再见他们时会给我们回复,是否还是需要继续注射这种针剂。其他我老公也问了关于一直服用的多吉美可能已经耐药是否需要换药等问题,她都回复说需要等活检结果出来再做统一的调整方案,现在暂时还是按照之前的药继续吃。其实我们也知道在结果未出之前,他们也不会给我们更多的建议了,所以我们便结束了这次的看诊。
       因为梅奥的病人真的是很多,我们周一预约的穿刺时间也是预约到了周五上午,这还是因为我们是国际病人所以加快了速度,否则可能更长的时间也未必能够预约上,现在我们就百无聊奈的等待着19号的穿刺,预计下周一二便可出结果并再见肿瘤科医生,相信那时候他们应该已经能给我们确切的答复和治疗方案了吧!
圣斗士  初中一年级 发表于 2014-12-17 14:22:48 | 显示全部楼层 来自: 湖北十堰
关注中,楼主加油!

点评

感谢,我们一定努力加油!  发表于 2014-12-19 06:56

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