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父亲肝内胆管癌复发,希望靶向药治疗,又有很多疑虑,望前辈开导!

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61435 109 viveer 发表于 2016-2-3 10:58:01 |
Jane_C1fNP  初中一年级 发表于 2016-3-11 14:29:14 | 显示全部楼层 来自: 上海
上海东方肝胆是去年10月份才引进的CART, 在安亭的肝肿瘤研究中心。 上海道培也有。

对于两次手术一定要谨慎, 我的邻居就是二次手术后很快就没有了。 所以一定要慎重考虑清楚。
viveer  初中二年级 发表于 2016-4-23 20:53:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
先谢深蓝、唐朝、Jane等朋友的回复,抱歉很久没回复
简单的说一下后来的情况:

2月4日我们去咨询秦叔逵主任,
秦主任提出的方案是:
1、联合化疗(吉西他滨+顺铂),剂量稍低
2、保肝利胆(甘利欣胶囊+熊去氧胆酸)
3、提高免疫(参一胶囊、康力欣胶囊、)
4、α干扰素300万单位
咨询靶向药,秦认为胆管癌没有合适的靶向药,
提2992,秦认为那是治疗肺癌的靶向药,草根疗法他不赞同。

当天下午又去南京中西医结合医院咨询霍介格医生,他的方案:
中药+消瘤胶囊(医院自己配的中成药)+沙粒多按

本地肿瘤科主任的意见:
1、加强营养,对症治疗
2、局部放疗
3、口服化疗药(替吉奥+卡培)

一下子没了主意,正好中间隔了一个春节,
期间,我的姨夫给我寄来一本书,
上海中山医院汤钊猷院士写的《院士抗癌新观点:消灭与改造并举》
核心观点:任何治疗都有正作用、副作用和反作用,
书的最后一页写到:有时候治疗还不如不治。

春节从初一2月8日开始到15日,我爸的情况不好,感冒发低烧咳嗽一个礼拜
2月16日因为吃甲鱼不消化,一晚拉肚10余次,120急救,
连续拉肚一个礼拜,
2月20日开始住院治疗拉肚,住院期间化验胸片和CA199,胸片正常,CA199>1200!
25日出院后又开始便秘。

想想什么治疗手段都不敢尝试,化疗他的身体情况不允许,
靶向药虽让我动心,
但是我知道一旦上了靶向药就相当于踏上一列停不下来的火车,我想再拖一拖。

2月25号我爸以前学校的老同事来看他,介绍了一个土郎中
不知道怎么我妈就鬼迷心窍了,从2月28日开始吃这个土郎中的中药(其实就是一些烂树根、树叶),
期间我妈见了两个吃这个药的病人,一个肝癌一个前列腺癌
都恢复的好得不得了,说的连我都有点相信了
说来也奇怪,爸爸吃了这中药,身体情况非常好,胃口也好的不得了。
加之3月份我去外地出差公干一个月,我也就没管他。

就这样闷头一直吃中药,并且爸爸一直拒绝医院检查。
期间4月9日,爸爸腿上发了过敏性紫癜,去医院查CA199还是大于1200!
紫癜过了几天好了,就继续吃中药到4月23日,共55天,
想想不行,必须带他去检查。

今天上午做了B超,和CA199稀释
结果让人震惊:

三个月前CT和B超都没有提示复发,只是pet-ct显示有微小复发和转移
今天B超提示左肝的切缘处有三处复发,最大一个4.7*4.9cm,
而CA199的结果,更是让人无语,竟然CA199高达 91298.4 !!!(我妈已经吓瘫,而我怀疑是不是做错了?)
这是一个我从来没看到过、听到过、想象过的天文数字!
要知道他术前CA199只有70!

这三个月来的经历,想想真是可笑啊,正规的治疗不做,把命运系于一个土郎中,
希望大家引以为戒!!
胆管癌太凶险,万万不能优柔寡断,前怕狼后怕虎!!

:'(:'(
viveer  初中二年级 发表于 2016-4-23 21:07:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
其实最近一直在潜水,对于靶向治疗过程,重点看了greg,深蓝,唐朝的帖子
已经积攒了很强的信心。

只不过,目前胆管癌的有效的靶向药太少,开弓没有回头箭,考虑到爸爸身体情况还好,能吃能睡
我就一直想把靶向治疗延后一点实施,作为保底的神药。

本来想去北京咨询看一看Cart或者NKT的,现在基本不可能了,病情发展太快,癌负荷太大,
我想必须先用化疗或者靶向把血液中的过高的肿瘤因子打压下去!

化疗恐怕父亲这个年纪吃不消
任何局部治疗方案先不想考虑,

华山一条路,唯有靶向药了,先各路大神可靠的2992或184的购买方式!!



mamaqiji  小学六年级 发表于 2016-4-23 21:12:53 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
我现在也是不知道如何选ze
viveer  初中二年级 发表于 2016-4-23 21:26:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
Jane_C1fNP 发表于 2016-3-11 14:29
上海东方肝胆是去年10月份才引进的CART, 在安亭的肝肿瘤研究中心。 上海道培也有。

对于两次手术一定 ...

Jane:我父亲今天去医院检查,CA199飙升到9万多,病情加重很厉害!本来想去北京咨询看一看Cart或者NKT的,现在基本不可能了,癌负荷太大,本来想拖一拖再实施靶向,现在非上不可了,您能不能透露一下2992和184的购货渠道?跪谢!!
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[LV.1]初来乍到
努力向前  大学二年级 发表于 2016-4-23 21:31:09 | 显示全部楼层 来自: 河南平顶山
有条件可以去做个基因检测 另外正规医生的靶向经验 还真不如坛子里的草根 这些草根经验都是一条条生命换来的。
viveer  初中二年级 发表于 2016-4-24 22:27:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
努力向前 发表于 2016-4-23 21:31
有条件可以去做个基因检测 另外正规医生的靶向经验 还真不如坛子里的草根 这些草根经验都是一条条生命换来 ...

我今天看了憨豆老师的一些文章,靶向药走得好是完全可以逃过耐药机制的
憨豆老师的意见是基因测序不如免疫组化。

点评

有条件最好都做 祝福  发表于 2016-4-24 22:39
viveer  初中二年级 发表于 2016-4-25 12:53:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
准备轮换2992和184,15天一轮换,
每种药先备一个月的量

我准备先上2992,
按照74mg每天,一个月需要2.22g
按照60mg每天,一个月需要1.8g
我父亲适合用哪一种?

再上184,正版184是60mg每天,请问非正版吃多少呢?
viveer  初中二年级 发表于 2016-4-25 13:09:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
我刚刚问了给我父亲做手术的江苏省人民医院病案室

去年9月份我父亲手术后留下的病理组织切片还在,可以给我们拿出去做基因检测和免疫组化。
当时只是做了的简单的免疫组化,确定是原发性腺癌。

想请教一下大家,
1、当时的组织切片可否用于现在的检测?
这半年他体内的肿瘤基因会不会又发生突变?
还是需要穿刺,取现在的组织来做?

他手术后这半年相当于没做任何治疗,没有化疗、介入、放疗,就吃了点中药
greg2015  初中三年级 发表于 2016-4-25 13:23:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
viveer 发表于 2016-4-25 13:09
我刚刚问了给我父亲做手术的江苏省人民医院病案室

去年9月份我父亲手术后留下的病理组织切片还在,可以 ...

癌负荷那么大了,要靶向应该足量了,应尽快用药,不用等基因检测结果
基因检测目前仅是靶向用药的辅助手段,不是必需的,当然要是有条件方便时做了也是好事,目前我们所做的是想通过基因检测找到针对胆管癌的新的药物,和为什么耐药?耐药后怎么办?
你们家还没开始吃药,离这个阶段还远。

你一开始的帖子分析的很有道理,大家也都看好你,道贵于行,而非明!没想到却走了一大圈弯路回来,希望这次好运!

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