抗癌十年整，再次出发……

王志伟 发表于 2013-11-4 19:19

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( _' p" c/ c. \; I3 P0 i" \9 b怪！ 就算培美无效卡铂都应有奌表示.......？副作用有吗？

不成熟供参考.

   谢谢志伟的关注 。这次化疗没有副作用，自我感觉整个人的状态还是不错的，也不知道是什么原因。。。

上PF00299804，45mg每天，或者HM781-36B，16mg每天。
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    今天是确诊三周年的日子，感怀纪念一下。。。
: T  @1 |1 \0 `. u+ p. d    确诊至今已经三周年，虽然受了很多苦，但是至今还高质量的活着，除了感恩还是感恩。以前在意过很多，得失、名利，都曾是我人生的主题，为此玩命的去争，甚至因此忽略了自己的身体，让自己憔悴不堪。当三年前的今天，知道自己的生命只剩下个位数的时候，双手曾经紧握着的那些东西，都成了浮云，只想让自己能活着。从此，休闲、养生抗癌成了我生活的全部。。。
   以前生病前都没有发现，我是那么的热爱生活，留恋这个多彩多姿的世界。每天清晨睁开眼，看到窗外第一缕阳光，我的心里就会腾起一阵欢喜，我又拥有了新的一天。。。我有永不放弃的精神，也有面对一切的准备，没有人可以永生不死，对绝大多数人，再活十年、八年都不在话下，对我等来说，生和死之间的界限，阴和阳之间的间隔已经非常模糊，但是，无论后面多么艰难，我都将一如既往的坚持、坚强，以笑的方式哭，在死亡的伴随下活着。。。
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又看了一次你的贴!
8 e  e$ I! Y8 q/ b9 p祝福加油!
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自强不息 发表于 2013-11-4 12:38

                               
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  F1 u; l. |9 \, a" A5 w第二个疗程培美+卡铂两周，验各项血液指标，血小板85，有点低，门冬69有点高，CEA133.1，10月20日化疗前 ...

" O& p0 v/ |. `2 [5 t" ?) m5 U看过你的用药历史，有3个疑问：1、是不是以往用2992最大剂量仅为70毫克？2、曾经吃过13天的XL184，是多少剂量，如何吃法？3、曾经吃过阿西替尼，CEA大升，当时阿西剂量如何？制作如何？药的出处如何(当然不必公开说)？是否因某种原因意外地造成无效？因为凡德曾经很有效，所有推断阿西很可能也应该有效。
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建议当下用2992，80毫克/天，如果副作用太大，可以改为40毫克X2次/天，而且把2992：乳糖的比例改为1：6。

自强不息 发表于 2013-11-5 10:45

                               
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( j& J+ _# x: L) P3 Z; }今天是确诊三周年的日子，感怀纪念一下。。。
    确诊至今已经三周年，虽然受了很多苦，但是至今还高 ...

: H1 r, R) V0 }1 f7 r祝福平儿稳定三年，永远保持豁达的胸怀
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祝福………

7 s- z' R! r6 |3 |    由于CEA不断攀升，又逢三周年需要来个影像诊断，因此做了个pet ct，这次是三年来第一次做petct，诊断意见是：原发灶的活性减小，suv值1.6（原来2.1），原发灶明显减小，而且骨转移病灶多发成骨改变，FDG稍摄取，没有见suv值，右肺上叶尖端和下叶内各见一枚小结节影，FDG代谢未见异常，考虑为慢性炎性结节可能。其他脑、肝、淋巴等都正常，自己觉得结果不错。当天下午挂了一个专家号，让专家再诊断一下。唉，这个专家，一盆凉水泼得我拔凉拔凉的她认为我的CEA连续上涨，片子上再好，等2-3个月又会转移的，而且两个小结节就是新增的转移，我让她看了7月份的片子，她说7月份的时候就已经有了，她说pet根本看不出小的转移，我还和她说可是pet上并没有FDG摄取啊，她说做pet根本没用的，这个时候看片子根本是无意义的。以后就不用看片子了，CEA降才是有效，（这点倒是和憨豆叔的理论一样啊）。她认为这个时候需要全身治疗，而且靶向药已经被我用完了，必须化疗。。。我知道CEA升不会有好事的，可专家啊，你就不能婉转一点么，太打击我脆弱的心灵了

自强不息 发表于 2013-11-8 20:07

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7 q+ O; G4 e7 X% h- h由于CEA不断攀升，又逢三周年需要来个影像诊断，因此做了个pet ct，这次是三年来第一次做petct，诊断意 ...

  I' ?1 `2 L" A# G- Y" Z  D9 u9 u我在论坛里不断的读帖子，有一个感觉，会不会是4002扰乱CEA的表达，有的人吃了后大幅度的下降，有的却又大幅攀升，但普遍都觉得吃了人很舒服，咳嗽的不咳嗽了，（如我家的，）有的骨头疼的不疼了，所以有没有可能，因为4002，而CEA失去准确性。

自强不息 发表于 2013-11-8 20:07

( C  V5 H9 t  X6 K) {" B                               
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由于CEA不断攀升，又逢三周年需要来个影像诊断，因此做了个pet ct，这次是三年来第一次做petct，诊断意 ...

% Y) e! t5 ~- b% n0 U自强大姐坚强奌.我们这种人应首圥不怕死.然后才想办法怎么慢奌死！
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$ ^" d: X; Y0 C2 B8 p这大丈说得有道理.能有憨叔的见解的大丈非常罕有！