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39岁丈夫 肝癌病重 医生说很困难做好心理准备 我该怎么办,请战友们帮帮我!

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8386 15 辉辉熊 发表于 2016-4-9 12:06:43 |

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本帖最后由 辉辉熊 于 2016-10-24 13:33 编辑



        先说说我老公的情况,希望论坛的兄弟姐妹们给我出出主意!

        2015年3月   “右肝”癌  大小4*4*3.8 CM    AFP 6441 ug/L    Ki 67 (+80%) 医生说此项高,攻击性很强  行手术,手术成功,血象及生化可!
        2015年4月    行介入          AFP 179.2 ug/L
        2015年5月    行2次介入    AFP 正常
        然后,医生建议每隔3个月检查一次   

        2015年8月         AFP略比正常值稍微高一点,医生说建议先观察一下再看!那时金龙胶囊,恩替卡韦的药在吃!
        2015年11月底   AFP升高到3000多,医生叫赶紧住院检查做PET-CT全身检查!12月2日,人不舒服,呕吐后发展喷射性呕吐,行PET-CT后,发现脑转及肺部数个结节,右肺门及纵膈内数枚淋巴结。

        2015年12月10日 考虑脑部肿瘤位置还可以 行开颅右额转移瘤手术。术后几天开始吃正版靶向药多吉美!

        2016年1月5日   AFP 4317 ,当时有问主任为什么AFP一直升高,检查肝部,肺部都没进展,维持原样!主任说再看看!毕竟吃上才20多天!后来吃药1个多月的时候检查过1次AFP6000多,当时心里不安稳,问主任,主任说一种靶向药要用到极致,叫我们再观察下, 我说要不要换别的靶向药,主任说:“多吉美已经是多项靶点药,有很好的临床效果,换别的未必有效果,说我这种盲试是要到没办法的时候再撞大运气的。因为脑部术后没做放疗,再次检查脑部时候是2016年2月4日,右额顶 1个4mm的新病灶,一周功夫就发展到7MM,因为是功能区怕影响功能,行伽马刀!(当时手术后没全脑放,主任也叫放疗科主任一起讨论,因为是单发的,先观察,不考虑马上全脑放,再个考虑我家老公年轻,全脑放势必影响正常生活)
        2016年1月-3月有配合做生物治疗-T细胞回输!还有胸腺肽一直在打!
        伽马刀后,刚好过年,过年回来,初五检查AFP 11000多,靶向药无效,考虑化疗!方案是顺铂+氟尿嘧啶
        2016年3月 做完第一次化疗 检查  AFP升到20000一点  检查骨头,有骨转移,医生说轻微!后有打骨转针!以前肺部有轻微血丝吐出,行化疗后,这点现象是没有的!
        2016年3月底 行第二次化疗         AFP 17000多降了4000   虽然降了一点,但是癌负荷太大,老公去医院前两天老说胸闷,怀疑压迫支气管那里肿瘤增大!检查肺部,确实有的增大,有的减少,脑部又新增病灶
        CT结果
        1.纵膈和右肺门淋巴结肿大,与前片(2016.2.25)比较稍增大。
        2.右肺下叶结节,与前片(2016.2.25)比较体积减少
        3.右胸第8肋骨,左侧第5胸椎见高密度灶
        脑部检查
        以前手术边缘又肿瘤复发!大小1.8CM

        2016年4月7日行第三次化疗,下周跟放疗科再谈谈,初步是做10次脑部放疗,这两天有做热疗,老公觉得胸闷比之前好多了。

        不过,这两天,主任有单独找我谈,说我老公的病比较难控制,靶向和化疗下来都不能很好打压,后面怕再次疯长,就很难,也没什么好办法,叫我做好心理准备!我这两天内心特别不好受,想想就这样了嘛,又不甘心,想是否还有别的好办法,问医生还有没有其他的办法,她说要么就做基因全检测,再看看用什么靶向药对路!她说肝部的基因检测效果不是特别好,而且费用很高,一次要1.5万,不能入医保要好多次,后期的靶向药又要一大笔钱,她说很有钱做做还可以,主要是希望也就30-40%,她也说不好!
        我老公一直肝功,血象都好的,谷丙,谷草都还好,肝上2月中下旬检查的时候,还是跟以前一样未见明确复发征像,轻度肝硬化!现在就是觉得AFP一直这么高,身体到处有转移,真是不知道有什么好办法,就像你有把枪,不知道敌人再哪里,这种感觉很不好,希望群里的兄弟姐妹们给出出主意!谢谢大家!

        
      
        

15条精彩回复,最后回复于 2016-11-15 21:15

仙人掌  高中二年级 发表于 2016-4-9 14:37:10 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
多吉美是老药了。效果没有现在的靶向药效果好。基因检测我看没有必要。就是检测了。也未必有效的。建议阿西加104 。或加来哪。美康加184.先试试吧。
辉辉熊  小学六年级 发表于 2016-4-9 15:13:37 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
仙人掌 发表于 2016-4-9 14:37
多吉美是老药了。效果没有现在的靶向药效果好。基因检测我看没有必要。就是检测了。也未必有效的。建议阿西 ...

好的,谢谢!
辉辉熊  小学六年级 发表于 2016-4-9 15:16:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
仙人掌 发表于 2016-4-9 14:37
多吉美是老药了。效果没有现在的靶向药效果好。基因检测我看没有必要。就是检测了。也未必有效的。建议阿西 ...

你好,谢谢你的回复,请问阿西加104怎么吃,化疗期间能吃吗?然后购买渠道方便告知吗?谢谢!
仙人掌  高中二年级 发表于 2016-4-9 15:29:50 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
辉辉熊 发表于 2016-4-9 15:16
你好,谢谢你的回复,请问阿西加104怎么吃,化疗期间能吃吗?然后购买渠道方便告知吗?谢谢!

QQ1139819730
筱秋  初中一年级 发表于 2016-4-9 17:41:25 | 显示全部楼层 来自: 湖南
有骨转和脑转,是比较麻烦。建议7080联合184,或者7080联合120。我的QQ523323760.
huyingzhen  小学六年级 发表于 2016-4-10 07:46:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
104是什么鬼?美康又是什么?
huyingzhen  小学六年级 发表于 2016-4-10 07:46:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
104是什么鬼?美康又是什么?
灿兴抗癌  初中二年级 发表于 2016-4-10 12:44:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏
给不了什么好的建议,但从你的描述切除后标志物曾经降到低点又开始慢慢升高,当升高开始超过参考值对于现在无论是家属患者还是医生都说让等(继续观察),这也是目前普遍的心理认为不高可以忽略不计(刚看到一个网友也是术后三个月之前的甲胎50前一个月60这个月70),一旦等到高了结果就是无法预计
zongchuanyu  初中二年级 发表于 2016-4-10 14:23:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
看憨豆,小p的帖子,盲试靶向,说实话不太乐观,年纪又轻,可惜

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