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[咨询交流] 亲爱的爸爸索坦15天后出血永远离开了我们

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84161 91 晃晃悠悠 发表于 2011-11-8 14:28:59 |
晃晃悠悠  高中一年级 发表于 2012-3-19 14:30:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 晃晃悠悠 于 2012-3-21 09:56 编辑

请大家帮忙指点以下问题,多谢了!
1.        多吉美有效吗?从影像学看肿瘤增大,稳定,缩小的都有,应该怎么评估呢?从症状看,服用多吉美两周以后就没有发生过低烧现象,低烧是我爸爸肿瘤进展的一个重要标志。接下来应该如何用药?
2.        我爸这种情况多久做一次CT合适,前半年是每月一次,这次是40天,因为做CT太折腾了,爸爸每次都累的很。
3.        胸闷,刷个牙洗个脸就闷的厉害,气喘,咨询了憨叔,查了心酶,心脏没有问题,C-反应蛋白76.63(正常值0-3),口服左氧弗沙星快一个星期了,又查C-反应蛋白9.5(正常值0-0.8),症状改善不多,是否还继续吃呢?还有腰部和后背经常疼痛,几乎每天都得吃止痛药了,身体乏力严重,吃靶向药以来就一直没有力气,很久没有出去散步了,每天大部分时间不是坐着就是躺着,吃饭也很少,状态越来越差。
4.        几个月前申请做了肺部EGFR和VEGF的基因突变检测,可是由于切片组织所剩太少基因突变检测失败。报告单这样写:组织极少,仅见及少许肿瘤细胞,未显示VEGF的着色,免疫组化结果显示:VEGF(-),这对以后的用药是否有参考价值?

曾经出现过的问题:吃多吉美十多天后血压升至160/95,吃络活喜降下来了;轻微手足反应,手指蜕皮崩裂,还可以耐受,没做处理;痰里常有血丝,看憨叔帖子说只要不是大口大口毫不费力的吐血就问题不大,没有管它;2011年12月份左腿小腿肚子经常酸疼,吃了拜阿司匹林现在疼痛消失;我爸爸肿瘤进展的明显症状就是低烧,一有低烧肯定有进展,低烧消失就感觉暂时平稳下来; 2011年10月份颈椎疼痛严重,自从每月注射择泰以后,骨痛暂时还没有,爸爸脊椎转移已经很严重,听了憨豆叔的建议,没有做局部治疗,买了电热护颈和颈托,每天都佩戴。同时也非常感谢平安,平安建议去上海做射频消融和骨水泥,我们也已经联系到了相关医生,但考虑到现在爸爸现在的身体不能耐受长途跋涉,就暂时没有去做。

我要真心的感谢憨豆叔,雪绒花阿姨,平安,枫叶红了等给我过指导的前辈们,感谢转药给我的热心朋友,最应该感谢的是瓶子,去年11月我无意中在网上搜到一篇相关的新浪博客,随后又被指引到了这里,很久之后我才知道那篇新浪博文就是瓶子的,而这个论坛又是瓶子和他老公创办的。再次感谢大家!

晃晃悠悠  高中一年级 发表于 2012-3-19 16:07:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
这几个月一直在论坛里读贴,苦读三四个月,现在刚刚能够读懂,第一遍读过了就忘了,不知说的是什么,在积累了一定的信息以后,第二遍读贴才开始慢慢的理解,但是现在还差的很远,学术性的文章仍然读不懂,继续努力!读的越多越感到自己无知,怎么能一开始就吃法米替尼呢,后悔啊,后悔当初没有听憨豆叔和雪绒花阿姨的话。爸爸吃法米的前两个月肿瘤大部分缩小或者同前相仿(也有少部分增大),第三个月肿瘤就开始全面进展,经常低热,法米控制不了局面,赶紧停了,爸爸听朋友说过多吉美,说“我也要吃多吉美”,于是2月4号开始足量服用多吉美,至今已经45天了。请大家帮忙指点下一步应该吃什么药。


憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-19 16:41:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

1、低烧确实是肾癌进展的表现,是相当灵敏的,从这判断,多吉美是有效的;影像学的变化不是现在进行时的,很多是过去发生着而在现在表现。能不发生低烧,保持一定的生活质量,就是有效控制了。可备着索坦、阿西替尼、依维莫司,在吃多吉美时一但出现连续几天的低烧,就马上换药,或每种药吃3个月更换一次。
2、不需要CT检查,检出什么来也是吃药,没检出也是吃药。除非考虑局部治疗,才做CT检查。
3、原来严重感染,现在感染的程度已经好了很多,应继续口服用抗生素1周,到C-反应蛋白正常才停抗生素;腰部后痛疼痛,大多是腹后膜淋巴结肿大,应做CT确诊,如果存在淋巴结肿大,位置又不危险的话,可考虑局部治疗将其缩小或消除,用何手段,可与当地大医院的肿瘤的介入科联系;身体乏力,多种可能,因为吃着多吉美,要先检查甲状腺,看是不是甲减,如果甲减,是不可能不乏力的,甲减就要升甲;另一可能是低白蛋白,要检查肝功,如果低白蛋白,要输入人血白蛋白;还有是恶病质,整不动,吃得少,心情不舒畅,就容易进入恶病质,只有强行吃饭强行活动且心情愉悦才可能改变。
4、既然多吉美已经有效,就不必拘泥免疫组化的检测,不测也罢。
其他问题就不说了,不是重要的,现在够多内容了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
晃晃悠悠  高中一年级 发表于 2012-3-19 17:35:49 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
本帖最后由 晃晃悠悠 于 2012-3-19 21:47 编辑

听憨叔这么说,我心里就踏实了,谢谢您。白蛋白(参考范围35-51),检查结果是41.7,在正常范围内。甲状腺功能做CT那天也查了,有一项不正常。
甲状腺功能
参考范围
2012-3-14           多吉美39
三碘甲状腺原氨酸
1.3-3.1
2.53
甲状腺素
66-181
178.7
游离三碘甲状腺原氨酸
3.95-6.8
4.92
促甲状腺素
0.27-4.2
4.46
游离甲状腺素
12.0-22.0
20.87
促甲状腺素受体抗体
0.3-1.22
<0.300
这样的状况是甲减吗,如果是,吃什么药能升甲?
我把憨叔的回答打印出来,一会儿回家就给爸爸看。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-20 16:27:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我只知道有肾癌吃靶向药吃出甲状腺问题,但不知道具体指标和治疗方法,你找专科的医生问问。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
晃晃悠悠  高中一年级 发表于 2012-3-22 11:20:08 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨豆精神 发表于 2012-3-20 16:27
我只知道有肾癌吃靶向药吃出甲状腺问题,但不知道具体指标和治疗方法,你找专科的医生问问。

谢谢憨豆指点,您多注意休息,别太累了。
晃晃悠悠  高中一年级 发表于 2012-3-22 11:22:19 | 显示全部楼层 来自: 北京
爸爸昨晚拉肚子了,前阵子还说经常便秘呢,三四天才有一次排便,我买了西梅汁和杜密克,西梅汁很管用,喝完几个小时就能排便,杜密克还没有试。多吉美的副作用这下子差不多全了,妈妈买来了腹可安,希望可以止住腹泻,要不没完没了的腹泻太消耗体力了。

这两三天把止痛药从泰勒宁换回了芬必得,泰勒宁副作用不能耐受,恶心呕吐,严重影响进食。可是芬必得见效慢,所以每次后背和腰部有疼痛预兆的时候就先提前吃上,同时抹上黄道益活络油,过一会儿就不那么疼了。这个油是我好几个月前买的,爸爸偶尔用过几次,最近两三个礼拜用的多了,说还真的挺有用的,一瓶已经快用完了,我昨晚又订了两瓶。3月19号起多吉美从足量的4粒减少到3粒,先这样吃几天,看乏力的状况能不能改善,等好一些了再吃回4粒。

从前天开始吃饭比前几天好些了,能吃点荤的了,不像上个礼拜,每天都是米粥配咸菜,一点荤腥都不能吃,哪儿有营养啊。希望爸爸再接再厉,再多吃点东西,多长几斤肉。

海老大  高中一年级 发表于 2012-3-23 11:24:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
憨豆精神 发表于 2012-3-19 16:41
1、低烧确实是肾癌进展的表现,是相当灵敏的,从这判断,多吉美是有效的;影像学的变化不是现在进行时的, ...

一个肾癌病友向版主致敬,能这样细心地解答。也向楼主的爸爸祝福,我们一起来加油。
晃晃悠悠  高中一年级 发表于 2012-3-24 22:33:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔的建议总是那么详细而又严谨,客观而又极具前瞻性和可操作性,字字在理。是憨叔顽强乐观的精神启发和鼓舞了我,只要我们肯努力肯付出,一定会有办法的。再一次向憨叔致敬,谢谢您!海老大,多谢你的祝福,我们一起加油吧。
晃晃悠悠  高中一年级 发表于 2012-4-23 21:52:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
爸爸服用多吉美两个半月,休息三天,今天开始吃索坦,前三天打算每天三粒,先适应一下,从第四天开始足量4粒服用,我已经事先告诉爸爸,索坦的副作用比多吉美还要大哦,您一定要坚持住啊。最近两个礼拜,爸爸体力和精力又下了一个台阶,每天大部分时间都是卧床了。吃不下东西,服用甲地孕酮片勉强保持着胃口,每天两次止痛片(洛芬待因缓释片)引起严重的恶心,便秘问题严重,5,6天才有一次大便,还是靠杜秘克解决的。什么药物可以缓解恶心的问题呢?

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